respira

Căsătoria nu a făcut față bolii fiicei, dar Veronica este ajutată de actualul ei prieten și părinți.
Sursa: Miro Miklas
Galerie
Căsătoria nu a făcut față bolii fiicei, dar Veronica este ajutată de actualul ei prieten și părinți.
Sursa: Miro Miklas

Viktorka (5) are o boală genetică pentru care cu greu se poate mișca și vorbi. El poate respira doar cu ajutorul unui dispozitiv. Cu toate acestea, este înțeleaptă și își poate conduce mama la vânătoare bună.

Când vorbim cu Veronika Štefániková (33) pe terasa casei prietenei sale, conversația noastră este însoțită de bipurile monotone ale aparatului respirator al lui Viktorkin care vin din interior și de sunetele repetate pe care le scoate când urmărește basmul. Nu poate vorbi, tubul de respirație, prin care respiră de șapte luni, nu o va permite. Cu toate acestea, creierul ei lucrează evident la viteză maximă.

„Vorbesc cu ea pe o tabletă. Poate să-mi arate ce vrea și ce are nevoie. A învățat să numere folosind un contor. Recent i-am dat exemple de plus și minus pe o tabletă, am încercat cele de până la 10 și 20 și le-am stăpânit pe toate. Așa că i-am dat exemple până la 100 și le-a avut în regulă ", spune mama despre o blondă blândă.

Cu toate acestea, o înțelegere clară îi permite lui Viktorka și alte lucruri. De exemplu, pentru a-i aduce mamei Veronicai diverse nenorociri.

„Ultima dată făceam ceva afară în grădină și dintr-o dată am auzit doar zgomotul unui oximetru care semnaliza că fiica mea avea probleme cu respirația. Totul mi-a căzut din mâini și am fugit până jos. Cu toate acestea, Viktorka a fost bine și a zâmbit pentru întreaga rundă. Așa că am verificat-o și am ieșit din nou.

Oximetrul fluieră din nou pentru o clipă. Am alergat din nou după ea și am avut din nou privirea aceea emoționată pe fața ei. Am înțeles că dragul meu copil tocmai trăgea asupra mea. Pe scurt, Viktorka și-a ținut respirația în mod deliberat pentru a porni oximetrul și a mă speria ", Veronika râde de ingeniozitatea fiicei sale.

Știu că vine

Teama mamei de Viktorka este justificată. Din păcate, diagnosticul de atrofie musculară spinală (SMA) de tip 1, o formă severă a acestei boli genetice grave, nu oferă prea multe motive pentru optimism. Copiii cu acest diagnostic trăiesc în medie doar 2 ani. Mușchii întregului corp slăbesc treptat, la fel și mușchii respiratori și inima.

Deși astăzi există deja un medicament foarte scump pentru acești copii în Slovacia, Viktorka, din păcate, nu a îndeplinit criteriile stricte pentru administrarea acestuia. Când companiile noastre de asigurări au început să-l plătească în exces, ea era deja într-o stare proastă, conectată la ventilația artificială a plămânilor și nu se putea mișca. Cu toate acestea, datorită îngrijirii bune a mamei sale, Viktorka trăiește de 5 ani.

„Știu că va veni ziua când fiica mea va muri. Nu te poți pregăti pentru asta, nici măcar nu te poți îndura. Dar trebuie să trăim cu el ", spune Veronika.

Cu toate acestea, un fulger de tristețe în ochii lui este imediat înlocuit de un incident cu echipajul ambulanței.

„L-au luat pe Viktorka să schimbe canula și a început să plouă mult. Deci unul dintre paramedici a acoperit-o cu ușurință pe toate cu plastic albastru. Aș putea doar să comentez - cât de bine că vecinii nu sunt afară, ar crede că am terminat. Apoi, când un alt echipaj a luat-o în ploaie pentru a doua oară, mi-am amintit de asta și i-am sugerat să fie acoperită cu acea pungă de plastic pentru a nu se uda. Probabil că nu voi uita acel aspect înspăimântat ", spune Veronika și este clar că Viktorka, cu simțul umorului ei negru, s-a supus probabil mamei sale.

