Jana Markovičová din Chropov din districtul Skalica va avea 36 de ani. Este mama a două fiice. Cea mai în vârstă se numește Sofia, are zece ani și suferă de fibroză chistică. Datorită diagnosticului și evoluției bolii, Jana încearcă de patru ani să obțină o indemnizație de îngrijire. Și, deși ea câștigă și instanțele, Centrul pentru Muncă, Afaceri Sociale și Familie ignoră totuși pretenția ei și susține că opinia instanței nu înseamnă că au greșit în decizia lor.

Cum arată ziua ta normală cu fiica ta, cu condiția ca starea ei să nu se agraveze și să ajungă la spital?

Mă trezesc dimineața devreme pentru a dezinfecta toate lucrurile necesare cu Sav, cum ar fi chiuvete și canalizări, deoarece mediul umed pentru prezența bacteriilor pune în pericol viața fiicei mele. În același timp, trebuie să las apa să se scurgă suficient. În jurul orei cinci o trezesc pe fiica mea, astfel încât să putem finaliza acțiunile necesare.

Începem cu exercițiile fizice, urmate de prima inhalare, care o ajută să tusească mucusul. Durează o jumătate de oră. Există o pauză, după care te duci să faci mișcare cu ajutoare de reabilitare. Apoi o așteaptă o altă inhalare, de data aceasta cu antibiotice, urmată de clătirea nasului.

Când am terminat, el trebuie să ia o mulțime de medicamente plus enzime digestive, astfel încât alimentele să nu ajungă chiar în intestin. Apoi poate lua în sfârșit micul dejun.

Urmează plecarea la școală?

În circumstanțe normale, da. După școală ne antrenăm din nou, inspirăm, reabilităm, seara se repetă din nou toată procedura de mic dejun. Desigur, enzimele digestive trebuie luate înainte de fiecare masă.

De ce spui asta în circumstanțe normale?

În primul an, Sofia a participat la cursuri clasice cu normă întreagă, dar a ratat 400 de ore din cauza bolii. Prin urmare, al doilea și al treilea an au fost predate individual, ea mergea la școală doar marți și joi.

Am vrut să încercăm din nou regimul regulat în al patrulea an, dar în prima jumătate a anului a ratat mai mult de 200 de ore. Acum, în timpul coronavirusului, este, desigur, izolat acasă, deoarece aparține celor mai periclitate grupuri.

Ceea ce a provocat exact pierderea ceasului?

Probleme însoțitoare ale fibrozei chistice. Are probleme pulmonare, pancreasul i se aprinde, are pancreatită acută. Eșecul pancreasului, ficatului, rinichilor și altele asemenea este frecvent întâlnit la acești pacienți. Sofia ajunge la spital de cinci până la șase ori pe an.

Fibroza chistică este o boală genetică gravă care afectează negativ calitatea vieții și o scurtează prematur. Glandele care secretă extern formează mucus anormal de dens și patologic care se așează pe membranele mucoase și înfundă organele vitale. Bacteriile care provoacă infecții severe și inflamații se instalează ulterior în plămâni. Treptat, aici se formează schimbări ireparabile. Pancreasul, care nu secretă suficiente enzime pentru a digera alimentele, este afectat în mod similar. CF afectează, de asemenea, organele genitale, ficatul și sinusurile și este adesea asociată cu diabetul. Se poate spune că FC va afecta treptat toate autoritățile. Singurul lucru care nu afectează nimic este intelectul. Copiii cu FC sunt normali intelectual și mental, diferind de colegii lor doar prin slăbiciune fizică. Aproximativ trei sute de pacienți (copii și adulți) locuiesc în Slovacia, vârsta lor medie fiind de 22 de ani.
Sursă - www.klubcf.sk

Evident, nu puteți merge la lucru în acest mod.

Nu o va face. Am încercat, am făcut patru ore pe zi, dar, din moment ce fiica mea a ratat școala și a ajuns din nou la spital, nu a existat nicio șansă. Cu acest diagnostic, nu este posibil să se știe care va fi starea fiicei mâine, este necesar să se exercite, să se reabiliteze, să se inspire în fiecare zi, să se supravegheze administrarea de medicamente și enzime digestive, să se pregătească o dietă corectă și suficient de calorică și multe alte lucruri. Părinții cu copii sănătoși nu își pot imagina acest lucru.

Când Sofia avea șase ani, ai solicitat o indemnizație de îngrijire. Astăzi are zece ani și încă nu aveți o postare. Unde este problema?

Acesta întinde în mod deliberat Centrul pentru muncă, afaceri sociale și familie. Am solicitat o contribuție în ianuarie 2016. Trei luni mai târziu am primit o decizie de la biroul de muncă din Senice, unde am aparținut, că nu mi se potrivesc. Potrivit oficialilor, fiica a primit un astfel de număr de puncte în evaluare conform tabelelor că, potrivit lor, nu are nevoie de nicio îngrijire.

Exact. Am făcut apel la sediu, care mi-a spus că a respins și alocația, deoarece fiica mea nu avea nevoie de îngrijitor. M-a umilit și m-a supărat, deoarece oficialii de la sediul central nu înțeleg clar despre ce este vorba despre fibroza chistică.

Cum pot scrie cuiva că un copil de șase ani în acel moment nu depinde de îngrijire? V-ați dezinfectat chiuvetele și scurgerile, ați făcut inhalări, ați făcut exerciții fizice, ați reabilitat, ați mers la medici, ați gătit o dietă specială, ați alocat medicamente și enzime digestive? A trebuit să facă față durerii abdominale constante, să o maseze, să rezolve pancreasul și alte lucruri?

gravă
Sofia și mama ei Jana Markovičová. Arhiva foto J. M.

Acesta este motivul pentru care l-ați depus la Curtea Regională din Trnava?

Da. Și am reușit pentru că instanța a spus că biroul de muncă nu a prezentat niciun argument relevant pentru decizia sa. Nu s-a bazat deloc pe lege și anexa relevantă a acesteia. În același timp, legea a fost modificată în 2008 tocmai din cauza fibrozei chistice, astfel încât părinții acestor copii au dreptul la o indemnizație de îngrijire. Funcționarii pur și simplu au ignorat legea și au făcut-o. Nu și-au justificat decizia și nu s-au conformat obiecțiilor mele relevante. Prin urmare, instanța a trimis cazul la Biroul Muncii pentru proceduri ulterioare.

În loc să-și admită greșeala, sediul a depus o plângere de casare la Curtea Supremă. Și după trei ani, a decis în ianuarie 2020. A respins plângerea de casare și a ordonat Oficiului Muncii să se bazeze pe legea relevantă, deoarece plângerea nu avea din nou argumente, o justificare adecvată pentru respingere și soluționarea obiecțiilor mele.

Astfel, sediul muncii a eșuat atât la Curtea regională, cât și la Curtea Supremă?

Deci, de ce nu ai încă un îngrijitor?

Pentru că sediul muncii mi-a scris în februarie anul curent că oricum mă va respinge.