Lucrează ca asistentă principală a unui hospice mobil pentru copii și cunoaște bine tristețea, speranțele, dar și sentimentul de reconciliere interioară după plecarea copilului. Deși munca ei este solicitantă și adesea epuizantă mental, ea o înțelege ca pe o misiune. Nu s-a gândit niciodată să vrea să facă altceva.

jančová

BANSKA BYSTRICA. Când în 1990, după absolvirea Facultății de Medicină Gimnazială din Lučenec, Mons. Jolana Jančová, în ce direcție ar trebui să meargă viața ei profesională, din mai multe oferte a ales Biroul Regional de Sănătate Națională de atunci din Banská Bystrica - departamentul pentru copii.

Și, deși numele spitalului și structura secției s-au schimbat treptat, iar astăzi acest departament intră sub spitalul universitar pentru copii cu o policlinică, a rămas în acest loc până în prezent. Pe lângă activitatea sa într-o operație în trei schimburi la Departamentul de Oncologie și Hematologie Pediatrică, el lucrează și în asociația civică Svetielko náděje, care a fost înființată în urmă cu șaisprezece ani ca centru de asistență oncologică pediatrică.

Ospiciul mobil a fost un vis la început, astăzi este o realitate

„În 1990, am început să lucrez în departamentul pentru copii mari, întrucât o clinică de oncologie pediatrică separată nu exista încă în acel moment. Cu toate acestea, am avut două camere rezervate în cadrul departamentului pentru copiii cu boli oncologice. Cu toate acestea, creșterea acestor boli în timp a impus înființarea unui departament separat ", spune el.

Treptat, a finalizat cursuri de instruire și conferințe legate de ospiciile mobile pentru copii și îngrijiri paliative pentru pacienții cu copii bolnavi în fază terminală. Proiectul hospice mobil pentru copii, unde este acum asistentă medicală principală, a fost fondat acum cinci ani. „Garantul său este șeful adjunct al clinicii, MUDr. Pavel Bician și echipa noastră multidisciplinară includ medici, asistente medicale, un asistent social, un psiholog, un pedagog medical, voluntari și, dacă este necesar și credință, și preoți ", spune el.

Pentru primele călătorii cu propriile mașini

Cu toate acestea, potrivit acesteia, nu a fost ușor să creezi un hospice mobil. „Domnul Bician și cu mine am simțit că copiilor cărora li s-au epuizat opțiunile de tratament ar trebui să li se ofere șansa de a pleca în mediul acasă cel mai apropiat de ei. Cu toate acestea, am plecat în primele excursii la familiile acestor copii cu propriile noastre mașini ", spune el.

Cu toate acestea, datorită Luminii Speranței, au reușit să realizeze o schimbare semnificativă în această direcție. Astăzi, ospiciul mobil ajută nu numai copiii cu boli oncologice, ci și cu defecte cardiace congenitale sau alte tipuri de boli grave și incurabile. De asemenea, au avut grijă de doi pacienți mici cu sindrom Edwards. Această boală genetică incurabilă se caracterizează prin faptul că combină mai multe boli - cum ar fi buzele despicate, boli de inimă sau boli intestinale. Datorită ajutorului unui hospice mobil, nou-născuții și-au putut petrece viața scurtă acolo unde îi așteptau cu nerăbdare. Unul dintre pacienții mici a trăit până la două luni, celălalt până la cinci.

24 de ore pe zi în standby

Jolana Jančová adaugă că ospiciul mobil funcționează șapte zile pe săptămână, 24 de ore pe zi. „Avem și un serviciu telefonic 24/7. Unele probleme pot fi rezolvate și prin telefon, dacă nu ori de câte ori mergem într-o călătorie de familie.

Călătoriile în familie ale unui copil bolnav sunt asistate cel mai adesea de un medic și de o asistentă, alteori de o asistentă medicală și de un asistent social sau de un psiholog, după cum este necesar. Totul depinde de evaluarea individuală a ajutorului de care are nevoie familia în acel moment.

Subiectul morții este încă tabu în societate

Odată ce moartea și moartea făceau parte din familii, zona a fost ulterior instituționalizată. Potrivit lui Jolana Jančová, această problemă este încă tabu și va dura mult timp să fie luată ca parte a vieții.

„Când opțiunile de tratament sunt epuizate și copilul are câteva luni, poate săptămâni de viață, medicii decid asupra îngrijirilor paliative. Apoi, le vom oferi părinților ca una dintre opțiunile de a merge acasă cu un copil bolnav în fază terminală. Se simte cel mai bine acolo, se află în camera ei, în cercul celor dragi și familia are ocazia să trăiască aceste momente prețioase ", spune el.

