Reabilitarea și terapiile speciale ajută semnificativ la îmbunătățirea stării Patekului de doi ani de la Smolenice, cu un diagnostic rar de scleroză tuberoasă. Cu toate acestea, aceștia sunt pretențioși din punct de vedere financiar, iar părinții fac totul pentru a-i permite lui Paťko să-i viziteze. Prin urmare, au contactat și echipa proiectului „De la început în mâini bune” și datorită ajutorului financiar în valoare de 2.000 de euro, fiul lor va putea finaliza zeci de ore de terapie și reabilitare în OZ Sloníček din Dolná Streda, hipoterapie în OZ Hypossko în Modranka lângă Trnava și musicoterapie în centrul K Bratislava.
La început, totul a fost bine. Deși vinerea s-a născut după o naștere naturală dificilă, având 4.400 g și 55 cm, era un bebeluș sănătos și calm și toată lumea, inclusiv sora sa mai mare Bianka, a fost foarte fericită de sosirea sa. Mai târziu, însă, au apărut complicații și, după multe luni, stabilirea unui diagnostic izolat - scleroza tuberoasă (TSC). Cândva, în a patra lună, părinții săi au observat mișcări ciudate ale corpului său, precum zvâcnirea membrelor superioare. La început nu i-au acordat atenție, dar mama atentă a observat că s-a repetat aproape întotdeauna la 20 de minute după ce băiatul a adormit. Ea a făcut un videoclip și i-a arătat medicului pediatru al lui Patek. Concluzia a fost că băiatul mânca excesiv și îl scotea din el. O astfel de explicație nu a fost suficientă pentru mama ei, așa că a cerut neurologului un examen la un alt centru de consiliere. Paťko avea deja aproape 8 luni, întregul corp îi slăbise, era aproape întotdeauna obosit și foarte somnoros.
Neurologul și-a evaluat starea ca fiind normală, afirmând că Patko este sănătos. La recomandarea unui medic pediatru, a urmat o vizită la un gastroenterolog, care, de asemenea, nu a găsit nicio problemă cu Patek - ar putea fi doar reflux. Cu toate acestea, crampele încă nu s-au oprit, iar sentimentul mamei mamei Patka a fost că nu era corect când a văzut că fiul ei dispare în fața ochilor lor. A aranjat un examen cu un neurolog privat din Bratislava. Patrik avea deja 9 luni. După examinarea EEG, a fost clar că acestea au fost crize epileptice, așa-numitele spasme infantile. Medicul a început tratamentul cu anti-epileptice, pe care părinții l-au luat și au crezut că au câștigat lupta. Cu toate acestea, după două luni, au ajuns în spital din cauza unei crize cauzate de o febră mare. Din fericire, spasmele nu s-au mai întors și controlul EEG a fost bine.
Patko a fost supus diferitelor examinări și are tumori pe creier și una pe rinichi. Examinările ulterioare și RMN-urile trebuie finalizate în fiecare an. Încă nu a fost posibil să se găsească o combinație adecvată de medicamente care să oprească crizele epileptice cu care se luptă în fiecare zi. Paťko ia în prezent trei medicamente, de două ori pe zi.
Și astfel părinții săi au decis să îmbunătățească viața lui Paťek cu terapii, deoarece prognozele sunt neclare și individuale pentru fiecare. În primul rând, au apelat la centrul de reabilitare Neurino din Šamorín, unde au fost recomandați centrului terapeutic Sloníček din Dolná Streda. Ei vizitează acest centru o dată pe săptămână, în timp ce o terapie costă 20 de euro + costul unei călătorii cu mașina de la Smolenice. Dar terapiile doamnei Monika merită și îl ajută pe Patek să dezvolte abilități psihomotorii și percepția senzorială. În plus, vin o dată pe săptămână la hipoterapie la OZ Hypposko din Modranka lângă Trnava. Paťko iubește foarte mult caii, există o atmosferă liniștită și bunăstare. Călăria întărește mușchii și forțează corpul copilului să copieze mișcarea calului. De asemenea, ajută la îmbunătățirea echilibrului și are un impact asupra dezvoltării abilităților de comunicare. Copiilor diagnosticați cu TSC le place foarte mult muzica și au un sentiment pentru artă, așa că părinții și Patek participă și la terapii în K centrum din Bratislava, unde folosesc pe scară largă instrumentele muzicale atunci când lucrează cu copiii. Tatălui îi place foarte mult și munca terapeuților din acest centru ajută la dezvoltarea sa generală. Din motive financiare, părinții își pot permite această terapie doar o dată la două săptămâni.
Paťko este încă complet dependent de cealaltă persoană. Nu se poate mânca singur, se poate îmbrăca, purta scutece. Părinții trebuie să fie în permanență alertați pentru a evita rănirea în timpul unei crize epileptice. Mama este acasă cu el în concediu pentru creșterea copilului, tatăl este singurul susținător al familiei. El lucrează aproape toată ziua pentru a acoperi cheltuielile vieții de zi cu zi, plus terapii care solicită financiar. Ei încearcă foarte mult să viziteze centrele menționate mai sus mai des și să permită lui Patek cele mai bune condiții posibile pentru dezvoltarea sa. Ne ținem degetele încrucișate pentru Patek și părinții lui!
Spuneți-ne dacă știți:
- familie cu un copil/copii într-o situație dificilă de viață - cu cel puțin un copil din familie cu vârsta cuprinsă între 0-3 ani.
- mama singură/tatăl sau bunicii și alte rude aflate într-o situație dificilă și care au grijă de un copil/copii cu vârsta cuprinsă între 0-3 ani.
Poveștile selectate, sprijinul realizat și volumul fondurilor donate vor fi publicate continuu pe site-ul Fundației Markíza și Lidl Republica Slovacă.
Vă rugăm să completați formularul și să descrieți povestea specifică. Dacă vă selectăm povestea, vă vom contacta.