În ciuda faptului că îngrijirea paliativă a copilului este în prezent o zonă în dezvoltare rapidă în lume, nu a primit prea multă atenție în Slovacia până acum. În același timp, în 2016, 1.695 de copii și familiile acestora aveau nevoie de îngrijiri paliative specializate!

Dacă familiile ar fi informate la timp și în modul corect, iar îngrijirile paliative la domiciliu ar fi de bună calitate și disponibile, până la 90% din familii ar alege o casă ca loc de petrecere a timpului pe care îl au cu copilul. În 2016, o astfel de asistență profesională a fost acordată de 2,5% dintre aceștia. Această diferență abisală între nevoile familiilor și situația actuală este o provocare cu care ne confruntăm noi, toți cei care putem să punem mâna în lucru împreună.

Citește și: Povestea lui Maroš, care a fost vindecat de cancer: simptome ciudate l-au alertat de cel mai rău

Despre ce e vorba?

Deși medicina modernă ar ajuta pacienții grav bolnavi astăzi, nu toată lumea are noroc. Uneori nici cele mai avansate proceduri medicale nu sunt suficiente și pacienții nu au de ales decât să se bucure de restul vieții până la sfârșit. Cu toate acestea, există speranță sub forma îngrijirilor paliative care vor avea grijă de o persoană pe moarte. Scopul său nu este de a prelungi viața pacientului, ci de a-i îmbunătăți calitatea înainte de moarte. Este îngrijirea pacientului nu numai fizic, ci mai presus de toate mental și spiritual. Ameliorează durerea pacientului și alte afecțiuni fizice, păstrează demnitatea pacientului, oferă sprijin celor dragi etc.

slovacia

Fapte de bază și fapte despre îngrijirea paliativă

  • Incidența totală a bolilor care limitează viața și care pun viața în pericol este de 30 la 10.000 de copii din populație, dintre care fiecare al doilea copil necesită îngrijiri paliative specializate.
  • Numărul copiilor cu boli care limitează viața și/sau amenință în Slovacia care au nevoie de îngrijiri paliative este de 10 ori mai mare decât numărul copiilor care mor într-un an dat.
  • În 2016, 3.390 de copii au suferit de boli care limitează viața și/sau amenință în Slovacia. 1695 a necesitat îngrijiri paliative specializate. Dacă ar fi disponibile îngrijiri paliative de calitate la domiciliu, aceasta ar fi preferată de 90% dintre copii și familii. În 2016, a fost furnizat doar 2,5% dintre copii și familii. Locul decesului și tipul de tratament și îngrijire au un impact asupra calității vieții copiilor bolnavi în stadiu terminal și morți.
  • Echipa de hospice pentru copii cu 4 medici, 4 asistente medicale, 1 psiholog clinic și 1 profesor special/medical se poate ocupa cu adevărat de maxim. 12-15 copii odată. Creșterea numărului de personal și, în același timp, a numărului de copii îngrijiți complică însoțirea copiilor și a familiilor. Sprijinul psihologic necesită continuitate și muncă într-o relație stabilă, prin urmare capacitatea anuală optimă a echipei profesionale a unui hospice pentru copii este de 40 de copii.
  • 4 spitale la domiciliu pentru copii din Slovacia (Bratislava, Nitra, Banská Bystrica și Košice), cu personal optim și o capacitate anuală a copiilor îngrijiți, pot oferi îngrijiri paliative la domiciliu în fiecare an tuturor copiilor cu boli care pun viața în pericol și/sau limitează care mor. În 2016, au fost în total 139 dintre aceștia, dintre care doar 16 copii (11,5%) au murit acasă în îngrijirea hospiciilor pentru copii.
  • În 2016, îngrijirea paliativă la domiciliu a fost acordată 30 de copii (4,3%) cu boli care pun viața în pericol și/sau limitează în regiunea vestică a Slovaciei, 7 copii (1,7%) în regiunea Slovaciei centrale și 6 copii (1%) în regiunea Slovaciei de est.
  • În 2016, 2.450 de persoane s-au întristat intens în Slovacia în legătură cu pierderea unui copil, 490 de persoane (copii și adulți) au necesitat intervenție terapeutică profesională (așa-numita durere complicată), dintre care 140 în legătură cu pierderea unui copil la viață -limitarea și/sau amenințarea bolilor. În 2016, Centrul de terapie pentru doliu a vizitat Plamienok n.o. 46 de persoane (18 copii, 28 de adulți) care au pierdut un copil în familie. În 2016, terapia de durere specializată în Slovacia a fost oferită aprox. 10% dintre persoanele cu durere complicată după ce au pierdut un copil.
  • Centrul terapiei de doliu al organizației non-profit Plamienok este primul centru specializat din Slovacia. Oferă asistență terapeutică profesională gratuită copiilor de doliu și familiilor din toată Slovacia.
  • Necesitatea dezvoltării îngrijirilor paliative în Slovacia în mediul acasă și spital este mare.

Ziua Mondială de Hospice și Îngrijiri Paliative

Ziua Mondială de Hospice și Îngrijiri Paliative a fost organizată de World Hospice and Palliative Care Alliance din Marea Britanie de câțiva ani în a doua sâmbătă din octombrie. Regatul Unit este leagănul ospiciului european și al îngrijirilor paliative. În 1967, la Londra, Cicely Sounders a înființat primul hospice pentru adulți, iar în 1982, la Oxford Sr. Francis Dominika a fondat primul ospiciu pentru copii. Sr. Francis Dominika l-a vizitat personal pe Plamienek în 2009. Experiența personală cu o fetiță grav bolnavă de doi ani, Helen, pe care a însoțit-o împreună cu familia ei acasă, a condus-o la înființarea unui hospice pentru copii în 1982. Ea a povestit despre experiența de a lucra într-un hospice participanților la al doilea program educațional în îngrijirea paliativă a copiilor.

Scopul acestei zile este de a crește gradul de conștientizare a publicului cu privire la îngrijirile paliative și de a încuraja donatorii să ofere sprijin financiar pentru spitale, care sunt, de asemenea, finanțate cu mai multe surse în străinătate. Acestea sunt susținute de stat, dar și de sponsori și donatori.

Măsurați ceea ce contează este unul dintre sloganurile Zilei Mondiale din acest an. Organizația non-profit Plamienok n. despre. se alătură activităților în această zi. Pentru prima dată în Slovacia, publică și publică date și fapte privind incidența, mortalitatea, vârsta și distribuția regională a copiilor cu boli care limitează viața și/sau amenință. Aceste date, care nu au fost încă publicate, pot fi un punct de plecare pentru planificarea schimbărilor sistemice și crearea conceptului de îngrijire paliativă a copiilor furnizate de sectoarele publice și non-profit din lume.

„Îmbunătățirea vieții copiilor bolnavi în terminal și a familiilor acestora și ajutarea celor care au nevoie este o provocare. Este nevoie de ajutorul unor experți și societăți profesionale, universități, stat, dar și public și mass-media pentru a face viața acestor copii și a familiilor lor mai fericite ", spune Mária Jasenková, MD