24 august 2020
Autor: Simona Lichá
Fotografie: Magdaléna Tomalová

apoi

A studiat economia și a lucrat în turism. După o sarcină și o naștere fără probleme, nu avea nici cea mai mică idee că direcția ei de viață se va schimba odată pentru totdeauna. Alexandra Mikulec este fondatoarea asociației civice CDKL5 Slovacia și un centru care ajută copiii cu dizabilități multiple. Una dintre ele este Ema, fiica ei de zece ani, care s-a născut cu o boală excepțională. Eu și Alexandra am vorbit despre fiică, decizia de a avea un al doilea copil, dar și motivația de a ajuta părinții care s-au trezit într-o situație similară.

Articolul face parte dintr-un număr numit În ritmul său, v pe care ne ocupăm de subiectul dezavantajului pentru sănătate. Curaprox este conștient de importanța acestei probleme și de necesitatea de a sparge prejudecățile și barierele într-o societate sănătoasă.

Eu și Alexandra Mikulec ne-am întâlnit la Centrul de zi Gardenia, pe care l-a înființat acum doi ani. Recunoaște că probabil nu ar fi reușit să facă o astfel de conversație în primii doi ani ai fiicei sale. Ea a câștigat înțelegerea pe care o are astăzi cu vârsta și experiența crescândă a fiicei sale.

Au așteptat trei ani diagnosticul

Ema s-a născut la prima vedere ca un copil sănătos. Sarcina și nașterea au fost fără probleme pentru Alexandra. Prima problemă a apărut după vaccinarea inițială obligatorie. Firește, la început au atribuit o greșeală vaccinului.

„După vaccinare au început primele crize. Cu toate acestea, dacă nu a fost vaccinată și, de exemplu, i s-a făcut bronșită, reacția ar fi aceeași. Boala ar fi probabil declanșată de orice tulpină majoră asupra sistemului imunitar al fiicei noastre. Începând cu a șasea lună, dezvoltarea psihomotorie a Emka a început să încetinească semnificativ, iar diferența față de dezvoltarea standard s-a mărit în fiecare lună ", explică Alexandra.

Emke nu a confirmat diagnosticul decât la vârsta de 3,5 ani. Până atunci, părinții au fost supuși multor examinări cu concluzii neclare. „În acel moment, am fost împăcați cu faptul că nu va mai fi niciodată în regulă. Primii doi ani au fost cei mai grei, apoi așteptările tale încep să se stabilească altfel ”, spune Alexandra.

De asemenea, au aflat mai multe despre boală în străinătate

Acesta este un diagnostic genetic rar, o mutație a genei CDKL5, cu care trăiesc cinci copii în Slovacia. „Am primit recent un cuplu nou, slovaci care locuiesc în Elveția. Nu fiecare părinte trebuie să abordeze această situație contactând organizația pacientului. Boala este relativ nouă, dar nu înseamnă că nu a mai apărut înainte. Pe măsură ce știința progresează, unele boli vin pur și simplu în comun ”, spune Alexandra Mikulec.

„Primii doi ani au fost cei mai grei, apoi așteptările tale sunt stabilite diferit”.

Ea și soțul ei au fost interesați activ de subiect de la început. Alexandra a contactat grupuri de oameni cu aceeași problemă din America, Canada și Marea Britanie. La scurt timp după aceea, a călătorit la un congres în Italia dedicat CKDL5.

„Am vrut să văd copii cu aceeași boală. Am aflat că sunt foarte asemănătoare cu fiica noastră. Acolo s-a născut ideea înființării asociației CKDL5 Slovacia în Slovacia și mai târziu a Centrului de zi Gardenia. Misiunea noastră principală este de a crește gradul de conștientizare și de a lucra cu copii precum Emka ", spune el despre motivație.

Terapiile nu sunt totul, este importantă și armonia în familie

Alexandra a amenajat centrul în timp ce se aștepta la al doilea copil. Cu toate acestea, ea s-a decis treptat asupra celei de-a doua sarcini. „Emka are o mutație„ de novo ”, care este practic o boală nouă care nu este moștenită de la părinții ei. Dacă există un purtător, acesta este mama, dar această boală se întâmplă rar. În cea mai mare parte este o nouă mutație, așa cum este cazul Emka. Șansele ca cel de-al doilea copil al nostru să aibă boala erau la fel de slabe ca atunci când ne așteptam la Emka ", spune Alexandra.

Scopul Centrului de zi Gardenia a fost de a crea un spațiu familial stimulant, plăcut de la bun început. Un loc în care atât Emka, cât și alți copii cu dizabilități multiple, s-ar simți ca acasă. „Chiar și pentru un copil cu dizabilități severe, este bine dacă are o echipă de colegi în jurul său și, în același timp, un mediu stimulativ în care cineva se dedică pe deplin lui”, adaugă el.

