Dragi cititori ai Speranței,
mai ales TU = dragi „tovarăși” - „Așezat” în scaune cu rotile;
Deși această pagină a revistei este destinată publicării contribuțiilor dvs. despre experiențele și perspectiva dvs. asupra vieții de pe un scaun cu rotile, depinde din nou de mine! Dar, din moment ce ultima speranță moare și în Speranța noastră, vom primi cu siguranță acele contribuții de la TINE o dată; o)
ESTE/NU ESTE - CHIAR FĂRĂ BARIERE!
ZIUA MEA DE FLORI DE SOARE 2016 în scaun cu rotile.
Ca în fiecare an, în mod tradițional, ultima miercuri a lunii mai ne aparținea Eskaristilor și floarea-soarelui, cu care am decorat trecătorii pe străzile orașelor noastre, unde exista și o colecție publică. De asemenea, am vrut să „înflorim” Trnava în această zi - am pregătit două tabele de informare: în fața Primăriei și pe Trojiční náměstí. Pe măsură ce numărul „amatorilor” dintre membrii clubului scade, am fost mult mai puțini dintre noi decât eram obișnuiți. Chiar și cei care încă merg pe jos, precum și acele escorte cu „acuzațiile” lor pe un scaun cu rotile. Întotdeauna spun că noi = „utilizatori de scaune cu rotile”, chiar dacă nu ajutăm prea mult, suntem ceva de genul „mascote” și prin prezența noastră în colecție exprimăm sprijinul și apartenența altora, pe care încă reușesc să le adresez oamenilor și atașați-le o floarea-soarelui. Și în acest an, era de așteptat câți vor veni (pentru că atunci când se tratează recondiționarea sejururilor, trebuie să căutăm o astfel de cazare încât să existe cel puțin 5 camere accesibile scaunului cu rotile pentru membrii clubului, atât de mulți oameni sunt interesați!). La final, i-am „dat” doi pe Mirko Kovacik, iar vremea a fost bună pentru noi; o)
Și pentru a ameliora încă o observație sau experiență:
În timpul colecției, soțul meu s-a adresat și unui astfel de domn în vârstă în ochelari de soare și a vorbit despre cine suntem - ce suntem, despre ce este diagnosticul de scleroză multiplă. și dintr-o dată turnedubo s-a întors spre noi doi într-un scaun cu rotile și ne-a spus: „Da, sunt normali”; și nu numai în Ziua Floarea Soarelui - vorbind despre diagnosticul nostru cu oameni sănătoși, nu ne închidem singuri, nu stăm acasă.
Noi, în redacție, încă așteptăm ca TU să ne ajute să „reînvie” și să facem această secțiune mai atractivă, scriind aici despre experiențele tale cu viața în scaun cu rotile..
Postările dvs. destul de serioase, dar și zâmbitoare (propria poveste, experiență, percepție, problemă, experiență etc.) sau chiar întrebări pe această temă, marcate cu „kuk pentru viață de pe un scaun cu rotile”, așteptăm cu nerăbdare la e-mail adresa: Acest e-mail, adresa de e-mail este protejată împotriva roboților spam. Trebuie să aveți JavaScript instalat pentru a-l vizualiza. sau, de asemenea, la adresa poștală: SZSM, Konštantína Čulena 12, 917 01 Trnava.
Dezbaterea dvs. și redactorii revistei Hope
Viața noastră cu scleroză multiplă
Este o zi a lunii care ne aparține, prieteni, cu aceeași soartă, cu același diagnostic. Sună atât de misterios. Nu toată lumea o știe, nu toată lumea poate tolera oameni greu de mers, adesea rătăcitori. Este scleroza multiplă.
Ne întâlnim pentru a vorbi, ne amintim ce am trăit, pregătim o mică gustare. Planificăm excursii, recondiționări de sejururi, precum și reabilitare sau un sejur în piscină. Clubul nostru este condus de Zuzka Gamanová, marcat de aceeași soartă.
Soarele a rătăcit spre noi în acea frumoasă zi de martie. Nu a apărut doar pe cer, ci a pătruns și în inimile noastre. În perioada de dinainte de Crăciun, Dean Vladimír Farkaš de la biroul parohial Partizánske a acceptat o invitație la clubul nostru SM din Partizánske vdp. Primirea cu el a fost caldă, plină de prietenie. I-am ascultat cu respect discursul. A menționat în ea povești triste de viață, povești despre oameni care suferă de o boală incurabilă. La fel ca noi. Ne-a dat putere ... ne-a încurajat. nu deznădăjduim. Trebuie să ne acceptăm destinul, să ne gestionăm durerile și să supraviețuim în fiecare zi cu ajutorul lui Dumnezeu. Mulțumesc că te-ai trezit la micul dejun. Aștept cu nerăbdare un cerc de persoane dragi, prieteni. Că ne întâlnim, ne ajutăm reciproc cu sfaturi, ne dăm putere îmbrățișându-ne, este un semn că există dragoste în noi. bunătate. credinţă. Credință în viitor care nu ne va rupe.
