De Ziua Mondială ALS 2018, îl prezentăm pe Stephen Hawking, cel mai bun exemplu de rezistență și inspirație pentru oamenii din întreaga lume.

Postat de Stannah pe 18-06-2018

De Ziua Mondială a ALS 2018, ne alăturăm inițiativei de sensibilizare a sclerozei laterale amiotrofice (ALS), deoarece credem că toată lumea are nevoie de puțină inspirație și speranță dacă se confruntă cu obstacolele pe care le găsește în calea lor prin viață. Fie că este vorba de scleroză laterală amiotrofică sau de scleroză multiplă, cu cât oamenii știu mai multe despre aceasta, cu atât este mai mare disponibilitatea societății de a investiga aceste boli. Potrivit Alianței Internaționale a Asociațiilor ALS/MND, ALS afectează aproximativ 350.000 de persoane din întreaga lume. Boala poate afecta pe oricine, oriunde și indiferent de vârstă, naționalitate și mediul socio-economic.

Astăzi am decis să vă spunem povestea lui Stephen Hawking, care a inspirat mulți oameni să fie indomitați, și cele mai recente progrese științifice asociate cu această boală. Spre deosebire de Cazul ciudat cu butoane ciudate, Cazul ciudat al lui Stephen Hawking este o poveste adevărată care dă glas multor persoane din întreaga lume care trebuie auzite.

„Oricât de dificilă ar părea viața, există întotdeauna ceva în care poți face și reuși. Tot ce contează este să nu renunți. ”Stephen Hawking

inspirație

Nu.o este amiotroficA mai tarziuAlna sclerdesprepentru (ALS)?

SLA este o boală neurologică progresivă degenerativă rară și este cel mai frecvent o formă de boală a neuronilor motorii. Atacă celulele nervoase din creier și măduva spinării, care stimulează mișcarea mușchilor din corp. În prezent nu există nici un remediu pentru aceasta. Afectează puțin mai mulți bărbați decât femei și, dacă doriți să înțelegeți cauzele profunde, nu va fi o sarcină ușoară. De fapt, încă nu știm cauzele exacte ale SLA. Marea majoritate a pacienților au o versiune sporadică care poate afecta pe oricine, deși până la 10% din cazuri sunt moștenite. Unul dintre instrumentele pentru diferențierea supraviețuirii poate fi ascuns în ADN-ul nostru. Potrivit lui Rothstein, între cinci și 10% din cazurile de SLA sunt moștenite de la membrii familiei, ceea ce înseamnă că una sau mai multe gene defecte sunt transmise în familie. Alte cazuri sunt considerate sporadice, indiferent dacă pacientul are o mutație genetică fără antecedente familiale sau are o cauză necunoscută. Genele pot determina cine primește SLA și cine supraviețuiește cel mai mult, exemplificat cel mai bine de Stephen Hawking însuși!

Încupirujúsau nadhľși Stephen Hawking la dinviata cu ALS

„În momentul în care mi-am dat seama că am o boală incurabilă care probabil mă va ucide în câțiva ani, am simțit un adevărat șoc.” Stephen Hawking

Stephen William Hawking a fost un copil sănătos care s-a născut la Oxford, Anglia la 9 ianuarie 1942, la împlinirea a 300 de ani de la moartea lui Galileo. A murit în martie anul trecut, la vârsta de 76 de ani. El a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA) la vârsta de 21 de ani (în 1963). SLA este o boală care progresează rapid, care paralizează treptat oamenii, astfel încât în ​​timp își pierd capacitatea de a merge, de a vorbi, de a mânca, de a înghiți și, uneori, de a respira. Medicii au prezis 2 ani de viață, timp în care abilitățile sale fizice s-au deteriorat.

Într-un an, a început să folosească un baston și discursul său era aproape de neînțeles. A încetat încet să mai scrie și să vorbească. Hotărât să profite la maximum de timpul rămas, a decis să se căsătorească cu Jane Wilde și a avut trei copii împreună. În ciuda tuturor urcușurilor și coborârilor cu care s-a confruntat, a supraviețuit mai bine de 50 de ani și a avut o carieră strălucită.

Vom menționa doar câteva dintre succesele sale din carieră:

  • a fost un pionier în descoperirea secretelor găurilor negre și a transformat modul în care oamenii de știință percep universul dezvoltând teoria spațiului-timp,
  • avea un entuziasm contagios pentru munca sa și îi plăcea să o poată explica tuturor celorlalți.,
  • în ciuda multor limitări fizice, el a fost un populator major al științei. A publicat cărțile A Brief History of Time și The Universe in a Nutshell, ambele devenind mari hituri de cărți.

În timp ce contribuțiile sale ne-au aprofundat cunoașterea universului, el a contribuit, de asemenea, la o gamă largă de dezbateri și probleme actuale extrem de importante, probleme precum inteligența artificială, expunerea la o societate dreaptă și provocările provocate de tehnologiile revoluționare. Impactul său asupra înțelegerii publice a științei este, de asemenea, incomensurabil.

