Ne-am întâlnit și am discutat cu mama unui băiat autist de 5 ani, care a fost dispus să împărtășească experiența ei cu cititorii revistei noastre Mosty inclúzie. Cum este să înveți un astfel de diagnostic de la copilul tău? Ce obstacole trebuie să depășească un părinte al unui copil cu autism? Citește și află.

revista

Știm că aveți doi copii.

Haide. avem un câine, este ca al treilea copil:) Familia mea mi-a vorbit și m-a rupt. Este un cățeluș, deci este ca și cum ai avea grijă de un alt bebeluș.

Ai un fiu autist de 5 ani. Cum ați aflat despre diagnostic? Cum a mers totul?

Sarcina a fost excelentă, totul a fost bine și nașterea a fost bună. Micuțul avea un cordon ombilical înfășurat, dar cu condiția că nu trebuiau să-l învie. Fiecare al doilea copil îl are. Fiziologic, totul a decurs bine, iar cel mic a arătat destul de bine. Nu am văzut nimic pe el. A început să comunice, imitând animale - sunete, cuvinte, nu a existat nicio problemă deloc dacă nu a fost vaccinat la 18 luni. Oamenii de știință nu știu despre ce este autismul. Indiferent dacă este o tulburare metabolică sau dacă este o tulburare la nivelul creierului. nu știm. dacă poate fi din această vaccinare. Am început să observ schimbări la el. Nu a vorbit, nu a păstrat contactul vizual, nu a răspuns la numele său. Dar chiar și atunci am luat-o așa. atât de bun. o persoană nu este atât de receptivă în acel moment, am considerat-o normală.
Apoi s-a dus la ieslea și atunci a început. A început să fie total solitar. Copiii i-au luat jucăriile, ceea ce, desigur, nu i-a plăcut. Apoi șeful ieslei mi-a spus să-l investighez că ceva nu era în regulă acolo. Am întrebat ce nu este în regulă. A spus că este atât de singură, că nu a vorbit, nu a răspuns la nume, nu a păstrat contactul vizual cu profesorii. Ei bine, atunci a început totul. psiholog, psihiatru, neurolog. Așa că am ajuns cu un psiholog medic și ne-a confirmat că are autism în copilărie și tulburare de dezvoltare omniprezentă. Avea peste doi ani.

Așadar, tu și profesorii din creșă ai observat schimbările la fiul tău?

Da. De obicei depinde de mame să observe copilul. Deși adesea nu vor să se ocupe de asta pe plan intern, ei cred că este normal. Nu vor să recunoască.

Nici eu nu am vrut să recunosc. Și când psihologul ne-a confirmat că nu este corect, soțul meu s-a prăbușit complet. Am pus-o în ordine timp de trei zile. I-am spus că trebuie să o vadă, astfel încât cel mic să nu aibă durere, să aibă lumea lui și să fie fericit. Lacrimi i-au ieșit în ochi. nu a vrut să recunoască, pentru că bărbații sunt sensibili la astfel de lucruri.

Ei bine, fiică, încă mi-a furnizat. "Mamă, nu am vrut un frate așa, de ce este asta?" I-am spus că nu o putem învinui, că nu vom face nimic. Dar am simțit și în interior că va fi doar o tulburare de dezvoltare, o tulburare de vorbire. Știți, nu sunt bolnavi, oamenii cu autism sunt diferiți. Când a început să meargă la o grădiniță specială, am schimbat psihologii. Și ea ne-a confirmat diagnosticul. Până atunci, eram încă convins pe plan intern că nu era autism. Căci omul încă mai speră. Și apoi au început să cadă lacrimi peste mine. Și apoi soțul meu mi-a luat mâna, pentru că era deja identificat cu ea. Acum suntem acolo unde suntem. La fiecare două săptămâni mergem la un logoped, în prezent terapia logopedică este importantă pentru noi.

Odată ce diagnosticul a fost pus, cum ați aflat care trebuie să fie următorii pași? Unde să mergi etc.

