deschideți-vă

Ne-am întâlnit cu directorul Plamienka, dr. Mária Jasenková, la Centrul lor de consiliere din Bratislava. Chiar înainte de sărbători, centrul a simțit pierderea pierderii fetei care plecase în noaptea dinaintea sosirii noastre. Nimeni nu pretinde că nu s-a întâmplat nimic și toată lumea este îndurerată. Știu că atunci când acceptă tristețea, în timp vor ajunge în altă parte și va veni ceva vesel, explică Mária Jasenková.

Domnule doctor, acum aproximativ un an ați spus la o conferință TED de la Bratislava că copiii bolnavi în fază terminală sunt prinți mici pentru dvs. După cum ai crezut?

Majoritatea copiilor bolnavi nu parlamentează, dar descoperă această lume dacă opțiunile lor le permit și încearcă să ducă viața la maximum, aici și acum. La prima vedere, arată simplu, dar cred că există multă adâncime în el. Când pleacă, rămân cu mesaje extrem de valoroase decât Micul Prinț. De exemplu: mamă, vreau să mai ai un copil într-o zi. Mamă, mă bucur că suntem cu toții aici. Mamă, aceasta este cea mai frumoasă zi din viața mea. Îmi amintesc de un băiat care a spus că mama nu uită să meargă la acele întâlniri de grup atunci. Acești copii ne învață să ne bucurăm și să ne întristăm în același timp.

Când și de ce ați decis să înființați Plamienok, o organizație non-profit care gestionează un hospice mobil pentru copii?

Hospice a fost fondat în 2000. În acel moment lucram la Clinica de oncologie pentru copii DFNsP din Bratislava și mulți dintre copiii pe care i-am pierdut acolo m-au implorat dacă pot merge acasă și mi-am dat seama că nu va fi posibil acasă fără ajutor. Acesta a fost primul impuls. Astăzi, însă, nu este vorba doar de bolnavi de cancer, ci de toți copiii bolnavi în fază terminală. Avem copii de la nou-născuți până la vârsta de 18 ani și diagnosticele sunt foarte diferite, de la boli genetice severe la boli incurabile oncologice sau necanceroase.

Care au fost începuturile?

Aventuros și dificil, dar cumva nu am supraviețuit. La început, am fost doi, eu ca medic și director într-unul și sora noastră Lucia. Am avut doar câțiva copii, dar numărul lor a crescut treptat. Ne-am oferit. Nu a fost vorba doar de ajutor profesional, ci și de ajutor uman, am discutat cu familiile, am rezolvat probleme sociale. Astăzi, sunt deja cinci medici în echipa noastră, inclusiv eu, o asistentă, un psiholog, un asistent social și un profesor.

Furnizarea de asistență medicală este logică, dar ar trebui să ne imaginăm în cadrul asistenței sociale?

Acestea includ asistență practică pentru părinți în acordarea de ajutoare medicale care pot fi obținute prin intermediul unei companii de asigurări de sănătate și asistență în asigurarea ajutoarelor pe care familia trebuie să le plătească din propriile resurse. De asemenea, ajutăm la educarea copilului, indiferent dacă acesta este un plan școlar prescurtat sau individual. În plus, înainte de vizită, asistentul social se gândește la jocuri sau alte activități pe care le vom face cu copiii, astfel încât asistența socială înseamnă și însoțirea și comunicarea cu copiii și familiile.

Am citit pe site-ul tău că oferi și îngrijire spirituală. Ce înseamnă?

Distingem între îngrijirea religioasă și cea spirituală. Ea este mai religioasă în ceea ce privește ritualurile și aparține unei comunități religioase, cum ar fi cea catolică. Deci, dacă un copil are nevoie de o mărturisire, vom oferi un preot local cu care a trăit de ani de zile și îl cunoaște bine. Latura spirituală se referă mai mult la rezolvarea întrebărilor spiritual-existențiale, dacă există vreo justiție, de ce li s-a întâmplat și așa mai departe. Nu există răspunsuri clare la multe dintre aceste întrebări, dar este util să vorbim despre ele, când părinții sau copiii pot împărtăși ceea ce poartă în sufletul lor. Însoțește spiritual fiecare membru al echipei, uneori începem să vorbim despre vreme și ajungem să ne întrebăm de ce.

Presupun că cererea pentru serviciile Plamienka este mai mare decât posibilitățile organizației. am dreptate?

