Fondatorul Asociației pentru Persoanele cu Handicapuri Mintale despre un fiu cu sindrom Down: era un iubit ambițios și întruchipat
Toată viața a avut grijă cu drag de fiul ei Števek cu un sindrom Down diagnosticat. Števko a trăit o vârstă frumoasă de 58 de ani (chiar dacă medicii i-au dat 18 ani), dar el nu mai este printre noi. Ea și-a dedicat viața pentru a ajuta acești copii. Astăzi, poate fi dificil, dar în trecut a fost și mai greu. Interviu cu doamna Kopalová, o mare luptătoare pentru drepturile persoanelor cu dizabilități mintale. Fondatorul asociației pentru ei. Cu o femeie care nu a luat „sfatul” unui medic pentru a pune un copil într-o instituție și căreia i-a revenit sub forma unei iubiri incredibile.
Câți ani îl așteptați pe Števka? Cum te-ai simțit când ai aflat că era un downik? A fost un șoc?
S-a născut cu două săptămâni înainte de a împlini douăzeci de ani. Era un copil frumos și sănătos, de 53 cm și 4,42 kg, păr rusesc și obraji roz - o bucurie de privit. Ei bine, nu l-a purtat, așa că i-au dat lapte artificial și i s-a făcut diaree, care l-a însoțit cu mici pauze timp de opt luni. Bietul om plângea de la o zi la alta, plângând pentru că nu avea trahee dezvoltată, iar în luna a șasea a primit prima pneumonie. A avut trei într-un an și unsprezece în viața sa - nu supraviețuise niciodată celui de-al doisprezecelea.
Pediatrul nu știa ce-i în neregulă cu el, deși aveam cel mai inteligent pediatru din Bratislava, ea i-a dat vitamine, a mers la noi acasă, dar nimic nu a ajutat.
Am aflat că DS-ul meu a avut-o la clinica pentru copii în timpul celei de-a doua pneumonii, astfel încât medicul m-a întrebat dacă am auzit de mongolism. Nu am auzit niciodată de asta în viața mea, dar am știut imediat ce se întâmplă.
Am ajuns la neurolog doar când avea unsprezece luni, dar nu a avut loc nicio reabilitare. Abia mult mai târziu, aproximativ trei ani mai târziu, medicul meu l-a sfătuit pe Cerebrolysin și, după o jumătate de an mai târziu, s-a ridicat pentru prima dată și a început imediat să meargă.
Când Števko era mic, mai mare și, în cele din urmă, mare, aveai probleme cu integrarea?
Familiile copiilor cu dizabilități mintale au avut o mare problemă în comun: nu a existat nicio literatură pe această temă și nici medicii nu au fost educați (și încă nu sunt) ce sunt copiii cu dizabilități mintale, i-au considerat ființe fără valoare care nu înțeleg nimic și nu au nicio valoare.
Nu a fost loc pentru ca părinții, educatorii și copiii înșiși să se întâlnească, să facă schimb de experiențe, să folosească timpul liber, majoritatea familiilor au evitat societatea pentru a evita experiențele neplăcute și, din păcate, mulți au fost chiar rușinați de copiii lor, preluând, fără să știe, opiniile publicului și considerau copilul lor mai puțin valoros decât ceilalți copii.
Știu că ești un mare luptător pentru drepturile downik. Števko probabil te-a condus la acest lucru, ceea ce te-a lovit în mod specific în luptă?
Nu sunt doar un luptător pentru drepturile persoanelor cu DS, ci pentru drepturile tuturor persoanelor cu dizabilități mintale. Ce m-a lovit? Deja primul diagnostic, când medicii mi-au spus că Števko nu va trăi nici măcar un an și, din întâmplare, nu va trăi mai mult de 18 ani, pentru că „mongoloizii” nu mai trăiesc. Apoi i-am spus fiului meu: le vom arăta, nu vom da!
A fluturat în mod regulat bronșită și pneumonie, a depășit toate bolile copilăriei, am mers la clinica pentru copii de pe strada Úprkova ca un pian, așa că am fost lovit ca un bolț din albastru de întrebarea primarului, dacă mergem la Dr. Černay, care se angajează în cercetarea DS. Și chiar pe Úprková. Și Števko avea deja șaisprezece ani și dr. Černay organizase de ani de zile tabere de reabilitare de vară pentru mame și copii cu DS, dar nu aveam idee.
