părinții

"Am vrut să aflu dacă aș fi în măsură să pun atât de multă energie și răbdare în el. Dar încă nu am un răspuns", spune documentaristul Jaroslav Vojtek, care a finalizat recent filmul So Far, So Close despre autism copiii și părinții lor.

Cei patru eroi ai filmului, care au avut premiera la Festivalul Internațional de Film Documentar Jihlava și au venit în cinematografele slovace la începutul lunii aprilie, reprezintă acest misterios diagnostic în toată diversitatea sa. De la forme mai ușoare la altele mai grave, care necesită îngrijire constantă și multă înțelegere.

Autismul este unul dintre subiectele pe care majoritatea oamenilor, dacă nu sunt direct preocupați, preferă să le deplaseze. Deci, cred că a avut loc o întâlnire personală la începutul interesului dvs. pentru el.

Aceste subiecte mă caută mai mult sau mai puțin, și nu invers. De data aceasta a fost de fapt foarte prozaic: directorul Centrului Andreas, doamna Kateřina Nakládalová, care însăși are un fiu autist, a venit cu o propunere dacă aș face un film educațional de 20 de minute pentru ei. Am fost imediat interesat de subiect, așa că am spus de ce nu. În cele din urmă, însă, lucram de douăzeci de minute de trei ani și încă nu știam ce să fac cu asta. A fost pur și simplu o mare provocare. Răbdarea doamnei Nakládalová se epuizează și, în loc să i-o transmit în cele din urmă, am venit să-i spun că aș vrea să fac un lungmetraj din el. Douăzeci de minute mi s-au părut pe nedrept puțin despre acest subiect. În cele din urmă, am filmat încă patru ani, așa că am lucrat la autism timp de șapte ani împreună. Cu toate acestea, nu este un film cu intervale de timp: mi-a trebuit atât de mult să ajung atât de aproape încât să pot descrie lumea autismului, cred, cu adevărat autentic.

Există multe teorii și mituri asociate cu autismul. De asemenea, realitatea te pune în fața unor surprize?

Da, de aceea mi-a luat atât de mult până la urmă. Filmul este în sfârșit „anti Rain Man”. Opinia de la Hollywood care îi prezintă pe autiști ca niște străini de geniu a fost, desigur, destul de diferită de experiența mea personală. Și am aflat că cei dragi au fost, de asemenea, foarte fericiți că în cele din urmă li se vorbește dintr-un punct de vedere mai realist. Adevărul este că persoanele cu autism au o viață foarte dificilă, iar familiile lor îi vor întoarce literalmente pe dos.

Există patru povești în film, patru eroi. Cum s-a cristalizat această selecție?

Am încercat să alegem personajele astfel încât cu ajutorul lor să putem arăta structura complexă a acestei boli. Este ciudat, dar nici o persoană autistă nu are aceleași simptome și semne. Personal, aș suporta mult mai mult în filmul acelor personaje, de fapt, am pregătit și a cincea poveste a lui Peter, care are așa-numitul sindrom Asperger. Dar probabil ar fi prea multe pentru versiunea de distribuție. Cu siguranță îl vom include cel puțin pe versiunea DVD, odată ce a fost creat.

Se spune că nu există statistici exacte în Slovacia care să cartografieze numărul persoanelor autiste. În spatele acestui lucru se află tocmai diversitatea de neînțeles care complică diagnosticul?

Diagnosticul de autism în țara noastră a început de fapt în anii 90, până atunci, această problemă nu era specificată în mod specific în spectrul tulburărilor psihiatrice. Mulți autiști de atunci trebuie să fi suferit din cauza diagnosticării greșite a demenței sau a altor boli, iar abordarea pe care o aveau mediul înconjurător nu i-a ajutat prea mult. Din păcate, nu există un remediu pentru autism, acesta nu poate fi tratat. Este doar o abordare care va face viața mai ușoară pentru cei afectați. În orice caz, depinde de noi toți să luăm în cele din urmă poziția corectă, deoarece adevărul este că numărul lor crește constant. Și este departe de a fi doar un diagnostic mai bun ...