Cu toate acestea, cercetătorii au spus că longevitatea excepțională a lui Hawking rămâne un mister, deși unii susțin că evoluția bolii variază de la pacient la pacient și poate depinde de genetică.

Experții încă nu găsesc pe nimeni care suferă de această boală care să trăiască mai mult decât Hawking, chiar și după ce a petrecut câteva decenii paralizat într-un scaun cu rotile. În 1985, o formă severă de pneumonie l-a determinat să poată respira doar printr-un tub, motiv pentru care a început să comunice printr-un sintetizator electronic de voce. Acest dispozitiv a fost cauzat de vocea sa robotică notorie. Dar chiar și asta nu l-a împiedicat să aducă contribuții științifice semnificative, să apară la televizor și să primească mai multe premii de prestigiu.

Primii ani ai carierei (și vieții) lui Stephen Hawking au fost prezentați în The Theory of Everything, care a fost lansat în 2014. Filmul descrie voința umană de a trăi și de a depăși toate limitările pe care medicina le-a prezis. Eddie Redmayne, care a jucat rolul lui Hawking în film, a câștigat un Oscar pentru cel mai bun rol masculin pentru încarnarea sa unui om de știință celebru. Stephen Hawking era cunoscut și pentru simțul umorului. Marele său umor este dovedit și de faptul că personajul său a fost portretizat în seria The Simpsons și chiar a jucat în seriale de televiziune precum The Big Bang Theory și Little Brain.

Fie că este vorba de genetică, tehnologie modernă sau o altă cauză, ceea ce este mai minunat la boala Hawking poate să nu fie longevitatea lui, ci faptul că mintea lui a rămas în stare excelentă în ciuda progresului bolii.

ÎNýinvită cu o găleată ľadu: lupta pentru încetinire

Multă vreme, Stephen Hawking a fost singura persoană cunoscută care suferă de SLA, dar în 2014 boala a devenit cunoscută atunci când Pete Frates, fost jucător de baschet din Boston care trăise cu ALS din 2012, a lansat o provocare cu o găleată de gheață. Apelul a devenit viral și a contribuit mult la creșterea gradului de conștientizare a bolii, precum și la creșterea contribuțiilor financiare pentru Commonwealth of Nations.

În urma unui apel cu o găleată de gheață, a existat o creștere extraordinară a gradului de conștientizare a acestei boli, ceea ce a dus la un val de proiecte de cercetare. Aceste resurse suplimentare au fost foarte binevenite pentru că încă nu avem un remediu. Niciun medicament nu poate învinge SLA, chiar și conform organizației, majoritatea oamenilor sunt diagnosticați cu vârsta cuprinsă între 40 și 70 de ani, iar pacienții trăiesc în medie la doi până la cinci ani după primele manifestări.

Pam Shaw, profesor de neurologie la Universitatea din Sheffield, Anglia, a declarat pentru USA Today că nu este sigură de ce unii oameni au trăit mai mult decât alții după ce au fost diagnosticați cu boala. Și cazul lui Stephen Hawking rămâne încă ciudat în cercurile științifice.

„Cu cât îmbătrâniți, cu atât evoluția bolii este mai rapidă, dar nu știm de ce unii trăiesc perioade mai lungi decât altele. Mi-aș dori să le avem ”, a spus ea.

Inițiative precum provocarea cu gheață sunt foarte importante pentru creșterea gradului de conștientizare și este important să nu încetinim această tendință. Lupta de 55 de ani a lui Stephen Hawking cu SLA a fost inspirată, dar majoritatea persoanelor cu boală nu trăiesc până la vârsta de peste 5 ani și nu primesc la fel de multă îngrijire medicală ca el.

O prezentare generală a știrilor în lupta împotriva SLA

În medie, boala este diagnosticată de 5.000 de persoane pe an, dar nimeni nu știe ce o provoacă. Cercetătorii au examinat multe tipuri diferite de factori care ar putea fi asociați cu SLA, de la genetică și mediul în care pacienții au crescut până la dietă sau leziuni.

Echipa lui Philip Van Damm face parte din laboratorul Ludo Van Den Bosch de la Centrul VIB-KU pentru Cercetarea Creierului și a Bolilor Creierului și spune că:

„Probabil că încă nu ne-am dat seama de întregul leac, dar cu siguranță suntem pe drumul cel bun”.

Dar ce progrese s-au făcut până acum?

În viitor, cercetătorii ar putea descoperi că combinația mai multor factori este cea care provoacă SLA. Până anul trecut, a existat un singur medicament ALS aprobat de Food and Drug Administration din Statele Unite și a putut prelungi viața doar cu câteva luni. În mai 2017, Food and Drug Administration a aprobat primul medicament nou în mai mult de 20 de ani de luptă pentru tratarea bolii. Dar încă nu există leac, niciun medicament nu poate învinge SLA.