Și așa l-am vizitat pe Dr. Chernaya și noi am fost imediat: am avut aceeași problemă și aceleași puncte de vedere asupra ei și a soluției sale. În interviu, am aflat, printre altele, că în Republica Cehă de atunci 1969 există un „fel de asociație de părinți, dar nu ZRPŠ” și că inițial membrii săi erau și familii din Slovacia.
La acea vreme, Števko a vizitat un spital de zi de pe strada Lubinská, care a fost înființat la inițiativa și eforturile părinților săi, iar directorul său mergea adesea la Brno pentru stagii și întâlniri. Am crezut că nu va fi nimic mai ușor decât să-i cer să obțină adresa acelei asociații, astfel încât să îl putem contacta și să obținem informațiile necesare, astfel încât să putem înființa și o astfel de asociație. Dar mi-au trebuit trei ani să iau legătura cu Brno.
Ai realizat multe în viața ta pentru persoanele cu acest sindrom. Ne puteți spune ce ați creat? Unde ai fost activ?
Prima persoană care m-a contactat a fost președintele Asociației Brno pentru ajutorarea persoanelor cu handicap mental, domnul František Halm, marele meu prieten de atunci. El mi-a oferit sfaturi valoroase și, de asemenea, contacte pentru oameni din Ministerul Muncii și Afacerilor Sociale din Republica Slovacă.
Am avut norocul că în acele zile a avut loc la Praga cea de-a cincea conferință națională a SPMP, la care am fost invitați și unde am putut vorbi cu contribuția noastră. Aici am luat legătura cu SPMP din Praga și cu președintele său, Ing. Želimír Procházka, CSc., Președinte al organizației de la Praga și, în același timp, la președinția republicii. La conferință, m-am simțit ca Alice în Țara Minunilor! La conferință au participat, de asemenea, reprezentanți ai comitetelor naționale din Praga, ai Frontului Național și chiar ai Ministerului Muncii, care au luat cuvântul la conferință.
Acest lucru mi-a dat curajul și încrederea că atunci când vine vorba de Republica Cehă, trebuie să meargă și cu noi. Imediat după întoarcere, am început să lucrez la pregătirea înființării și înregistrării Asociației pentru asistență pentru persoanele cu dizabilități mintale (ZPMP) din Republica Slovacă, iar pe 12 iunie 1980 ne-am înființat organizația.
Cel mai important lucru în acest moment a fost să mă fac cunoscut. Am compilat primul număr de informații ZPMP, în care am evaluat îngrijirea și persoanele cu dizabilități mintale la momentul respectiv și ne-am prezentat ideea despre cum ar fi pentru noi, părinții. Am anunțat înființarea asociației și adresa acesteia și am invitat cititorii promițători să ne scrie. Am găsit adresele școlilor speciale din Slovacia, departamentelor școlare din comitetele naționale, facultățile pedagogice și alte persoane și instituții despre care am presupus că ar putea fi de interes pentru ei.
Am scris informațiile pe o mașină de scris pe o membrană și le-am reprodus la Institutul de cercetare pedagogică din Bratislava, care ne-au fost furnizate de către angajatul său și vicepreședintele nostru mons. Brestenská.
Am asamblat informațiile reproduse, le-am cusut, am scris adrese, am lipit timbre și le-am dus la oficiul poștal. La început erau 800 de exemplare, nu-mi mai amintesc cât de des le-am publicat.
Răspunsul a fost imens! Părinții și experții ne-au scris și toată lumea a fost entuziasmată de eforturile noastre. Au solicitat noi membri, noi filiale ale asociației au fost înființate în diferite locuri din Slovacia, eram toți plini de energie și, deși nu aveam birou și am lucrat de acasă, fără remunerație, ca voluntari, nimic nu a fost dificil pentru noi.
Ne-am concentrat activitățile pe comentarii cu privire la starea de îngrijire de atunci a persoanelor cu m.p. și eforturi pentru a aduce schimbări în legea privind asistența socială.