Cum este posibil? Este poate o altă dintre așa-numitele boli ale civilizației?

Greu de spus, această boală este într-adevăr foarte misterioasă din multe puncte de vedere. Și nu numai aici. Așa cum ilustrează povestea filmului autistului Jakub, al cărui frate a ales cercetarea academică a bolii până în SUA, este un mister chiar și în societăți mult mai avansate din punct de vedere științific. Dar cu siguranță are legătură cu modul nostru de viață. Fără îndoială, realizările noastre moderne au și laturi umbrite.

Jakub, pe care îl menționezi, este fiul directorului Andreas Center, care te-a abordat despre film. Cu toate acestea, în versiunea de lungmetraj, povestea sa a apărut și în filmul tău de nuvelă Copii?

Da, a fost de fapt micul meu experiment. Am început să fac acest film mult mai devreme decât Copii și am fost foarte fascinat de situația în care Jakub merge la dentist împreună cu părinții săi. Când am pus Kids împreună, am fost de acord cu scenaristul Marek Leščák să încercăm cum să transferăm un documentar într-un lungmetraj. Așa că am repetat complet scena dentară, în care Jakub rezistă și se luptă cu medicii și părinții în film. Atât părinții, cât și băiatul, care au repetat scena timp de câteva săptămâni conform înregistrărilor, sunt actori. Dar personalul din operație este real și, când am lansat scena filmului pentru ei, au fost de acord că a fost o reconstrucție foarte fidelă a realității.

Probabil că nu există nicio modalitate prin care un părinte să se pregătească pentru realitatea de a trăi cu un copil autist. Este un diagnostic care atacă egoismul părintesc natural, nevoia de a ne întoarce propriile eforturi și sentimente. Ce au în comun părinții pe care i-ați întâlnit în timpul filmărilor?

Cred că probabil toată lumea se împacă constant cu situația în care se află. Nu sunt sigur că o puteți rezolva complet. Este un proces de zi cu zi nesfârșit. Poate că cea mai dificilă întrebare este dacă copilul știe chiar că sunt părinții săi. Feedback-ul este aproape inexistent sau minim. Acești părinți nu își vor experimenta copiii întorcându-se târziu de la discotecă, dar niciodată nu își vor aștepta cu nerăbdare nepoții, de exemplu. Aceștia sunt eroii mei personali. Unii știau cum să-l petreacă și familia lor era încă moartă, în altă parte s-ar putea să se fi dezintegrat. Cel mai greu, dar în același timp foarte important lucru este probabil să recunoști că nu va fi altfel și singurul lucru pe care îl poți face pentru copilul tău este să-i faci viața mai ușoară cu abordarea corectă și cu o mare răbdare. Nu intrăm în capul persoanelor autiste, le putem observa doar din exterior. Și așa am conceput de fapt filmul meu.

În film, acordați destul spațiu producției necomentate a persoanelor autiste. Ca și cum ai refuza că sunt destul de necomunicative, așa cum mulți oameni par să gândească. Cu adevărat magic este un fel de întâlnire cu tramvaiul timid de la autoturismele Silvia și Milano ...

Într-adevăr, s-a spus odată că nu trebuie să atingi persoane autiste, că nu trebuie să vorbești sau să te uiți direct la ele și așa mai departe. Filmările noastre au fost probabil o mare aventură pentru noi toți, căutând unde sunt adevăratele mantinele autismului. Chiar și părinții sau îngrijitorii lor au fost adesea plăcut surprinși unde ar putea merge copii noi, le-au fost deschise noi perspective. Am fost foarte plăcut surprins când am deschis problema adolescenței și sexualității. Am fost de acord cu părintele surogat al lui Milan că va vorbi cu el despre asta și apoi mi-a spus că într-adevăr nu știa că băiatul ar putea gândi așa. Chiar și data din fața camerei este indusă cumva în mod intenționat, dar de fapt au fost permise doar și a ieșit foarte bine.