Și poate datorită acestui fapt, amândoi reușesc să facă față momentelor dificile pe care le aduce această boală.

Ca o păpușă de cârpă

Viktorka este singurul copil al Veronicăi. „Eram prim-născut și mama și fosta soacră au observat că nu are dreptate mai bună decât mine. Când am avut-o pe mâini, a atârnat literalmente ca o păpușă de cârpă. Chiar și când plângea, nu se mișca și nu se fixa deloc. Pediatrul a încercat să o ridice de mânere - nimic deloc. Așa că ne-a trimis la neurologie, de acolo am mers la Kramáre și acolo au făcut doar teste genetice care au confirmat diagnosticul de atrofie musculară a coloanei vertebrale ", spune Veronika.

Copiii cu tipul zero nu se nasc de obicei în viață, iar cei cu primul tip mor în conformitate cu medicii cu vârsta sub doi ani. Viktorka a identificat primul tip, care se găsește de obicei aproape imediat. SMA de tip 2 este de obicei detectat puțin mai târziu, în jurul celei de-a noua luni a vârstei bebelușului. Unii copii încă încep să urce la patru, dar majoritatea nu.

„Am avut o naștere foarte dificilă, Viktorka nu se putea mișca singură pe căile nașterii, pentru că nu avea puterea. Așa că, în cele din urmă, au trebuit să facă o operație cezariană, deoarece ecourile inimii mele au început să dispară ", spune Veronika.

Nu mai auzise niciodată de diagnosticul fiicei sale.

„A fost un șoc imens, dar mi-au luat doar aproximativ 5 minute să mă recuperez. Ne-au spus la telefon. M-am dus în dormitor, m-am așezat pe podea și am plâns îngrozitor. Mi-am dat imediat seama că nu are rost să plâng ”, spune el.

„Este adevărat că în acel moment nu-mi puteam imagina ce ne aștepta. Din fericire, eu și fostul meu soț ne-am unit forțele cu organizația Fight with SMA, care ajută copiii cu această boală. Am primit sfaturi de la ei cu privire la ce să facem, unde să primim ajutoare, cum să procedăm în birouri, în timpul exercițiilor ", spune Veronika.

„Practic, ne ajutăm reciproc până acum, mai ales mental. De asemenea, doi vecini apropiați m-au ajutat foarte mult, unul este asistent medical de reabilitare. Pe acesta din urmă l-am întâlnit mai târziu, când Viktorka avea deja un ventilator și am fost afară pentru prima dată. S-a comportat destul de normal, întrebând doar dacă are o distrofie musculară mică. Am fost surprins pentru că mulți oameni nu știu despre asta. Tocmai am specificat că are atrofie. Copiii prietenei ei l-au învățat din nou pe Viki să se joace cu doamna, un alt prieten a avut recent o seară de „bătrână” cu ea cu floricele și un basm. Viki are contact cu copiii și asta este foarte bine. "

Fanul lor i-a depășit

Când Viktorka avea 5 luni, saliva ei a fugit în plimbare și a încetat să respire.

„Când a sosit ambulanța, ea respira deja, am reușit să o resuscităm. La acea vreme, avea deja mari probleme cu mâncarea - a durat infinit să mănânce ceva cu o lingură. S-a deshidratat și a primit un tub nazogastric. Dar apoi pulsul i-a crescut, avea o saturație ridicată. La două zile după ce am sunat la secția pulmonară, ea avea deja un tub de respirație în loc ", își amintește Veronika.

Cu toate acestea, la scurt timp după operație, Viktorka s-a trezit într-o stare foarte gravă și a rămas în spital două luni și jumătate. Dar a scăpat și el.

„Am fost în baza de date a unei companii farmaceutice americane care dezvoltă un medicament pentru SMA. Eram gata să zburăm în America cu ea, din păcate, a ajuns mai repede la aerisire ", spune Veronika.

Astăzi, copiilor cu această boală li se administrează medicamentul aproape imediat după naștere, iar mușchii lor nu sunt grav deteriorați.

„A avut o canulă cu balon de mult timp, așa că nu vorbește, dar mama îmi spune și odată i-a salutat un tip”, zâmbește Veronika.