Psihologul ne-a spus ce să facem. Atunci Tomino avea doi ani. Că ar trebui încorporat într-o creșă specială. Așa că am mers la Ilyushin, deși a fost dificil, pentru că am avea nevoie de mai multe astfel de grădinițe, cursuri. Acolo își are profesorul, care este ca a doua sa mamă. Îi dedică toată ziua. Pentru că atunci când este acasă cu mine, trebuie să gătească, să facă ordine, așa că. Nu e asta.

Cum arată ziua ta normală? Weekend și muncă?

Lucrez și studiez. Lucrez ca asistent medical la Viena.

Ai început să studiezi din cauza diagnosticului fiului tău?

Nu, am început să studiez singuri asistența medicală. Soțul meu a crezut că mă plictisesc foarte mult când eram la grădiniță acasă și au planificat-o cu mama la spate. Eram înscris la facultate, nu știam deloc. La final, mi-am luat rămas bun, încerc, dar dacă nu pot, o las. Și până la urmă a funcționat.

Urmăriți mult.

Nu. Incerc. Avem o casă mare cu grădină, am menționat deja că am trei copii acasă, un adolescent, Tomášek, inclusiv o școală, un robot.

Să ne întoarcem la ziua ta normală.

Depinde de ceea ce am planificat. Când o fac, ies din casă la cinci dimineața, pentru că începem la Viena la trei sferturi până la șapte. Deci, Tomáš trebuie să fie îngrijit de soțul ei, așa că atunci când sunt în robot, soțul lui Tom are grijă de el. Și când sunt acasă, trebuie să fac curățenie, să gătesc, să fac câteva din îndatoririle pe care le am, apoi este după-amiază și alerg după Tomin la grădiniță. Când venim acasă și este frumos, ea vrea să rămână în grădină. Avem marele havin - Moli - sunt prieteni. Se joacă împreună. Se freacă de Tomin, se poate întinde pe ea, îl calmează, fără probleme. Tomino îi aruncă o minge, ea o poartă. Tomino este obligat să vorbească cu ea - MO-LI. Îi spun: "Dacă spui" FUJ ", ea va elibera mingea." Așa că încearcă: „F .”.
Moli urmează acum terapie canină. De asemenea, am fost cu ea la pregătirea de bază și acum urmează terapie canină.
Și uneori lovim mingea și apoi luăm cina.

Ai un asistent?

Ceea ce te ajută în momentele dificile?

Cooperarea părinților și a profesorilor în grădiniță este foarte importantă.

Da; există pedagogi speciali în grădiniță, îl învață acolo. O verificăm acasă, continuăm antrenamentul. Chiar dacă mergem înainte cu pași mici, fiecare pas mic este un succes.

Cum reacționează mediul la Tomin?

Ei bine, asta a fost problema. Mama mea a terminat complet cu asta. Dar mă ajută. Problema era cum să spui familiei. De exemplu, bunica mea de 86 de ani încă nu știe. Se plânge că Tomáško nu-i va spune nimic. Îi spun că are o mică tulburare de vorbire în dezvoltare. Așadar, există un cerc de oameni care o cunosc și oameni care nu o știu încă. Îi informăm încet. Când te uiți la Tomin, nu vezi simptomele unui copil autist.

Și cum este Tomino? Care sunt discursurile sale?

Are simptomele unui copil obișnuit. De asemenea, are semne de autism, de exemplu, stivuiește trenuri unul lângă altul și, dacă puneți o riglă acolo, există distanțe exact de centimetru între ele. Sau alegeți doar galben. Încă face asta, dar a conectat deja jocul; a legat trenurile și a fugit pe șine. Îi place să fie singur. Îi place să se joace singur. Dar mă obișnuiesc să mă așez cu el și ne jucăm împreună. Când era mic, își lovea capul de un perete sau de un pat. Psihologul a spus că ar vrea să se exprime, dar ea nu poate, nu știe. Acum este un copil calm.

Care considerați că este cea mai mare problemă pe care ați întâmpinat-o și cum ați rezolvat-o?