Așa că ai pus în scenă un pic unele situații pentru film. Cum te-a perceput autismul pe tine și pe cameră?

În mod uimitor, pentru Silvia și Milan, care reprezintă așa-numitele forme funcționale sau mai ușoare de autism în film, a fost o experiență extraordinară. Au fost fericiți, am avut programele exacte și au așteptat întotdeauna la timp la locul convenit. Acestea au fost noi percepții și stimuli pentru ei, cred, într-o anumită măsură, au înțeles cu adevărat că acesta era un fel de înregistrare a vieții lor. Și au luat-o, de asemenea, ca pe o experiență interesantă înainte de aparatul foto. Când a fost convenit cu precizie și mai ales jucăuș, au cooperat foarte bine.

Dacă au înțeles că ați fost doar despre înregistrarea vieții lor, înseamnă că sunt pe deplin conștienți de alteritatea lor.?

Asta am vrut să știu. Și așa întreabă tatăl vitreg al lui Milan, iar acesta răspunde că a observat că ei îl îngrijeau mai mult decât alții. Deci, cu siguranță o percep, cel puțin în termeni practici, dar în termeni emoționali este foarte greu de spus. El, de exemplu, percepe că este mai bine în plasament decât în ​​instituție sau acasă, pentru că poate avea dulceață aici oricând. Acestea sunt doar lucrurile umane foarte obișnuite care afectează autismul, despre care oamenii cred adesea în mod greșit că sunt complet indiferenți pentru ei.

Pe lângă Centrul Andreas, Drahuškovo este menționat și în film. Care este diferența dintre ele?

Doamna Nakládalová de la Centrul Andreas și dr. Jozef Šóth de la Drahuškov reprezintă împreună un grup de oameni care fac ceea ce este cu adevărat posibil și imposibil pentru copiii cu autism și, în special, pentru copiii cu autism. Andreas este în principal un centru de diagnostic, dar și un fel de clinică de zi, unde copiii pot veni să se joace, există diferite terapii și exerciții. Drahuškovo este în mod clar îmbarcat, copiii rămân acolo, să zicem, o săptămână sau două și există îngrijire 24 de ore. Este un proiect excelent, în care este implicat și un alt grup defavorizat - copiii dintr-un orfelinat care nu au unde să meargă după ce au crescut. Aici, sub supraveghere profesională, ei ajută la îngrijirea persoanelor autiste pentru trei schimburi, acesta este primul lor loc de muncă și pot trăi și aici. Cred că ar fi și pentru un film separat ...

Problema cu reconcilierea și înțelegerea diagnosticului copilului dvs. este probabil aceeași pentru părinții autiști din întreaga lume. În plus, cu ce specificuri locale trebuie să se ocupe în Slovacia?

Este cu siguranță o mare insensibilitate a acestei societăți în special. Părinții persoanelor cu autism au experiențe similare din locurile de joacă ale copiilor, unde alți adulți i-au atacat, că copiii lor s-au comportat prost și nu au avut grijă de ei, adesea expulzându-i din nicăieri. O astfel de excludere din societate este foarte greu de suportat, iar sentimentele negative sunt transmise de la părinți la copii. Răbdarea nesfârșită pe care un părinte autist trebuie să o învețe este mult mai ușor de gestionat dacă simțiți sprijinul și înțelegerea mediului. Cu siguranță există o lipsă de rafinament al societății, sensibilitate și corectitudine, înțelegere pentru alte lumi. Nu poți trăi doar cu coatele largi, uneori trebuie să deschizi ochii și urechile și să te uiți în jur. Pe lângă lumea noastră de zi cu zi, există și alte lumi, mult mai fragile. Toată lumea își poate spune: nu este treaba mea. Dar este într-adevăr doar o chestiune de noroc.