În Slovacia, 1-3 copii cu această boală se nasc anual și pentru apariția acesteia trebuie să existe un talent ereditar de la ambii părinți.

„Căsătoria noastră nu a reușit. Actualul meu prieten Peter știa încă de la începutul relației noastre că copilul meu era grav bolnav și avea un ventilator. A luat-o foarte bine. Noi inventăm diverse activități pentru ea împreună, am fost cu ea în grădina zoologică, în Parcul Malkia, vrem să încercăm patine și o bicicletă cu ea într-o bicicletă. Iarna este mai greu, apoi suntem închise în interior timp de 4 luni. Uneori m-am săturat de asta ", recunoaște sincer Veronika.

Este ajutată de părinții ei, cu care locuiește de cele mai multe ori într-o casă de două generații.

Ai nevoie? Cumpără!

La fel ca majoritatea părinților copiilor cu dizabilități severe, mama lui Viktorka se luptă constant cu o lipsă de bani. Este în concediu de maternitate prelungit, dar majoritatea instrumentelor de care are nevoie pentru copilul ei trebuie pur și simplu să le cumpere.

„Viktorka trebuie să aibă un scaun special pentru scăldat, un cărucior special. Primul l-am cumpărat cu 3.200 de euro fără o contribuție de la stat, deoarece un copil sub trei ani este considerat sănătos, chiar dacă are un tub de respirație și aproape că nu se mișcă. Am achiziționat și un asistent pentru tuse, din fericire am cumpărat verticalizatorul la mâna a doua, altfel ar costa și 3.000 de euro ", spune Veronika.

Deși fiica ei are nevoie urgentă de reabilitare și Veronika se antrenează cu ea în fiecare zi, doar Adele din Piešťany ar duce-o într-un sejur de reabilitare, chiar și cu ventilație artificială. Cu toate acestea, stați acolo este foarte scump, așa că nu au reușit încă să o finalizeze. Au împrumutat o ventuză de la Organizația de distrofie musculară, pe care o pot lua cu ei la cărucior. Ei ajung la plimbări.

„Căruciorul cu toate dispozitivele și Viktorka cântărește 50 de kilograme. Nu l-aș mișca cu un extractor mare ", spune Veronika.

Luptăm împreună

Anul trecut, Viktorka a luat antibiotice de 12 ori și a primit o infecție nosocomială în spital. Deocamdată, însă, își câștigă lupta datorită mamei sale.

„I-am schimbat numele în ultimul moment. Victoria înseamnă victorie, iar Veronica este cea care aduce victoria. Așa că ne luptăm împreună ", zâmbește tânăra.

Știe că sunetele obișnuite ale fanilor măsoară timpul împreună cu fiica sa. Cu toate acestea, ei pot experimenta încă multe, deși sunt adesea opriți de starea de agravare sau infecție a lui Viktorkin. Se pot distra împreună, se pot întâlni cu prietenii, pot ieși afară sau în grădină. Nu trebuie să petreacă timp în spitale, sunt împreună și trăiesc. Cât de plin posibil. Cu fiecare atingere.

Ce este SMA? (atrofie musculară spinală)

Atrofiile musculare spinale formează un grup de boli determinate genetic. Acestea sunt cauzate de degenerarea celulelor motorii măduvei spinării sau a măduvei spinării alungite, ceea ce duce la pierderea celulelor musculare. Persoanele cu SMA fie nu dobândesc abilitatea de a sta, de a sta în picioare, de a merge deloc sau, dacă o fac, pierd treptat această abilitate. Cu toate acestea, boala nu afectează dezvoltarea emoțională sau abilitățile mentale. Cele mai frecvente manifestări ale bolii includ hipotensiunea (scăderea, scăderea tensiunii musculare sub normal), slăbiciunea musculară, lipsa reflexelor și creșterea limitată a organelor sau țesuturilor. Probabilitatea de apariție este de 1 din 6.000 de nou-născuți. Deși atrofia musculară a coloanei vertebrale este clasificată oficial ca o boală rară, ea se află pe locul doi în rândul bolilor moștenite fatale.