Există perioade diferite. Acum un an și jumătate, nu am putut accepta copii noi, pentru că erau prea mulți. Nu a trebuit să refuzăm niciun copil anul acesta. Limitele noastre sunt stabilite și de finanțe, dar mai ales de lipsa de experți. Nu este ușor pentru noi, de exemplu, să găsim o asistentă medicală care să-și dorească și să știe cum să lucreze cu copiii și familiile bolnave în fază terminală. Asistenții medicali ar trebui să poată conduce, să fie relativ calificați și cu experiență, să vorbească engleza, deoarece întreaga echipă este educată continuu în principal de oameni din străinătate și ar trebui să aibă cel puțin puțin talent în comunicare. Este dificil să găsești o astfel de soră în Slovacia. Același lucru este valabil și pentru medici. Ultima dată când au venit doi medici noi la noi a fost la doi ani după începerea căutării.

Cum poate un medic să facă parte din echipa ta? Trebuie să aibă experiență în îngrijirea paliativă?

Nu trebuie să aibă experiență, dar fie trebuie să fie pediatru, fie trebuie să vrea să devină pediatru. Alternativ, el poate fi pediatru în oncologie, anestezie sau neurologie. Dacă medicul este tânăr și se pregătește pentru examenul de atestare, el lucrează pentru noi 1-2 zile pe săptămână la noi și restul în spital. Dar el este plătit de noi ca și când ar fi fost angajat pe deplin aici. După certificare, medicul poate lucra cu noi cu normă întreagă. În practică, asta înseamnă că el lucrează doar pentru Plamienka, dar nu avem încă așa ceva aici, cu excepția mea.

Stăm și vorbim în centrul de consiliere Plamienka. Cine este ajutorul pentru acest centru?

La Centrul de consiliere, ajutăm familiile care au pierdut un copil sau chiar copii care și-au pierdut, de exemplu, mama sau tatăl. Accentul este întotdeauna pus pe copil. Îi ajutăm în procesul de doliu și de a-și găsi drumul înapoi la viață după ce a pierdut o persoană dragă. În plus, educăm medicii în îngrijirea paliativă, dar avem și un curs de șase luni pentru public, numit Însoțirea copiilor și a familiilor după pierderea unui iubit. Oricine finalizează acest curs poate lucra și ca voluntar în centrul nostru.

Cum arată prima vizită a unei familii cu un copil bolnav? Ce trebuie furnizat material?

Două persoane merg mereu în vizită, iar părinții și copiii știu exact când și cine vor veni. Avem întotdeauna o mașină plină. Luăm un set de medicamente, un set de consumabile medicale speciale și un set de dispozitive. În ceea ce privește medicamentele, punem medicamente într-un set pentru fiecare tip de problemă, pe care părinții o au apoi acasă. Când se întâmplă ceva, uneori îl pot servi singuri și alteori trebuie să venim, dar când îl au acasă, putem merge direct la vizită, astfel încât timpul de sosire este scurtat. Există diverse lucruri în setul de materiale medicale speciale, cum ar fi sondele sau cateterele de aspirație, în funcție de diagnosticul copilului. Același lucru este valabil și pentru seturile de instrumente. Cel mai adesea conțin un concentrator de oxigen, uneori o saltea împotriva escarelor, alteori un inhalator, o vestă de reabilitare sau un dispozitiv de tuse.

De obicei, acele familii în care părinții recunosc cel puțin puțin că starea copilului este gravă și se poate agrava vor decide să plece acasă.

Cum percepe familia prima călătorie? Ei nu se sperie de toate acele dispozitive și ajutoare?

Da, se întâmplă și de aceea purtăm toate echipamentele și nu în părți, pentru că este foarte stresant. Cu toate acestea, întotdeauna explicăm familiei că este ca un stingător pe care este posibil să nu-l folosească deloc, dar să aibă acasă, dacă este necesar. Sau ca siguranțe în casă.

Și cum te percepe familia pe tine și pe oamenii tăi? Pentru ei, ca să spunem așa, prezența voastră nu este un semn că copilul lor va muri cu siguranță?

Da, acesta poate fi cazul, deși admitem și copii cu prognostic nesigur la Plamienka și, de asemenea, îi eliberăm pe unii dintre ei dacă sănătatea lor se îmbunătățește. De obicei, acele familii în care părinții recunosc cel puțin ușor că starea copilului este gravă și se poate agrava decid să plece acasă. Înainte de a lua o decizie, ei iau în considerare și compară diferite valori. Dacă decid să caute în mod constant modalități de a prelungi și salva viața copilului, atunci îngrijirea la domiciliu este probabil exclusă. Dar dacă va veni momentul în care recunosc că nu există nicio modalitate de a salva o viață și decid să plece acasă, vom fi bucuroși să-i ajutăm. Aceste familii vin la noi și pot accepta ajutorul lui Plamienka.