Ce văd acești oameni când privesc spre viitor?

Am înțeles că cel mai important lucru pentru ei este să creeze un spațiu pragmatic pentru copiii lor, unde să poată funcționa într-un mod adecvat chiar și după ce nu mai sunt aici. Autistul, de exemplu, de foarte multe ori nu poate înțelege că este o altă zi. Un alt dintre protagoniștii filmului, Andrej, care locuiește în Drahuškov, încă mai întreabă când va merge la grădiniță. Când au un spațiu sigur în care se simt bine, trăiesc mai ușor. Nu au traume sau convulsii. Sunt mai calmi. Acesta este unul dintre motivele pentru care părinții sunt atât de activ implicați în construirea unor centre precum Andreas și Drahuškovo. Adesea, nu au de ales decât să depună eforturi pe axa privată din această țară.

Într-unul dintre interviurile mai vechi, ați spus că creați întotdeauna un anumit autoportret prin filmele dvs. - ați comparat situația eroilor filmului Suntem aici cu sentimentele voastre când v-ați mutat la Bratislava. De asemenea, ați găsit o paralelă personală similară cu acest subiect?

Când încep să filmez, este întotdeauna în primul rând, astfel încât să înțeleg o problemă din jurul meu. Pentru a câștiga experiență și cunoștințe pe care nu le găsesc nicăieri în cărți. Încerc să mă cufund în ea cât mai mult posibil - în acest caz, am vrut să înțeleg mai ales relația, care se bazează și pe numele So Far, So Close. Am vrut să aflu ce aș face, cum mă voi descurca și cum mă voi comporta. Dacă aș fi în măsură să pun atât de multă energie și răbdare, dar încă nu am niciun răspuns. Dar cred că numai atunci când o persoană se confruntă direct cu o astfel de situație va afla câtă putere este de fapt ascunsă în el. Suntem doar norocoși că nu trebuie să o verificăm cu toții în practică.

Cum vă percep protagoniștii filmul? L-au mai văzut?

L-au văzut, l-au acceptat și l-au perceput, cred, pozitiv. Am convenit că vor avea ocazia să accepte acest lucru. Le sunt foarte recunoscător pentru amabilitatea lor, mi-au permis să mă apropii foarte mult de mine. Motivația lor nu a fost cu siguranță de așa natură încât ar dori să se prezinte ca niște eroi sau martiri. Cred că a fost mai mult o dorință sinceră de iluminare, de a arăta lumii și poate altor părinți ai copiilor autiști că situația poate fi rezolvată și cu care se poate trăi.

Cum să te rupi de un subiect atât de puternic după șapte ani?

Aceasta este dilema mea eternă. Mă cam simt ca un vampir. Soarta mă va duce undeva, mă voi trezi acolo o vreme, le voi trăi viața alături de străini și apoi voi continua din nou. Îmi pare întotdeauna foarte rău. Mai ales când văd cât de deschis mă tratează acești oameni și cum mă lasă să intru în lumile lor. Nu știu dacă aș putea so fac. Ei bine, sunt încă prea multe lucruri pe care vreau să le știu și să le înțeleg, așa că, când va veni momentul, trebuie să merg mai departe și să nu mă mai întorc.

Ce vrei să înțelegi în continuare?

Am deja un film documentar. Se numește Șapte zile și se referă la modul în care oamenii pleacă în străinătate la muncă pentru a-și salva familiile din punct de vedere financiar, dar în același timp încep să se destrame emoțional. De asemenea, am scris o temă pentru un lungmetraj, pe care mi-aș dori foarte mult să o realizez. Este inima mea, aș spune substanța tuturor lucrurilor pe care le-am experimentat vreodată. Documentarul și lumile fictive se suprapun foarte mult pentru mine, dar nici măcar nu încerc să evit asta. Este important pentru mine să-mi pun mereu o întrebare fundamentală la început și apoi mă întreb dacă voi putea răspunde.

