confruntă

Tocurile vor avea în curând o operație dificilă și o priză
Sursa: Miro Miklas
Galerie
Tocurile vor avea în curând o operație dificilă și o priză
Sursa: Miro Miklas

Mama lui Patrick Katarína zâmbește adesea. Nu poate face altfel cu fiul ei, deși Paťko (7) este grav bolnav de la naștere. Dar în spatele zâmbetului mamei ei sunt temeri.

La sosirea noastră, Katarína și Patek aspiră. Un băiat înalt, blond, cu un zâmbet timid, este încântat de sunetul interesant și aleargă în jurul tubului aspiratorului. Cu toate acestea, străinii îl deraiază, stau în colț și încep să sărute zidul. Vine să-și vadă mama pentru o clipă, se cufundă la ea și el poate fi mângâiat. „Paťko este autist și are și un handicap mintal. Cu toate acestea, toate acestea ar putea fi gestionate dacă ar fi sănătos fizic ", spune mama Katka.

Deși aproape întotdeauna râde și îi vorbește constant băiatului cu o voce veselă, pare obosit și speriat. "Mi-e frică. Patrika va avea o operație dificilă în câteva zile, timp în care probabil își va pierde restul colonului. Acum doi ani, au trebuit să ia 110 centimetri de la el. Înainte de operație nu s-a putut elibera, după aceea l-am schimbat brusc de douăzeci de ori pe zi. Cu toate acestea, ea i-a salvat viața ", își amintește Katka.

În timpul următoarei operații, care îl așteaptă peste câteva zile, chirurgii vor trebui probabil să facă o ileostomie pentru fiul ei - o ieșire din intestinul subțire. „Aceasta înseamnă că conținutul lichid al intestinelor va curge constant în punga drenabilă de acolo. Probabil că în diagnosticul său nu există alt copil în Slovacia care să aibă o ieșire din intestinul subțire. Chiar și medicii nu ne pot spune exact ce va urma operația. Debutul va fi de fapt încă o rană deschisă la nivelul abdomenului. Nu știu cum se poate descurca Patek cu imunitatea lui scăzută. Mergem în necunoscut ", spune încet Katarína.

Probleme alimentare

La scurt timp după nașterea lui Patrick, a observat că copilul ei mai mic nu avea dreptate. Nu s-a ridicat și nici nu s-a întors. „Doctorul a spus că poate nu se dezvoltă decât mai lent, nu am început să practicăm metoda lui Vojta până acum jumătate de an”, își amintește Katka. Chiar și atunci, însă, fiul ei a avut mari probleme de a mânca. A încetat să bea de la o lună după naștere. „Am stropit lapte cu mâna, l-am hrănit cu linguri. Pentru noi și pentru el erau galere. A vărsat după fiecare hrănire, medicamentul nu a funcționat. Am dormit cu el pe scaun, cel mic întins pe pieptul meu. S-au adăugat pneumonie și bronșită din laptele inhalat. După examinarea cu carusel, în cele din urmă i-au efectuat sonografie și au determinat refluxul cel mai sever. Când avea doi ani, l-au operat ", spune el.

În acel moment, medicului îi era deja clar că Patko avea handicap mental, dar și starea lui de sănătate se deteriora. „Deodată a încetat să facă caca. Abdomenul lui era umflat, nu lua rețete naturale, supozitoare sau medicamente. Timp de un an și jumătate, am scos manual scaunul din rect cu o mănușă ", spune Katarína, de parcă ar fi cel mai natural lucru din lume. „L-a ajutat, am făcut-o împreună. Cu toate acestea, Patek avea încă multe toxine în el, imunitatea lui era foarte proastă. În cele din urmă, i-au făcut o biopsie intestinală ", explică Katarína.

Cel mai rău la rând?

După administrarea și examinarea țesutului din intestin, Pat a fost diagnosticat cu un diagnostic rar - boala Hirschprung cu hipoganglionoză și displazie neuronală. Aceasta înseamnă că celulele nervoase lipsesc într-o anumită parte a intestinului gros și, prin urmare, nu sunt funcționale. Rezultatul este eliberarea insuficientă a intestinului, reținerea conținutului în buclele intestinale și constipația cronică. Boala are o origine genetică și este de obicei asociată cu diferite dizabilități mentale.

„În august 2012, Patka a operat. Deși previziunile inițiale ale medicilor au fost mai optimiste, până la urmă au fost nevoiți să-i selecteze aproape întregul colon, îi mai rămăseseră 40 de centimetri ", spune Katka. „După operație, starea sa s-a îmbunătățit o vreme după problemele inițiale, secțiunea funcțională a fost cusută direct la rect. Deși a pierdut ușor lichid, defecația a fost regulată și a mâncat și mai bine. Am crezut că avem cel mai rău în spate ", zâmbește mama lui Paťka.

Recent, însă, băiatul ei a fost din nou jignit. „Au aflat în spital că boala a progresat din păcate și ar trebui să li se îndepărteze și restul colonului. Nu mai funcționează ", spune Katarína. Ea a scris despre lupta lor comună pe site-ul ludialudom.sk. Solicitarea de ajutor financiar a fost observată de actrița și cântăreața Zuzana Haasová, care chiar a organizat licitația mesei cu ea în persoană. Cârnații cu muștar urmează să fie serviți, iar încasările din licitație ar trebui să fie date lui Patrik.

„În cazul său, acest ajutor este cu adevărat necesar”, spune Zuzana. Ea trăiește cu diabet de tip 1 încă din copilărie și folosește o pompă de insulină. Poate de aceea știe cât de greu este să ai grijă de un copil cu o tulburare digestivă sau metabolică severă.

O tânără toarnă pe masă cutii cu probiotice. „Nu am cerut nimănui nimic și am crezut întotdeauna că ne putem descurca singuri. Cu toate acestea, de la operație, Paťko ar trebui să înceapă să ia șase tablete de probiotice pe zi - șaizeci de tablete îi vor dura zece zile. Costă aproape 50 de euro pe lună. Compania de asigurări nu le rambursează deoarece este un supliment nutritiv. Cu toate acestea, sunt necesare pentru Patka. În plus, cantități de scutece, creme, medicamente, un supliment pentru mașina de la stat, la care îl ducem aproape în fiecare săptămână pentru examinări la spitalul Banská Bystrica ", remarcă Katka. „Nu o putem face financiar. Deja acum Paťko poate mânca numai pui, pește, orez, paste, cartofi, doar unt din grăsimi. După operație, va trebui să acord mai multă atenție dietei sale ", spune el.

Când Patrick a fost operat pentru o mare parte a colonului său, era deshidratat și trebuia să meargă la spital pentru perfuzii cu fiecare viroză. Katka speră că acum îi va putea oferi singură acasă tratamentul cu perfuzie. Pe lângă Patrik, are o fiică mai în vârstă sănătoasă, Natálka, soțul ei lucrează în Bratislava. „Doar pentru ca cel mic să se descurce. Nici nu știu cum am supraviețuit asta acum doi ani. Deși tatăl nu poate vorbi sau mesteca, nu arată ce îl doare, dar mă poate îmbrățișa cu putere. Uneori simt că ne dă putere ", spune Katka despre fiul ei. Între timp, Pat privește departe și apoi zâmbește. De parcă mama ar fi înțeles. De parcă ar fi văzut în necunoscut.