Poate fi o întrebare simplistă, dar de ce au nevoie mental copiii pe moarte?

Sentimentul că cineva îi place și îi înțelege. Au nevoie de un anumit grad de libertate pentru a decide cum trăiesc. Vreau să fiu acasă sau în spital. Mi-aș dori o plapumă galbenă sau albastră. Azi voi avea găluște sau cartofi la prânz. Astăzi vă invit să vizitați Janka sau Anička. Libertatea ne oferă un sentiment de demnitate. Și au nevoie de cineva care să-și facă față durerii și durerii și să fie alături de ei. Există mulți copii cărora le este greu, dar nu vorbesc despre asta pentru că simt că ar împovăra și mai mult adulții. Dar dacă un adult se maturizează și este capabil să facă față și să sprijine disconfortul și disconfortul copilului, copilul va fi de obicei ușurat, cel puțin pentru o vreme,.

Știu copiii că mor? La ce vârstă sunt pe deplin conștienți de asta?

Cred că toți copiii simt că urmează separarea și sunt conștienți de aceasta de la o anumită vârstă. Percepția realității depinde de maturitatea intelectuală a copilului și, de asemenea, de ceea ce a trecut prin viață. În general, copiii grav bolnavi se maturizează mai devreme, astfel încât copiii cu vârsta cuprinsă între 4 și 5 ani sunt de obicei conștienți de acest lucru.

Se vor obișnui să te întrebe despre propria lor moarte?

Ce le spui?

În primul rând, nu le mintem. Răspunsul poate însemna da, dar cuvântul da poate să nu apară în el. Depinde cine întreabă și cum. Adolescenții vorbesc adesea limbi britanice și ascuțite. O fată mi-a spus odată să nu o îngrop în coșuri de gunoi. Și întrebarea mea a fost că unde i s-ar potrivi și ea știa că vorbim despre același lucru. A vorbi despre subiecte serioase și dureroase cu copiii este o artă și o știință în același timp. Arta de a ghici ce vă puteți permite să spuneți cu voce tare într-o conversație și arta de a alege cuvinte adecvate. Cred că copiii sunt suficient de puternici pentru a suporta adevărul spus într-un mod adecvat dacă cer.

Cât de des vizitați copiii și familiile lor?

La copiii cu cancer, o dată pe săptămână este sănătos. Dacă nu sunt stabile, atunci în fiecare zi. La copiii cu boli non-canceroase, la care boala progresează de obicei mai încet, este la fiecare două sau trei săptămâni. Aceste călătorii sunt planificate. Îi vizităm neplanificați ori de câte ori este chemat medicul la care apelează în cazul unei decizii de sănătate care se deteriorează, că este necesară o vizită la domiciliu.

Aceasta înseamnă că, în caz de afecțiuni acute, sunteți gata să vă vizitați familia oricând, 24 de ore pe zi și 7 zile pe săptămână.?

Da. Ne începem ziua în Plamienko cu o întâlnire de dimineață. Toată lumea din echipă, un medic, o asistentă, un psiholog, un asistent social și un profesor se vor întâlni, dar doar doi vor pleca în excursii, în funcție de ceea ce are nevoie copilul - sau familia acestuia. Când se întorc, avem o altă întâlnire și vindem informații serviciului, care este ținut întotdeauna de un medic și o asistentă medicală de la sfârșitul programului de lucru până la începutul programului de lucru a doua zi, așa că suntem disponibili familiei 24 de ore, ne pot suna oricând. Uneori este suficientă o consultație telefonică, alteori mergem într-o călătorie noaptea.

Câți copii ajutați în prezent?

În medie, avem 10 copii în grija noastră și 30-40 de copii pe an. Când calculez că fiecare familie are în medie 3-4 membri, costă aproximativ 120 de persoane pe an, pentru că însoțim frații și părinții.

Din ceea ce finanțați funcționarea organizației?

Plamienok este o organizație non-profit, nu suntem finanțați de către stat, de companiile de asigurări de sănătate. Tragem în principal din două surse. Două procente și donații de la persoane fizice și companii. Sistemul de plăți prin intermediul companiilor de asigurări de sănătate nu este avantajos pentru noi. Încercăm să minimalizăm performanța în sănătate, să nu împovărăm copiii și să le facem doar pe cele care sunt cu adevărat necesare. Cele mai mari costuri pentru noi sunt salariile, combustibilul pentru călătorii, telefoanele și medicamentele sau dispozitivele.