După scurt timp, am devenit membri ai Comisiei interministeriale pentru persoanele cu dizabilități de la Ministerul Muncii și Afacerilor Sociale, unde noi, împreună cu reprezentanții Asociației persoanelor cu dizabilități, am prezentat propunerile noastre și am comentat noi legi sau modificările acestora.
Trebuie subliniat faptul că, spre deosebire de asociația cehă, nu am fost admiși pe Frontul Național, deci eram mai mult sau mai puțin o organizație suferindă și inițial nu ni s-a permis să avem o organizație independentă, dar am fost una dintre secțiunile Societatea pentru educație specială și medicală din Slovacia. Am devenit independenți abia după lovitura de stat 1990.
A doua sarcină importantă a fost scoaterea la lumină a persoanelor cu handicap mental - am organizat timp liber, întreaga familie a participat la evenimente și am mers la public cât mai mult posibil, astfel încât publicul să se obișnuiască cu astfel de oameni care trăiesc printre noi și, în același timp, părinții au vorbit, au schimbat experiențe și au aflat că ceea ce îi afectează nu este rușinea sau pedeapsa lui Dumnezeu și că chiar și oamenii înstăriți purtau copii afectați.
De unde ai luat puterea să faci totul?
Nu stiu. M-am regăsit în această lucrare, în serile în care am studiat materiale străine trimise de Ing. Am transmis mersul de la Praga și cunoștințele acumulate de la aceștia către membri și cei interesați de activitățile noastre prin intermediul informației. Am inventat eu toate evenimentele, cu ajutorul unor părinți pregătiți și conduși, iar ideile bune nu m-au părăsit. Fiicele mele erau deja independente și erau capabile să aibă grijă de ele și de Števka dacă nu puteam să-l duc cu mine undeva. Mai ales fiica mea mai mare Zuzka mi-a fost de mare ajutor în organizarea și organizarea de evenimente.
Știu că Števko nu a fost singurul, așa cum au perceput frații săi?
Trebuie să recunosc că nu mi-am dat seama mult timp că fiicele ar putea avea o altă viziune asupra existenței sale și că ar putea avea unele probleme cu colegii și cunoscuții.
După muncă, de multe ori eram departe de casă, am căzut complet pentru asociație și când m-au întrebat de ce este Števko așa, le-am explicat că s-a născut și trebuie să-l protejăm, să-l sprijinim și să-l acceptăm așa cum este.
Abia în anii următori am pus mâna pe articole din materiale străine, unde era scris despre această problemă și abia atunci am înțeles ce greșeală făcusem în creșterea fiicelor mele. Din fericire, fetele nu s-au rușinat de fratele lor, el a mers cu ele printre copiii din domeniul imobiliar și, când cineva l-a rănit, Zuzka și-a amintit de el o dată sau de două ori cu o găleată de nisip. Števko nu a vorbit mult timp, avea propriul dicționar și fiica cea mică a lucrat pentru noi ca interpret. Au fost foarte fericiți când unul dintre ei era bolnav, celălalt a rămas acasă cu el și s-a jucat cu el, astfel încât să nu aibă mult timp.
Cum era Števko? Știu că a jucat diverse competiții, că îi plăcea să danseze. Ceea ce l-a făcut diferit de frații săi?
Astăzi vreau să mi se spună că a fost înger în piele downică. Era foarte ambițios și docil și încă mai voia să facă ceea ce alți băieți îi imitau, dar fără acea cruzime băiețească, a fost foarte blând și decent toată viața.
M-a surprins deseori dorind să fac ceva ce credeam că nu are și a făcut-o. A învățat el însuși diverse abilități. Când a învățat să citească, i s-a deschis o lume nouă, a citit cărți și ceea ce a citit, și-a amintit, a învățat întotdeauna o poezie de Crăciun la Crăciun și a recitat-o lângă copac. Adora muzica, draga lui era Matuška, își cânta adesea melodiile cu propriile versuri modificate, ceea ce ne-a făcut să ne distrăm acasă. El a fost interesat de sport, nu a ratat niciun meci la televizor și a învățat să înțeleagă regulile el însuși, s-a enervat de declarațiile arbitrului și a înveselit întotdeauna pentru ale noastre. Știa numele tuturor jucătorilor, dar și a cântăreților și era foarte fericit să scrie listele lor.