Problema este că nimeni din viața noastră nu ne-a învățat vreodată ca părinți cum să tratăm un astfel de copil. Atât psihologul, cât și logopedul ne-au spus ce jocuri, ce activități ar trebui să facem cu el, dar ca părinți. complex. nu am primit niciun sprijin. De la nimeni. Acest lucru lipsește teribil aici. Pentru că atunci când un părinte învață un astfel de diagnostic. Vezi. de exemplu. omul meu. O să se prăbușească și ar trebui să o combin cumva. ne sprijinim cumva. Ne-a fost cel mai dor de asta. Suntem obișnuiți cu orice altceva. Dar aceasta este o problemă până acum. Sprijin parental.

Aveți vreun sfat pentru persoanele care se află într-o situație similară cu dvs.?

Sunt o persoană puternică, a trebuit să trec singură. Dar căutam părinți într-o situație similară, astfel încât să pot vorbi cu ei, să schimb experiențe. Am fost într-un sejur conceput pentru familiile cu copii cu autism și a fost minunat. Și cel mai important, șederea a fost și pentru frați sănătoși. M-am căsătorit și cu fiica mea și apoi mi-am dat seama de priorități. Îi spun: „Întrebați-o pe fată de ce are un astfel de frate. E doar cu un an mai tânăr decât tine. Intreab-o". Apoi, chiar și acei copii s-au identificat cumva cu faptul că au un astfel de frate.

Nu aveți încă epuizare?

Sindromul burnout. ce stiu. Eu nu cred acest lucru. Mă relaxez în robot, îmi iubesc meseria, pacienții. Și nici nu-mi permit să ard, pentru că atunci cine va avea grijă de familie? Tot ce trebuie să fac este să lucrez într-un robot într-o zi și întreaga gospodărie cade pe cap. Desigur, eu și soțul meu am avea nevoie de cel puțin un weekend lung, puțină odihnă, dar nu putem. Nu am fost niciodată nicăieri fără copii.

Tomino are o problemă cu străinii? Cum reacționează la ei?

El nu le percepe. Când era mai mic, nu puteam merge cu el la mall, de exemplu, pentru că oamenii îl deranjau. Nu acum. Acest lucru este bun la creșa unde merge, că este o clasă privată și copiii sunt în contact cu copii sănătoși și obișnuiți. Deci Tomino întâlnește oameni, nu-i mai supără.

Simți că există altceva despre care nu am vorbit și am vrea să spunem?

Tu stii. Medicii nu ne pot spune nimic. De exemplu, la un diabetic este clar că va lua insulină. Dar pentru el, cum se dezvoltă. nimeni nu stie. Fiecare copil autist este diferit, nu există nimeni în lume. Am fost la o conferință și am spus că cea mai mare incidență a copiilor cu autism este în Norvegia. Și știi de ce? Pentru că depistează copii. Îi prind la o vârstă fragedă și știu cum să lucreze cu ei. Deci, asta înseamnă că poate același număr este la noi, dar nu sunt diagnosticați. Și am noroc că ne-am dat seama atât de curând. Prietenul meu are 4 copii, iar ultimul este autist și a aflat-o doar când avea 9-10 ani. Vă puteți imagina cum suferă acești copii la școală? Profesorul spune că este disgrafic, dislexic totul. Deci, cum am aflat atât de curând? Începând să mergem la creșă și profesorul ne-a sugerat că se întâmplă ceva.

Incidența copiilor cu autism este în creștere și la noi nu există legislație în acest sens, nu se creează condiții. Dar copiii aceia când termină școala? Există două opțiuni. Fie vor rămâne acasă și vor fi îngrijiți de familie până când vor putea, fie vor merge la o unitate care nu este destinată lor. Dar au abilități mari. Tomino din toate punctele de vedere - pictează, apucă telefonul soțului meu, deblochează totul și începe să se joace - sunt copii tehnici. Nu poate să stea pe fund acasă pentru că ar stagna. Deci, nu știu pe ce cale să merg, dar cred că unele bune și voi munci din greu pentru a-l face o persoană care se poate alătura societății.

Vă puteți imagina că el ar fi complet independent la maturitate?

Mi-aș dori cu adevărat să mi-l imaginez. Fiica noastră vrea să meargă să studieze la Paris. Dar cred că atunci când va trece prin pubertate, lumea va percepe diferit și, dacă este necesar, va avea grijă de fratele său.

Ne vom ține degetele încrucișate pentru tine și îți mulțumim pentru interviu.