În cele din urmă, decanul vdp ne-a dat o binecuvântare. Să ne purtăm crucea durerii cu smerenie, să ne angajăm în rugăciune, poate să ne gândim că totul are sensul ei.
Un înger a sosit pe aripile brizei
sidef pe aripi.
A depășit distanța.
A venit să ajute un prieten,
da-i mâna,
imbratiseaza-l,
uscați o lacrimă în ochi.
"Te voi invata
dansând pe pajiște unde înflorește păpădia,
zboară pe aripile unui fluture.
la umbra copacilor ascultați cântatul unei veverițe
urmăriți zborul curat al șoimului pe cer ".
„Iubirea locuiește în inima ta
pur, crinule. Liniște sufletească, strălucirea soarelui,
înțelepciunea minții.
Oh, atâtea frumuseți ".
Nu te pierde, prietene,
mergând pe trotuar pentru fericirea lui.
Îți voi da mâna.
Eu sunt protectorul tău pentru totdeauna.
Scris de Anka Očenášová
Floarea-soarelui în Rubin și Emerald
Înainte de ultima noastră recondiționare din Dudince, am decis să întreb dacă în timpul Zilei Floarea Soarelui - Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, angajații de la spa nu vor atașa o floarea-soarelui în semn de compasiune cu noi.
Aceștia au subliniat că și angajații casei spa RUBÍN și SMARAGD ne simpatizează. Nu doar îngrijind recondițiile noastre anuale, ci și în afara lor.
După o abordare pozitivă față de noi bolnavi, am căpătat „curaj” - am recondiționat floarea-soarelui - și când m-am întâlnit cu dl. Greňová și p. Le-am predat lui Justin cu o cerere ca personalul să-i decoreze în ultima miercuri din mai - Ziua Floării Soarelui, când comemorăm Ziua Mondială a Sclerozei Multiple.
Am fost foarte mulțumit când am deschis e-mailul și am văzut fotografii de la Dudince de la doamna Greňová. Voi anexa cel puțin unul pentru a arăta că angajații caselor spa au fost alături de noi cel puțin simbolic în această zi. Cred că o astfel de formă arată, de asemenea, că suntem aici și cu un diagnostic de scleroză multiplă, iar oamenii sănătoși se gândesc la noi.
În timpul recondiționării de primăvară din Dudince, am convenit deja asupra unei date aproximative pentru recondiționarea noastră de toamnă - ar trebui să fie un weekend prelungit de la 29 septembrie. Nu am avut încă o întâlnire de club pentru a informa membrii despre această dată. Cred că se vor aplica cel puțin la fel de mulți membri ca în primăvară, dar va depinde și de succesul în remiterea a 2% din impozite către clubul nostru, precum și de subvențiile pe care orașul Zvolen ni le amintește în fiecare an, dar în cele din urmă din sănătatea noastră. Ne-a plăcut foarte mult primăvara și deja așteptăm cu nerăbdare toamna Dudince. Deci cândva data viitoare.
Ďuro Zvolen Klub SM la SZSM
Așa cum a fost cazul la prima recondiționare a clubului Zvolen club SM din Dudince anul acesta
Din moment ce ne place spa-ul din Dudince din Rubín - suntem mulțumiți atât de cazare, cât și de mâncare, pe scurt, cu toată abordarea față de noi bolnavi - în septembrie anul trecut am convenit asupra unei date preliminare pentru acest an. După cum am menționat în trecut, nu suntem departe de Zvolen, așa că mergem la recondiționare de două ori pe an: primăvara și toamna.
Anul acesta am început pe 28 aprilie. Prognoza meteo pentru acest weekend nu a părut favorabilă, deși în Rubín totul este sub un singur acoperiș. Ne-ar fi dor să ne plimbăm și unii chiar să înotăm în piscina în aer liber. Cred că recondiționarea nu înseamnă doar proceduri, ci și întâlniri și dezbateri. Se spune „mai multe capete mai mult motiv”. La urma urmei, în întâlnirile de club nu este adesea posibil să se discute ce îi deranjează și care sunt problemele lor. Toată lumea are ceva experiență cu medicii sau autoritățile. Există multe probleme în club care trebuie aprobate - discutați activitățile clubului și evenimentele pe care clubul intenționează să le organizeze.