A fost foarte competitiv, a participat la curse sportive și mai târziu la olimpiade speciale, i-a plăcut să ajute în bucătărie și a învățat cum să gătească mese simple, ceea ce ne-a dus până la Hong Kong pentru Jocurile Olimpice Mondiale de Persoane cu Dizabilități, a învățat să cânta la un instrument muzical auzind, ceea ce l-a adus la ansamblul folcloric Javorček. A urmat cursuri de dans de sală, a stăpânit treburile casnice, m-a ajutat în grădină și era o persoană foarte religioasă. În orice moment mergea el însuși la biserică și dorea să slujească, dar nu l-au luat sub niște scuze. În schimb, a memorat toate ceremoniile de masă, astfel încât să poată șopti cu îndrăzneală pastorului.
Era foarte ascultător acasă și la școală și mai târziu în instituție, era dispus, bun, iubitor, nepretențios și, deși era foarte irascibil și nu întotdeauna la fel de tăcut ca un înger, când spunea ceva furios, a venit să-și ceară scuze .
Cum a fost viața cu el? Din puținul pe care l-am cunoscut, știu că îi plăcea să îmbrățișeze, să zâmbească și să iubească. Încă era așa?
El a fost întruchiparea iubirii. M-a iubit pe mine, membrii familiei, prieteni, a ripostat în întregime, când cineva i-a arătat prietenie sau afecțiune. Avea o inimă largă pentru cei slabi - bătrân, bolnav, cu dizabilități, s-a împrietenit cu genti și fără adăpost, nu s-a ridicat deasupra nimănui. Adora câinii și copiii mici. Întotdeauna am spus că va fi un tată bun.
Nu a vorbit despre sentimentele sale până nu a devenit de neatins în ultimii ani, totuși i se părea că alții din instituție îl rănesc. În caz contrar, și-a rezolvat singur problemele, transformându-și sentimentele în desene. Fostul soț obișnuia să locuiască cu noi după divorț și nu a făcut niciun bine. Am găsit chiar și un desen unde l-a pus în iad. Altfel era vesel, îi plăcea să asculte muzică, îi plăceau Šimek și Sobota, le lăsa CD-urile să se obosească și le-am inclus anunțurile în comunicarea noastră.
Îngrijirea a fost cu siguranță dificilă, nu regretați că ați avut un astfel de copil?
Am fost acasă cu el timp de zece ani până când a fost „eliberat” de la școală și dus la un spital de pe strada Lubinská.
Era adesea bolnav, dar era un pacient foarte bun și răbdător. A trebuit să ia o mulțime de medicamente în fiecare zi și a aflat când, cât și ce să ia, am verificat întotdeauna. A încercat să ajute de la o vârstă fragedă, a învățat fiecare activitate foarte repede, a fost un ajutor curajos pentru mine.
În timp ce el era destul de mic și eram încă foarte tânăr, am avut destulă putere să alerg cu el la medici și spitale și m-am bucurat de fiecare îmbunătățire, de fiecare progres pe care l-a făcut.
Iubirea lui a compensat-o, i-am mulțumit întotdeauna lui Dumnezeu că mi-a dat-o, Spuneam că am avut un singur copil.
Majoritatea mamelor ai căror copii sunt susceptibili să aibă sindromul avortează. Ați dori să le transmiteți ceva?
Din păcate, așa cum am menționat la început. Medicii nu știu aproape nimic despre sindromul Down și, în loc să-și trimită mamele la experți sau să recomande literatură adecvată, îi trimit imediat pentru avort. Uneori avertizează foarte dur că acest copil își va distruge familia și că nu va fi niciodată nimic. Aș recomanda viitoarelor mame să caute pe cineva care să le vorbească, să le prezinte unei familii care are un astfel de copil sau să viziteze o instituție sau școală unde sunt așezați astfel de copii și ca nu cumva să fie lipsiți de dragostea și bucuria infinită pe care le poate da copilul lor cu handicap. Nu va fi ușor, dar le va îmbogăți viețile și îi va învăța să găsească noi cunoștințe și valori în ea.
Ai oferit lui Štev o viață frumoasă iubitoare și interesantă. Mulți copii sau oameni sănătoși nu au o astfel de viață. Multumesc pentru aceasta!