Care este cea mai mare provocare pentru tine în această lucrare?

Probabil încercați să-l faceți pe Plamienko să lucreze ca organizație pentru o lungă perioadă de timp și să fie cât mai stabil posibil. Organizațiile non-profit funcționează adesea de la an la an, nu numai în ceea ce privește finanțele, ci uneori și oamenii, mai ales dacă munca este solicitantă. Mi-aș dori foarte mult ca Flacăra să supraviețuiască mult timp și să crească în ea oameni care o vor conduce când va veni momentul să plec.

Cum faceți față durerii și durerii copiilor și a familiilor lor? Vă puteți gândi la altceva în afara muncii?

Nu cred că durerea durerii durează pentru totdeauna dacă putem supraviețui și, în cele din urmă, să o lăsăm. În seara asta, de exemplu, am pierdut o fetiță și ne este greu. Nu jucăm pentru că suntem fericiți sau că nu s-a întâmplat nimic. Și dacă viața ne oferă o experiență mai fericită în timp, încercăm să ne deschidem și să o trăim din plin. Bucuria și tristețea aparțin vieții ...

Există mulți copii cărora le este greu, dar nu vorbesc despre asta pentru că simt că ar împovăra și mai mult adulții. Dar dacă un adult se maturizează și este capabil să facă față și să sprijine disconfortul și disconfortul copilului, copilul va fi de obicei ușurat, cel puțin pentru o vreme,.

Deci, ce v-a învățat lucrul cu copiii bolnavi?

Că viața este un cadou și se poate pierde foarte ușor. La nivel simbolic și real. Copiii m-au învățat că cel mai valoros lucru din viață sunt relațiile interumane și nu puterea, statutul social sau banii. Ei m-au învățat că se poate bucura și fi trist în același timp. O singură doamnă mi-a spus odată, deschide-te către viață și viața te va îngriji. Cred că așa este. Când mă gândesc la copiii bolnavi, dacă părinții lor primesc ajutor, se întâmplă brusc lucruri care altfel nu s-ar întâmpla. Să nu ne fie frică să acceptăm ajutorul, este ușor de distribuit, dar mult mai greu de acceptat.

Cum arată astăzi îngrijirea paliativă a copiilor în Slovacia? În afară de tine, există și alte organizații care lucrează aici?

Există încă două spitale mobile, Svetielko naděje în Banská Bystrica și Svetielko pomoc în Košice. Slovacia este astfel acoperită complet.

Ați menționat că în acest centru de consiliere educați medicii de îngrijire paliativă. Cum functioneazã?

Funcționează ca o disciplină opțională în cadrul Facultății de Medicină, Universitatea Charles din Bratislava. Sunt 13 sesiuni de seminar într-un semestru timp de o oră și jumătate. În timpul unui seminar, o anumită zonă este întotdeauna acoperită; medical, asistență medicală, asistență socială, ajutor după pierdere, acompaniament spiritual și o singură prelegere este, de asemenea, despre sindromul burnout-ului, care amenință aproape toată lumea din profesia de ajutor. În plus, medicii și medicii pot participa la cursul menționat mai sus de jumătate de an pentru public.

De ce ați început să vă specializați în oncologie pediatrică după absolvire?

Am studiat la Universitatea Charles din Praga și după revoluție decanul facultății a fost oncolog pediatru, profesorul Koutecký, o mare personalitate și fondatorul oncologiei pediatrice în Cehoslovacia. Stagiile de predare sub conducerea sa au fost uimitoare. În plus, mi-a plăcut că copiii merg la tratament în mod repetat și am ocazia să-i cunosc.

Și ai vrut mereu să mergi la medicină? Mi se pare că ar trebui să aveți și condiții prealabile bune pentru psihologie.

Nu am vrut niciodată să merg la facultatea de medicină. (Laughter.) Cu două săptămâni înainte de a aplica la facultate, am decis intuitiv să merg la medicină și nimeni nu a crezut asta pentru că intenționam să aplic pentru o tehnică, dar am absolvit matematică și chimie. De mică nu îmi plăcea sângele și mi-era teamă de doctor ca diavolul. Încă nu știu de ce am făcut-o, dar nu regret. Nu-mi pot imagina să stau la computer astăzi și să fac lucruri tehnice.

Probabil că ar fi păcat.

foto: Peter Bánoš și arhiva MUDr. Márie Jasenková