„Este important ca acești copii să progreseze cel puțin încet în dezvoltarea lor sau să nu intre în regresie. În același timp, viața lor nu poate consta doar din diferite terapii și exerciții, în primul rând vrem ca copiii să râdă, să se simtă bine și fericiți, la fel cum toată lumea își dorește pentru copilul lor. În centrul nostru, încercăm să le oferim copiilor lucruri care ne sunt complet comune într-o formă experiențială, iar obiectivul principal este ca aceștia să fie fericiți, mulțumiți și să petreacă pe deplin timp în afara familiei. Limitele acestor copii sunt limitate, nu vă puteți aștepta ca aceștia să se refacă miraculos, dar le puteți oferi cât mai mult confort, siguranță și stimulentele necesare ", explică Alexandra Mikulec.

A început să se bucure de îngrijirea fiicei sale când a găsit un sens în spatele activităților

Alexandra explică că și ea a trebuit să învețe cum să lucreze cu fiica ei. „Sunt economist absolvent. Odată cu nașterea lui Emka, în mod firesc m-a luat pe o altă cale. Prioritățile și direcția mea s-au schimbat pentru că habar nu aveam ce să fac cu un astfel de copil, trebuia să aflu, să cercetez și să învăț. Eram ca orice părinte care vrea să fie cât mai responsabil și fără remușcări pentru noua situație referitoare la descendenții săi, că nu a făcut tot ce a putut. "

Au urmat cursuri de formare, datorită cărora multe lucruri au avut sens pentru ea. „Nu mi-a plăcut să stimulez constant un copil care nu reacționa la nimic. Trebuia să știu de ce ar trebui să fie la fel și ce aș putea influența și realiza. Folosești jucării și activități care ți se par obișnuite la prima vedere, dar când știi ce antrenezi și stimulezi datorită lor, începe să aibă sens pentru tine și te bucuri și mai mult de ea ”, spune el.

Al doilea copil a fost bucuros de cât de mult se putea descurca singur

Cu cea de-a doua fiică a ei, Agatka, a aflat că totul nu era în regulă cu Ema în primele luni. „Medicii mi-au spus că s-a dezvoltat complet normal până în a șasea lună. Cu toate acestea, când am văzut dezvoltarea unui copil sănătos și am știut să compar diferența, mi-am dat seama că nu era așa nici atunci. Eram prim-născut. A fost complet diferit cu Agatka, am simțit și simt în continuare o uimire și o euforie incredibile, cât de mult se poate descurca singur un copil. Lucrurile pe care a trebuit să le suport cu Emka sau pe care nu le-am realizat niciodată sau nu le-am realizat, au mers brusc în mod natural cu un copil sănătos, fără ca cineva să-i învețe nimic. Acest copil sănătos vine adesea la mine ca un geniu ", descrie Alexandra.

Lucrează noaptea când salvează copii

Programul zilelor este determinat de copii și de responsabilitățile de muncă. „Este mai greu când am întâlniri de afaceri. Lucrurile nu pot fi întotdeauna planificate pentru mine, mai ales acum că Agátka este încă mică și nu merge la grădiniță ", explică el.

„Când nu ai copii, nu-ți poți imagina, iar când ai unul, nu-ți poți imagina cu doi. Cu toate acestea, cineva se adaptează întotdeauna situației cu care se confruntă. "

Munca lui Alexandre începe în noaptea în care salvează copiii. „Sper că în timp voi putea normaliza acest mod inversat de lucru, pentru că uneori este de nesuportat. Mai ales când vreau să comunic cu oamenii sau să fac un interviu noaptea ”, spune el zâmbind.

„Când nu ai copii, nu-ți poți imagina, iar când ai unul, nu-ți poți imagina cu doi. Cu toate acestea, cineva se adaptează întotdeauna situației cu care se confruntă. Dacă nu aș fi la conducerea centrului, nu cred că aș fi în măsură să o fac în același mod în care nu o pot face astăzi. Unul are încă rezerve pe care nu le știm încă și aceste rezerve apar treptat ", spune Alexandra Mikulec.

Psihoigiena ajută alți părinți la cafea

Recunoaște că de cele mai multe ori lucrează la inerție și pentru multe lucruri încearcă să o lase. Cu toate acestea, sunt și momente rare în care soțul meu și cu mine găsim timp pentru a cunoaște familia sau părinții altor copii cu dizabilități, care fac o undă pe lună pentru o cafea în afara centrului.

„Acesta este un proiect de succes al ședințelor de sâmbătă cu un psiholog la cafea, în care părinții/partenerii se reunesc și copiii sunt păziți de voluntari asistenți. Acest proiect a fost creat cu scopul ca cuplurile căsătorite să își împărtășească experiențele, grijile, bucuriile și astfel să primească, să proceseze și să facă față mai bine faptului că copilul lor este diferit ", explică el.

„Uneori nu i-am putut explica soțului meu de ce mă comport așa cum fac. Este bine ca părinții să audă părerile altor părinți aflați într-o situație similară. Este o dezvoltare și nu este nevoie să condamnăm niciun comportament. Când o persoană lucrează la ea, aceasta se maturizează în timp și o mută mai departe ”, adaugă Alexandra Mikulec.

Mai multe articole din numărul Custom Pace

Despre Alexandre Mikulec

Este cofondatoare a Centrului de zi Gardenia, dedicat copiilor cu dizabilități multiple. A studiat economia și a lucrat ani de zile în turism. Are două fiice, Emu de 10 ani și Agatha de 1,5 ani. Locuiește în Bratislava cu copiii și soțul ei.