Liga împotriva reumatismului din Slovacia încearcă să promoveze interesele pacienților cu boli reumatice. Președintele acesteia este Jana Dobšovičová Černáková.
Bratislava, 29 august (TASR) - Aproximativ 45.000 de slovaci suferă de artrită. Liga împotriva reumatismului din Slovacia (LPRe SR) se străduiește să promoveze interesele pacienților cu boli reumatice în domeniile social, legislativ, de sănătate și educațional. Președintele acesteia este Jana Dobšovičová Černáková, care a fondat și Clubul Kĺbik. Ea a fost adusă la această organizație de pacienți prin propria experiență cu boala reumatică. Într-un interviu pe care l-a oferit pentru TASR, ea vorbește nu numai despre eforturile LPR sau despre trăirea cu boala, ci și despre ceea ce și-ar dori pentru pacienții slovaci. În sondajul slovac din 2018, ea a fost nominalizată la categoria Sănătate.
-Cum pot să-mi dau seama dacă am reumatism?-
Reumatismul este doar un nume popular pentru probleme cu articulațiile și sistemul musculo-scheletic. Dacă trebuie să ne concentrăm pe o boală cronică - inflamația articulațiilor, adică artrita reumatoidă (RA) la adulți și artrita idiopatică juvenilă (AIJ) la copii, este o boală foarte dureroasă, însoțită, printre altele, de oboseală și manifestări a articulațiilor. Dacă nu este tratată, boala poate provoca modificări ireversibile la nivelul articulațiilor într-un timp scurt, mai întâi umflături, izolație și ulterior deformări articulare. Durerea care durează intens de câteva zile până la săptămâni fără niciun alt motiv aparent este probabil primul semnal că este necesar să solicitați ajutor profesional de la un medic - reumatolog.
-Cum poate diagnosticul precoce să afecteze sănătatea pacientului?-
Diagnosticul precoce și tratamentul adecvat sunt doar cea mai bună prevenire a leziunilor articulare permanente. Poate preveni sau cel puțin întârzia invaliditatea. Scopul opțiunilor moderne de tratament actuale pentru artrita reumatoidă (și alte spondiliti) este îmbunătățirea stării de sănătate, eliminarea durerii acute și, în mod ideal, obținerea remisiunii bolii.
-Cine este cel mai adesea afectat? Câți oameni din Slovacia suferă de boli reumatice?-
Bolile reumatice inflamatorii afectează în principal persoanele la o vârstă mai mică. La rândul său, boala Bechterev afectează mai des bărbații și băieții tineri. Artrita reumatoidă afectează mai multe femei. Nu este neobișnuit ca copiii foarte mici sau de vârstă școlară să se îmbolnăvească. Se estimează că există între 45.000 și 50.000 de pacienți cu artrită în Slovacia.
-Cu ce obstacole trebuie să se confrunte un pacient cu boală reumatică?-
Un pacient cu boală reumatică inflamatorie își schimbă viața complet de la o zi la alta. În cea mai mare parte, toată lumea este de acord că și-a atins fundul uman, iar această boală i-a ajutat să își clasifice prioritățile de viață. Din cauza durerii, oboselii și a propriei lor neputințe, nu pot face față unor activități complet banale, precum ridicarea din pat dimineața, îmbrăcarea, tăierea pâinii, deschiderea unui pahar de gem sau a unei sticle de apă. Mămicile nu își pot ridica propriul copil în brațe, tatăl nu poate alerga sau da cu piciorul în minge. Copiii mici par să se retragă în dezvoltare, din "burghiu" copiii mici plâng deodată și mințesc bebeluși care nu știu și nu pot spune ce sunt și ce îi doare.
Jana Dobšovičová Černáková cu participanții la șederea Clubului Kĺbik 2018. Foto: Ondrej Vrábel
-Cât de dificil este tratamentul financiar și de timp al bolii reumatologice?-
Un pacient cu boală reumatică are un diagnostic pe tot parcursul vieții, deseori având nevoie de medicamente scumpe, vitamine și suplimente nutritive de calitate, reabilitare, dar și de ajutorul unei alte persoane în anumite activități. Utilizarea zilnică a multor medicamente va deveni o parte integrantă a vieții lor, ceea ce cu siguranță împovărează bugetul familiei. Nu este o excepție faptul că, în condiții mai severe, pacientul trebuie să plătească pentru un asistent personal sau să cumpere diverse mijloace de uz casnic noi. Pot fi alimentatoare sau aparate electrice „fără bariere”, deoarece nu pot apăsa sau roti butonul cu degetele dureroase, lucru pe care l-au făcut recent, jucăuș, fără să se gândească.
-Poate lupta împotriva reumatismului să fie afectată de o schimbare a stilului de viață? Ajută pacienții cu anumite exerciții sau consumul anumitor alimente?-
Totul se poate face întotdeauna și trebuie făcut pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacientului. În primul rând, este diagnosticul corect, tratamentul medicamentos, reabilitarea și kinetoterapia. Reglarea mediului acasă și la locul de muncă poate ajuta, de asemenea. De asemenea, este important să eliminați barierele inutile și locurile periculoase în care există riscul căderii sau rănirii. Când pacientul se află într-o stare stabilă, el nu trebuie să se oprească din mișcare. Ar trebui să facă mișcare în mod regulat. Pentru a face acest lucru, avem trei videoclipuri cu seturi de exerciții pentru adulții cu RA, pentru copiii cu JIA și o linie de exerciții pentru Bechtereviks. Scopul nostru în crearea înregistrărilor video a seturilor speciale de exerciții fizice a fost ca pacienții să continue reabilitarea acasă după ce au fost diagnosticați sau spitalizați la Institutul Național al Bolilor Reumatice (NÚRCH).
Liga împotriva reumatismului din Slovacia încurajează pacienții să se deplaseze. Prin filialele și cluburile noastre locale, susținem exerciții fizice sănătoase și adecvate, în special exerciții în apă, înot, ciclism și, cel mai recent, nordic walking cu bastoane de nordic walking, dacă starea de sănătate o permite. Sub îndrumarea unor instructori cu experiență, organizăm lecții de instruire în nordic walking. Pentru a face această activitate fizică mai interesantă pentru ramuri și persoane, colectăm pași în inițiativă „Un milion de pași pentru reumatici”.
Recent, o mamă a unui copil cu JIA a spus că este posibil să fi găsit o modalitate de a depăși reumatismul în timpul șederii de recondiționare-integrare a Clubului Kĺbik. Micii reumatici practicau, înotau, mergeau cu ciomagele și dansau, pentru că mișcarea le face bine corpului și sufletului lor. Copiii nu se deosebeau de cei sănătoși.
Starea de bine și echilibrul mental au o mare influență asupra bolilor reumatice. Este similar cu dieta și stilul de viață rațional. Prin urmare, organizăm diverse întâlniri și prelegeri, astfel încât pacienții să învețe cât mai mult posibil din surse credibile, nu numai cum să ia medicamente, ci și ce alimente cum afectează inflamația din organism.
-Ceea ce ar putea face viața mai ușoară pentru persoanele care suferă de boli reumatice?-
Este un set întreg de activități și măsuri care pot face viața de zi cu zi mai ușoară pentru reumatici. Din fericire, latura medicală a măsurilor și, în special, a tratamentului, încă tinde să vină cu noi posibilități. Recent, la o întâlnire, reumatologii pediatrici au crezut că așteaptă cu nerăbdare acest lucru, deoarece datorită noilor posibilități de tratament a bolilor reumatice, reumatologia tristă devine un domeniu medical mai fericit. Liga oferă pacienților servicii de consiliere gratuite ale Centrului de asistență socială și psihologică. Oferim consiliere socială de bază miercuri și servicii psihologice joi.
-Există un loc sau o platformă în care pacienții slovaci cu această boală se întâlnesc sau schimbă experiențe, sfaturi sau sfaturi?-
Liga împotriva reumatismului este aici pentru toți cei care au nevoie de ajutorul și serviciile sale. Avem un forum de discuții pe site-ul mojareuma.sk bine vizitat și pe mai multe grupuri specializate de pe rețeaua socială. Suntem în contact intens cu reumatici care trebuie să-și consulte problemele. Filialele și cluburile locale ale Ligii împotriva Reumatismului își organizează și ele propriile activități. Ei participă la evenimente din toată Slovacia. Încă organizează sejururi foarte populare de recondiționare și reabilitare și întâlniri de conferințe cu experți.
În cadrul proiectului "Să ne mișcăm cu reumatism!" am obținut un succes surprinzător în ligă. Nordic walking este una dintre principalele noastre activități fizice pe tot parcursul anului. Cu mersul nordic adecvat, până la 90 la sută din mușchi sunt activate. O astfel de mișcare este benefică și pentru reumatici. În fiecare an, pe 12 octombrie, cu ocazia evenimentelor de Ziua Mondială a Reumatismului (DST 2018), organizăm o serie de evenimente. Sâmbătă, 13 octombrie, la Piešťany va avea loc o întâlnire la nivel național a pietoni - reumatici.
Mersul nordic ajută și la depresie, imunitate scăzută, boli cardiovasculare, dureri de spate, dar și ca prevenire împotriva osteoporozei sau a altor boli ale aparatului locomotor. Ajută la slăbirea mai rapidă și este, de asemenea, benefic pentru convalescența genunchiului operat sau a șoldurilor.
În imagine este Jana Dobšovičová Černáková (centru) cu Petra Balážová, Mária Lévyová (stânga), Jana Žitňanská (dreapta) și Darina Kostíková. Foto: Milan Krupčík
-Care sunt planurile asociației dvs.?-
Unul dintre principalele obiective ale SDR 2018 este educarea pacienților și informarea publicului despre bolile reumatice și prevenirea consecințelor negative ale tratamentului neglijat al bolilor reumatice. Organizăm prelegeri profesionale ca parte a întâlnirilor regulate cu pacienții. Ne pasă că fiecare pacient are acces la informații relevante și actualizate despre boală, tratament și o perspectivă mai bună. Există, de asemenea, o cerere pentru subiecte actuale privind comunicarea dintre medic și pacient sau importanța asociațiilor de pacienți pentru individ sau pentru întreaga comunitate. Subiectele din domeniul social sau psihologic sunt încă printre cele mai căutate. Pacienții sunt interesați să adopte o abordare activă a tratamentului, doresc să corecteze bolile reumatice ajustându-și dieta.
Nu trebuie să uităm activitățile de publicare ale Ligii reumatismului și publicarea de povești originale de pacienți care îi ajută pe ceilalți, în special persoanele nou diagnosticate. De două ori pe an publicăm un buletin informativ pe cont propriu și pregătim, de asemenea, un buletin informativ. Ca singura asociație de pacienți, organizăm un concurs special de jurnalism KROK de zece ani.
-Ce ați dori pentru pacienții slovaci care suferă de această boală?-
Tratament bun și accesibil, îngrijire medicală adecvată în spitalizarea unui reumatism cu handicap sever în spitale obișnuite, numeroase oportunități de prevenire și reabilitare regulată. Liga împotriva reumatismului din Slovacia este deschisă tuturor persoanelor cu boli reumatice, familiilor și simpatizanților acestora. Se fac toate eforturile pentru a nu se lăsa nimeni singur cu reumatism. Oferim informații, asistență și contacte care vă pot fi de ajutor.