Atrofia musculară spinală pe RTVS
Mulțumim RTVS pentru că ne-ați ajutat să vă oferim posibilitatea de a afla mai multe despre atrofia mușchilor spinali. Și vă mulțumesc tuturor celor care căutați un loc pentru persoanele cu dizabilități în viața voastră, privat sau profesional. Diversitatea ne îmbogățește. Distribuiți, discutați cu prietenii sau colegii, deschideți-vă către un nou orizont. Luna august este o lună de conștientizare a atrofiei musculare spinale. Să apreciem activitatea organizațiilor de pacienți care lucrează zilnic pentru pacienți și familiile lor. (de la 43:37 minute) https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14026/238230#2593
Un tratament care a schimbat viața Nataliei
Povestea mea a început acum unsprezece ani. M-am născut ca un copil râvnit fără nicio complicație. Când aveam 7 luni, am început să rămân în urmă. Părinții mei se temeau foarte mult de mine, dar medicii ne-au asigurat că totul este în regulă. Timpul a trecut și nu mi-am îmbunătățit mișcarea. A avut loc un carusel de examene și s-au alternat posibile diagnostice ca pe o bandă de alergat. A urmat spitalizarea, la sfârșitul căreia am părăsit spitalul cu un diagnostic de SMA - mușchii coloanei vertebrale.
Fiecare al doilea pacient cu o boală rară este un copil
Fiecare al doilea pacient cu o boală rară este un copil. O boală rară va schimba dramatic viața întregii familii. Părinții copiilor sănătoși au, de asemenea, o perioadă dificilă. Deși copiii lor nu au nevoi specifice, timpul în familie, educația sau îngrijirea sănătății nu sunt întotdeauna ușoare pentru ei. Acest lucru a fost demonstrat și de sondajul OECD, unde Slovacia s-a clasat pe locul 27 din 35. Republica Cehă a terminat pe locul 10. Nu trebuie să-i uităm pe cei mai vulnerabili. Ei suferă cel mai mult din cauza neajunsurilor. Un sistem care îi ajută chiar și pe cei mai slabi, .
Un băiat ca mulți alții și totuși ceva special
M-am născut un copil sănătos, dar la vârsta de patru luni am început să-mi pierd puterea în mușchii mei. După multe examinări, medicii m-au diagnosticat cu atrofie musculară a coloanei vertebrale tip 2. Nu am putut niciodată să merg, am acum treisprezece ani și mă mișc doar într-un scaun cu rotile electric. De-a lungul timpului, scolioza s-a adăugat pe lista problemelor mele de sănătate. Deoarece starea mea se deteriorează constant, trebuie să merg deseori la reabilitare și noaptea trebuie să folosesc un dispozitiv care mă ajută.
Ce este SMA și ce o provoacă
Atrofia musculară a coloanei vertebrale este una dintre cele 7.000 de boli rare. Ca majoritatea bolilor rare (75%), este de origine genetică. O greșeală a genei are ca rezultat o boală neuromusculară moștenită. Afectează partea sistemului nervos care permite mișcarea mușchilor controlați de voință. Pacienții au nevoie de îngrijiri complete de la mulți specialiști sub îndrumarea unui neurolog. Odată cu furnizarea în timp util și direcționată de îngrijire cuprinzătoare, persoanele cu SMA au șansa unei vieți demne și satisfăcătoare.
August aparține atrofiei musculare spinale - Comunicat de presă
Bratislava, 4 august 2020 - august este luna conștientizării atrofiei musculare spinale (SMA). În prezent, în Slovacia există aproximativ 60 de copii și aproximativ 20 de pacienți adulți cu SMA. Apare la aproximativ unul din 10.000 de copii născuți. Creșterea așteptată este de 3-5 noi pacienți pe an. Pacienții sunt dependenți de îngrijirea completă de către mulți specialiști sub îndrumarea unui neurolog. Odată cu acordarea la timp a unei îngrijiri complete, pacienții trăiesc până la vârstă. Atrofia musculară a coloanei vertebrale este una dintre cele 7.000 de boli rare. Ca majoritatea .
Anomalii ale faimosului
Există un număr incredibil de „excepții” de sănătate diferite în lume și nu se feresc de vedete. Unii încearcă să-și ascundă problemele, alții și-au construit cariera pe ele. Din fericire, mulți - și acesta este probabil cel mai important - vorbesc despre ei în contextul sensibilizării și înțelegerii în societate. Desigur, în marea listă a bolilor atipice și a particularităților genetice sau fizice, vom găsi o serie de altele. De exemplu, actrița Halle Berry are un deget în plus. Această anomalie este .
Petiție pentru protecția institutului de asistență personală
Asistența personală permite persoanelor cu dizabilități să trăiască independent. Asistenții personali sunt mâinile și picioarele celor care nu renunță și, în ciuda dizabilității lor, vor să trăiască activ, vor să beneficieze societatea. Să nu profităm de această ocazie: https://www.peticie.com/oa.
Fostul reprezentant al fotbalului Marián Čišovský a murit. A suferit de o boală rară, incurabilă.
La vârsta de 40 de ani, fostul reprezentant al fotbalului Marián Čišovský, care suferea de scleroză laterală amiotrofică (SLA), a murit astăzi. A lăsat în urmă o soție și trei copii. Această boală mortală, neurodegenerativă, dăunează celulelor nervoase din creier și măduvei spinării care controlează mișcările conștiente ale mușchilor corpului superior și inferior. SLA a fost diagnosticată de medici în 2014, când un genunchi care s-a vindecat l-a trădat prost în timpul jocului. Științificul excepțional Stephen Hawking și Pete Frates, care au devenit inspirația pentru campania Ice Bucket Challenge, au suferit de asemenea de o boală incurabilă. Pe Facebook .
DIFERENȚA ISTORICĂ ÎN TRATAMENT PENTRU PACIENTII CU FIBROZĂ CISTICĂ ÎN SLOVACIA
DIN 2012, FIBROZA CISTICĂ POATE FI TRATATĂ! Descoperind cauza bolii, oamenii de știință au reușit să dezvolte medicamente care pot inversa evoluția bolii. Corectori, modulatori și potențiatori ai canalului CFTR sunt acum standardul pentru tratamentul fibrozei chistice, iar zeci de mii de pacienți au fost tratați cu succes la nivel mondial. Datorită acestui tratament, fibroza chistică nu moare la o vârstă fragedă sau înainte de a ajunge la maturitate. VISUL A DEVENIT UN FACT ȘI PENTRU PACIENTII SLOVAC Organizații ale părinților și pacienților cu fibroză chistică cu .
SAZCH este beneficiarul a 2% din impozitul plătit
Datele noastre despre destinatar 2% din impozite:
Titlu: Alianța Slovacă a Bolilor Rare
Sediul social: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Forma juridică: asociație civică
IČO: 42258073
Link-uri utile către 2% și toate formularele pot fi găsite pe www.rozhodni.sk
AȚI GĂSEȘTI FORMULAR AICI
FAPTA DE DAR
Ești interesat să ne susții? Descărcați acordul de donație, completați-l și trimiteți-ne la.
Sediu
Alianța Slovacă a Bolilor Rare (Alianța ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
Detaliile companiei
IČO: 42258073
Steuernummer: 2023609434
Conexiune bancară
Conexiune bancară: VUB
Număr cont: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX