O zi buna,
avem un fiu de zece luni cu sindrom BW și macroglosie înrudită. Există cineva care are/a avut experiență cu acest sindrom sau cel puțin în mod specific cu dezvoltarea vorbirii la copiii cu o limbă mai mare? Există vreo modalitate prin care pot fi ajutați în acest sens? Vă mulțumesc anticipat.
@matykaty Bună ziua. Am o fiică de 5 luni cu BWS confirmată și, de asemenea, cu macroglossia. Am început să rezolvăm stimularea bazală orofacială doar pentru limba respectivă. Ce mai faci, din moment ce a trecut aproape un an de când tema a fost fondată și micuțul este de fapt un „tip mare”?
@matykaty Acum am observat că și tu ești din PO.
@ zabulienka266 l-ai confirmat? Rare la fete. Am așteptat un an și jumătate rezultatele, iar rezultatele sunt negative pe hârtie. Datorită hipotensiunii generale, am reabilitat Vojtovka și limba s-a retras frumos. Fără alte exerciții, el îl poate controla, chiar dacă este ceva mai mare. El linge, se lipeste, ne spălăm pe dinți, spunem cuvinte de bază, nu îl oprește, poate mai târziu un logoped va cere o articulație mai bună.
Vă țin de degete! Cereți ceva dacă vă pot ajuta. Și când vei veni din Prešov, ei vor fi în continuare prieteni 😀
Bună ziua, mă pot înscrie 😊 puțin mai târziu, așa că sper că ești încă aici. Am un fiu de două luni, cu o confirmare pe bws bw
Am o mulțime de întrebări despre cum rămâi, pentru că nu cunosc pe nimeni cu care să pot vorbi despre asta. Deoarece sunteți la limbă, acesta este operat și în Republica Slovacă?
@twyxyna suntem aici 😉 al nostru are 2,5 ani. cere. Voi ști ce voi ști. dar în ceea ce privește macroglosia, o controlează frumos, o rezolvăm și în logopedie. Nu am opera.
Nici măcar nu știu de unde să încep 🙄 așa că limba - m-ai liniștit puțin din nou, pentru că sper, de asemenea, că nu va trebui să o operăm și că cel mic va crește în ea! Nimeni nu ne-a spus nimic despre asta sau nu ne-a trimis nicăieri, doar ca să ne vedem, dar când! Nu știu, aș vrea să cunosc o opinie profesională - mă refer la un chirurg oral sau la cineva care ne-ar spune care pot fi consecințele, dacă dinții, maxilarul, sania lui se vor dezvolta corect? Care este experiența ta cu asta? In regula. Poate că sunt doar îngrijorat și stresat inutil - ce zici de examinări? Bebelușul ne-a luat acum sângele pentru analiză și în decembrie vom avea gastro sono, nepheolo, cardiologie și un neurolog 🤔😖