Cu toate acestea, înainte de a părăsi spitalul, vorbesc cu părinții despre ce este îngrijirea hospice, despre ce le pot oferi, astfel încât să nu simtă că vor rămâne singuri într-o situație dificilă. Ei le explică că vor fi disponibili 24 de ore pe zi, pot veni la ei oricând și pot rezolva situația sau pot consulta unele probleme prin telefon.

Când este întrebat ce implică de fapt îngrijirea paliativă în familie, el răspunde: „În ceea ce privește sănătatea copilului, încercăm să ameliorăm simptomele pe care le aduce o boală gravă. Ameliorăm durerea, dificultăți de respirație, ne ocupăm de escare, posibile simptome de sângerare și altele asemenea. "

Își îndeplinesc ultimele vise mari pentru copii

De asemenea, împrumută echipamente gratuit - de exemplu, hote de aspirare, paturi reglabile, oximetre de puls și altele asemenea. Datorită Luminii Speranței, familiile plătesc în plus pentru medicamente. În același timp, încearcă să îndeplinească visele copiilor, despre care știu că ar putea fi ultimele. „De exemplu, dacă un copil vrea să viziteze locuri unde nu a mai fost, este o provocare pentru noi să o putem îndeplini cât mai curând posibil. Uneori boala progresează foarte repede ", spune el.

Devin parte a familiei

Jolana Jančová spune că abordările profesionale și umane se împletesc, ceea ce este destul de natural în astfel de situații. „Avem întotdeauna conversații lungi cu familiile, pentru că majoritatea oamenilor trebuie să vorbească într-o situație atât de dificilă. Suntem aici pentru ei, vrem să ascultăm și vrem să ajutăm. În cele mai multe cazuri, vom deveni parte a familiei. "

Și nu lipsesc nici în momentele cele mai dificile pentru familii. Când copilul a trecut sau a trecut deja către cealaltă mală.

Jolana Jančová știe de ani buni când vine acest moment. Starea pacientului se agravează, cade în agonie și încetează să comunice treptat. „Părinții știu că o astfel de situație va veni și totuși nu există niciodată suficientă pregătire pentru aceasta. Unii rămân paralizați și îi ajutăm în aceste momente dificile. Vom spăla și îmbrăca copilul, vom ajuta la organizarea înmormântării și cu echipamentul problemelor necesare. De asemenea, plătim cheltuielile de înmormântare și întotdeauna cineva din echipa de hospice mobilă pentru copii merge și el la înmormântare ", spune el, adăugând că interesul lor pentru familie nu se termină aici. De-a lungul timpului, îi contactează din nou pentru a vedea cum fac față perioadei de doliu. Dacă apar semne de tristețe patologică acolo, acestea vor sugera ajutorul experților.

Și, de asemenea, organizează în mod regulat întâlniri de weekend ale familiilor care au pierdut un copil. Dacă familiile refuză și le amintesc prea mult de momentele dificile pe care le-au trăit, le respectă pe deplin. În majoritatea cazurilor, însă, se confruntă cu faptul că familiile sunt interesate de astfel de întâlniri. Nu numai că se relaxează pe ele, dar întâlnesc și oameni care au suferit o suferință similară. În conversațiile și experiențele comune, ei găsesc adesea un mecanism pentru a face față procesului complex de doliu.

Cel mai bine este încărcat de natură

Deși munca doamnei Jolana nu este deloc ușoară, vede în ea o mare importanță și împlinire. Și dacă se simte încă epuizat fizic și mental, cel mai bine este încărcat de natură. Merge la schi, schi fond sau înot. „Suntem o echipă excelentă la locul de muncă și acesta este un adevărat cadou astăzi. Avem și un psiholog disponibil în echipă, așa că gestionăm și situațiile dificile din cadrul psihoterapiei. Dar este important și pentru mine că sunt credincios ", spune el.

Cu toate acestea, în calitate de oncolog pediatru, ea este foarte încântată să întâlnească foști pacienți vindecați. Svetielko náděně organizează, de asemenea, sejururi pentru ei, în timpul cărora familiile încearcă nu numai să se relaxeze, ci și să se integreze în viața de zi cu zi.

„Și nu numai asta. De asemenea, organizăm excursii la grădina zoologică, o vizită la peșteri, golf sau un sejur de weekend la fermă. ”

Datorită activităților Svetielka náděje, îngrijirea copiilor cu cancer sa îmbunătățit semnificativ. Aceștia oferă servicii de transport, gestionează un apartament pentru familiile pacienților, rambursează medicamente, peruci, oferă consiliere socială.

Marele vis al doamnei Jančová este că aceștia pot consolida personalul hospiciului, întrucât majoritatea personalului său este angajat aici, pe lângă lucrul la oncologie pediatrică.