Deci, trebuie să existe întotdeauna curiozitate personală la început?

Da, aceasta este principala mea motivație pentru filmare, indiferent dacă este vorba despre un lungmetraj sau un documentar. Noul meu lungmetraj pentru un lungmetraj se bazează și pe experiențele pe care le-am avut și mi-au lăsat o impresie profundă, de care încă nu pot scăpa. Gândurile mi-au venit în continuare, așa că le-am scris în cele din urmă și trăiesc puțin mai bine. Dar va fi și mai bine când îl voi trage în sfârșit și îl voi rezolva.

Chiar poți să-ți rezolvi filmele? Nu te întorci la ei?

Revin la ceea ce aș fi putut face altfel, mai bine. Dar în ceea ce privește subiectul în sine, îl voi închide cu filmul. Parcă aș fi rezolvat o etapă a vieții mele, o problemă actuală. Prin urmare, încerc mereu să o rezolv și pentru eroii mei și, după această nouă experiență, merg mai departe.

Nu ar fi mai sigur și mai nedureros să filmezi ficțiune pură?

Cred doar că un cineast ar trebui să acționeze ca un ecou al societății noastre. Pentru a aminti lucruri pe care societatea nu le vede sau le percepe în agitația vieții sale de zi cu zi. Fiind un pic psiholog social. Nu ar trebui să trăiască separat într-o anumită bulă. Fac parte din această lume și îmi place să le ofer oamenilor puncte de vedere ale propriilor vieți pe care poate nici nu le realizează.

Dar atunci este încă discutabil dacă vor să fie conștienți de ele ...

Din păcate, la noi, filmul documentar are încă o etichetă post-comunistă atât de neplăcută încât este un film promoțional. Am avut noroc și am fost în Franța de ceva timp, unde documentarul, pe de altă parte, este perceput ca o eminență gri a filmului ca atare și există cinematografe sold-out pentru documentare. Este o chestiune de istorie și tradiție și cred că începem să o construim și să o creăm și în țara noastră. Cu toate acestea, este foarte important să creăm acea istorie cu prezentul. Și atunci probabil că trebuie doar să ai răbdare. Un pic ca acei autiști.

Jaro Vojtek (1968)

  • Născut în Žilina, a studiat regia documentarului la Academia de Arte Performante din Bratislava sub îndrumarea lui Dušan Hanák (1994-1998).
  • Debutul său în lungmetraj My zdes (2005) despre sentimentele dezrădăcinării familiei slovacă-kazahă a fost văzut de juriile mai multor festivaluri, inclusiv Karlovy Vary. A câștigat premiul principal la festivalul One World de la Praga.
  • În 2009, a prezentat filmul Hranica, despre sat, pe care noul aranjament politic l-a împărțit în două părți. Filmul a câștigat unul dintre premiile Jihlava IDFF și a fost proiectat și la Festivalul de Film de la Rotterdam.
  • El este câștigătorul premiului Crystal Wing pentru producția audiovizuală (2012).
  • A câștigat Premiul special al juriului pentru ochiul de argint la Jihlava pentru filmul Gypsies Go to the Elections, care a realizat campania electorală a unui activist și politician rom Vlad Sendrei (2012).
  • Anul trecut, Vojtek și-a prezentat debutul în lungmetraj, filmul de nuvelă Copii despre durerile și bucuriile relațiilor dintre părinți și descendenții lor.
  • Ultimul său documentar despre viața persoanelor autiste So Far, So Close a fost, de asemenea, nominalizat la Jihlava IDFF (2014).
  • În prezent lucrează la un nou documentar, dar și la o temă pentru un alt lungmetraj.

© DREPTUL DE AUTOR REZERVAT

Scopul cotidianului Pravda și al versiunii sale pe internet este să vă aducă știri actualizate în fiecare zi. Pentru a putea lucra pentru tine în mod constant și chiar mai bine, avem nevoie și de sprijinul tău. Vă mulțumim pentru orice contribuție financiară.