Înapoi la recondiționare. Le transportăm pe fiecare în mod individual pentru recondiționare. Trebuie să începem până la ora 10:00, apoi camerele sunt gata pentru cazare, apoi vom vedea o vizită la medici și vom prescrie proceduri. Avem cinci proceduri de bază incluse în preț. Dacă doriți, puteți plăti și pentru proceduri peste standard. Domnul Justin și doamna Greňová ne întâlnesc și ne-au rezervat camerele cu jumătate de an în avans. Prețul include și piscine, relaxare în aer liber și în interior. În prima zi am fost supuși imediat procedurilor, cineva unu, cineva doi. Vremea era mohorâtă, deja mă temeam că nici măcar soarele nu va străluci asupra noastră. Din fericire, prognoza meteo nu era adevărată și era frumoasă vineri și sâmbătă, soarele era uneori prea mult, trebuia să stăm sub umbrelă de soare pe înghețată; o). Vineri am făcut o poză la izvorul apei vindecătoare, au venit și domnii Justín și doamna Greňová, cu care am fost deja de acord preliminar cu privire la data de toamnă. Trebuie să vorbim cu clubul și să aflăm cine va dori și va putea merge la recondiționarea toamnei.
Când vremea era frumoasă, era imediat vizibilă în piscina în aer liber. Mulți oaspeți la spa au înotat acolo. Unii dintre clubul nostru s-au întâlnit și în piscină. Miky și Ľub și cu mine am mers și noi la piscină, dar nu pentru a înota, ci pentru a face poze. Întrucât suntem în scaune cu rotile, am avut o problemă cu accesibilitatea, dar personalul a fost bucuros să ne ajute să intrăm în piscină. După ce înotul în aer liber nu a fost suficient, au mers la piscina interioară după cină. Ei bine, restul jucam bowling
Sâmbătă ne-am întâlnit cu membrii clubului SM din Liptovský Mikuláš, care au venit să vadă cum arată camerele fără bariere pentru că nu erau cazate în Rubín. Apoi ne-am așezat împreună cu o cafea și am discutat o vreme cu ei.
Duminică, după micul dejun, ne-am împachetat și, cu sentimentul de frumos, și pentru noi, de asemenea, util weekend prelungit, ne-am luat la revedere. Cu toții așteptăm cu nerăbdare recondiționarea toamnei.
pentru Zvolen klub SM Juraj Hanák
Floarea soarelui datorită SZSM
Pacienții cu scleroză multiplă i-au apreciat pe cei care îi îngrijesc cel mai bine
Asociația slovacă pentru acțiunea de scleroză multiplă numită Beneficiați "Floarea soarelui datorită SZSM" au început activitățile pentru Ziua Mondială a Sclerozei Multiplexe = Ziua Campionatelor Mondiale Mondiale 2016 și Ziua Floarea Soarelui 2016. Ceremonia a început vineri, 13 mai 2016 la ora 12:00 în cinematograful Hviezda din Trnava. Garantul profesional al întregului eveniment a fost prof. MUDr. Dr. Peter Turčáni, expert șef al Ministerului Sănătății din Republica Slovacă pentru neurologie.
"Floarea soarelui datorită SZSM " pentru prima dată, au fost prezentați cei mai buni voluntari slovaci, asistenți personali și îngrijitori, care și-au dedicat viața persoanelor diagnosticate cu SM.
Voluntar ajută bolnavii fără pretenții de recompensare, asistent personal primește o indemnizație distribuită chiar de pacient. Îngrijitor este legat de pacient și suma contribuției sale depinde de venitul total al familiei. Câștigătorii acestor 3 categorii au fost nominalizați de 24 de cluburi regionale ale Asociației Slovace Scleroză Multiplexă. Au fost premiați și medicii, care, pe lângă expertiza lor, au dat dovadă de înțelegere și bunătate.
Scrisoare comemorativă, floarea-soarelui și ceas de călătorie, ca simbol al timpului pe care îl petrec pacienților cu SM, a primit în total 28 de persoane excepționale, din care 12 voluntari, 4 asistenți personali,
8 îngrijitori și 4 medici. Excepțional prin faptul că nu sunt indiferenți la ceea ce se întâmplă în jurul lor
și cu brațele și inima deschise, ajută esemarianii = persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă mai ușor, mai bine și mai semnificativ pentru a gestiona viața cu boala lor.
În partea culturală, copiii din Ansamblul folcloric pentru copii DRIENKA din Trnava și-au interpretat programul, iar melodiile și melodiile cunoscute au fost interpretate de grupul de muzică Domiband Miroslav Mirga.
Moderatorul întregului Beneficiu SZSM a fost dl. Alena Malchová - redactor-șef al știrilor de la Televiziunea Municipală din Trnava. Beneficiul SZSM 2016 s-a încheiat cu un prânz târziu comun la restaurantul Bokovka.
Beáta Kuracinová SZSM manager de relații publice.