Westov s.
Unul dintre diagnosticele lui Maxim care ne îngrijorează atât de mult este sindromul West, un tip de epilepsie care, din păcate, nu poate fi îndepărtat chirurgical. Avem o formă mai proastă a acestuia și acesta este sindromul West secundar.
Este dificil să găsiți informații credibile despre acest diagnostic. Aici voi încerca să notez ce am reușit să aflăm.
Este o lectură dificilă, așa că începeți doar când aveți chef. Astfel de informații sunt cu atât mai dificil pentru mine de scris, deoarece este despre noi.
TRATAMENTUL SINDROMELOR EPILEPTICE ÎN D ETSKOM VEKU S N EPRIAZNI VO U P R OGNOSTIC. d oc. MUDr. Pavol Sykora, CSc., Departamentul de Neurologie Pediatrică, Facultatea de Medicină, Universitatea Charles și DFNsP, Bratislava
Sindromul West este o boală relativ frecventă cu o incidență de 3-4/100.000 de nașteri vii
copii. Începe între 4-6. luna, în mai mult de 90% începe la primul an de viață. Se caracterizează
triada de simptome: convulsii, cum ar fi spasmele infantile, stop sau regresie a dezvoltării și hiparitmie
în EEG. Convulsiile sunt contracții mixte de flexie-extensie (spasme infantile) în serie la
dormit. În EEG există o imagine a hipsaritmiei, uneori o imagine de somn cu JV. În 85-90% este simptomatic
epilepsie la copii cu defecte ale SNC de dezvoltare, displazii corticale, infecții ale SNC și hipoxice-
encefalopatie ischemică. Prognosticul este nefavorabil. IS persistă până la vârsta de 1-3 ani, 30%
Prietenul nostru Monika, al cărui fiu Tomko are și acest sindrom, ne-a încredințat povestea lor iubitoare, astfel încât să putem fi încurajați nu numai de noi, ci și de alte familii ai căror membri au sindromul West. Pentru care le mulțumim din ansamblu.
Povestea lui Tomáš
Tomáško s-a născut la 3 octombrie 2002 în a 31-a săptămână de sarcină. S-a născut prematur, a cântărit doar 1400 g și a măsurat 39 cm.
Astăzi, Tomino are 10 ani. Și la prima vedere, este un băiat sănătos complet obișnuit. În acei zece ani, am trecut prin toate. Examinări, controale regulate, au existat și câteva crize. Au fost în mare parte declanșați de o boală și febră. Cu toate acestea, au fost întotdeauna atât de serioși încât a trebuit să fie internat în spital. A căzut inconștient și a trebuit să fie transferat la ARO de fiecare dată, deoarece nu au putut face față cu el în secția copiilor. Ce ar trebui să facă părintele atunci? L Știu deja multe despre boala lui astăzi. Totuși, am învățat multe de pe internet, deoarece medicii îți vor spune diagnosticul, îți vor da medicamente, dar nu se vor ocupa în niciun fel de el. Nici măcar nu ne-au învățat ce să facem atunci când apare o criză. Faptul că copilul trebuie administrat diazepam în rect și va ameliora crampele și convulsiile. Atunci nu trebuie să aștepți întotdeauna o ambulanță, dar te poți ajuta și tu. Există multe lucruri pe care medicii îți pot spune cu ce te pot ajuta, dar de obicei funcționează astfel încât, dacă vrei să afli ceva mai mult, trebuie să îl cauți singur. Astăzi, diagnosticul nu mi se pare chiar atât de teribil. Învață cumva să trăiești cu ea, chiar dacă nu este ușor. Toate aceste medicamente sunt puternice și afectează
sistemul nervos al copilului. Tomáš este destul de des nervos, iritat și neconcentrat și asta îi provoacă probleme la școală. Trebuie să aibă un asistent personal care să-l învețe să-l îndrume la locul de muncă. În timpul unei zile normale, ne confruntăm cu diverse situații care ar putea părea complet banale pentru unii, dar pentru noi acestea sunt obstacole pe care trebuie să le depășim.
În concluzie, aș vrea doar să spun că persoanele cu epilepsie sunt exact aceiași oameni ca noi toți. Și așa trebuie să fie abordate. Cu dragoste și poate cu ceva mai multă înțelegere și toleranță, pentru că încă o au ceva mai greu în viață.
Monika și Tomáško
O altă poveste a vieții cu WS a fost oferită de mama lui Miška, Mulțumesc Monika.
Maximko al tău face progrese frumoase, așa că îți doresc multă putere și răbdare pentru a te bucura de el. Îmi țin degetele încrucișate și mă sun oricând. Mulțumesc Monika
De asemenea, ne ținem degetele încrucișate pentru Mišek, mama lui Monika și familia lor inspiratoare .