HS Online este o resursă unică dezvoltată în colaborare cu medici de top din domeniu și cu pacienții cu Hidradenită supurativă (HS). Scopul HS Online este de a ajuta, educa, încuraja și înarma comunitatea de pacienți cu informații despre HS și asistență.

Cu cât 1% din populație trăiește cu HS, totuși, sunt disponibile doar informații limitate despre această boală inflamatorie recurentă și adesea dureroasă. 1,2,3

Aici veți avea ocazia să aflați informații de bază despre HS, să ascultați opiniile experților HS și a pacienților care suferă de această boală, să completați un instrument interactiv pentru intervievarea unui dermatolog, care vă va oferi informații și sfaturi utile pentru a discuta cu un medic, contactați organizațiile locale de pacienți și multe altele.

Despre Comitetul Director

online

Tara Burton

Regatul Unit

Tara Burton trăiește cu HS de la 14 ani, dar nu a fost diagnosticată cu boala până la 24 de ani. În 2006, Tara și-a pierdut slujba de asistent la o firmă de contabilitate din cauza problemelor de sănătate. Acest incident nefericit și lipsa cunoștințelor și sprijinului existente disponibile pentru comunitatea de pacienți cu HS au determinat-o să ajute la înființarea Asociației Britanice pentru Hydradenitis suppurativa (BAHS) în 2007, un grup cheie de advocacy pentru pacienții din Regatul Unit. Doi ani mai târziu, asociația a devenit prima organizație de caritate HS înregistrată în Regatul Unit. Această fundație este acum cunoscută sub numele de Hidradenitis Suppurativa Trust (HST) și este condusă de Tara și alți șapte administratori care își donează voluntar timpul pentru organizație.

Prof. Dr. Gregor Jemec

Danemarca

În ultimele trei decenii, Prof. Dr. Jemec se află în fruntea cercetării HS, scriind zeci de publicații care contribuie la definirea și tratamentul acestei boli. În prezent, profesorul Jemec este membru al Comitetului executiv al Societății Europene pentru Dermatologie și Psihiatrie, este profesor și șef fondator al Departamentului de Dermatologie de la Universitatea din Copenhaga și lucrează și la Spitalul Roskilde.

Neel de Place

Danemarca

Neel trăiește cu HS din 1993, dar a fost diagnosticată cu doar șase ani în urmă, când a fost trimisă la o clinică de dermatologie din spitalul Roskilde. Ea este președintele Asociației daneze a pacienților cu HS, pe care o reprezintă în stabilirea relațiilor cu alți pacienți și în acordarea de sprijin acestor pacienți.

Prof. Dr. Christos Zouboulis

Germania

Profesorul Zouboulis este principalul fondator și fost președinte al Hidradenitis Suppurativa Foundation din Statele Unite, președinte al European HS Foundation. Studiază problemele HS de mai bine de 25 de ani. El a fost președintele comitetului de conducere care a elaborat Recomandările germane pentru tratamentul HS publicate în 2012 și împreună cu Dr. Jemecom a coordonat pregătirea și publicarea Recomandărilor europene pentru tratamentul HS 2015. Profesorul Zouboulis este autorul a peste 500 de publicații și este în prezent șeful Departamentului de Dermatologie, Venereologie, Alergologie și Imunologie de la Spitalul Municipal din Dessau.

LITERATURĂ

  1. Revuz J. Hidradenita supurativă. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009; 23: 985-998.
  2. Jemec GB. Practica clinica. Alimentați cu hidradenită. N Engl J Med 2012; 366: 158-164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Tulburări ale glandelor sudoripare apocrine. În: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. A 8-a ed. New York, Chicago: McGraw Hill; 2012. p947-959.

Testează-te

Completați un chestionar pentru a vă ajuta să discutați cu medicul sau dermatologul