Puțini au crezut că o femeie care suferă de o boală pulmonară gravă ar putea deveni uneori cântăreață. Dar, chiar dacă mulți au respins-o, Alice nu a renunțat niciodată. Era chiar convinsă că boala a ajutat-o ​​în acest sens, având o diafragmă puternică și o voce profundă din cauza tusei constante. Cartea Cântecul de mâine a fost publicată despre viața ei.

Era tânără, frumoasă și avea o voce uimitoare. La un moment dat chiar a lucrat ca model. S-ar spune, copil fericit. Cu excepția „micuțului” - când s-a născut, medicii au prezis doar zece ani din viața ei. La scurt timp după naștere, a fost diagnosticată cu fibroză chistică, o boală genetică rară, dar și cea mai frecventă fatală. Cu toate acestea, Alice Martineau și-a îndeplinit visul: a devenit cântăreață. Și apoi. a murit la treizeci de ani.

Nu s-a bucurat de glorie mult timp

Puțini au crezut că o femeie care suferă de o boală pulmonară gravă ar putea deveni uneori cântăreață. Dar, chiar dacă mulți au respins-o, Alice nu a renunțat niciodată. Era chiar convinsă că boala a ajutat-o ​​în acest sens, având o diafragmă puternică și o voce profundă din cauza tusei constante. A cântat în renumite cluburi londoneze și în cele din urmă a reușit să semneze un contract de înregistrare cu compania de muzică Sony și să lanseze un album numit Daydream. Cu toate acestea, nu s-a bucurat de faimă pentru o lungă perioadă de timp, nu a mai putut participa la turneul de cântat. Când albumul a fost lansat în 2002, ea era deja foarte bolnavă, cu accese severe de tuse în care a tusit sânge. Boala a determinat-o să aibă ciroză hepatică, diabet și leziuni severe ale nervilor, așa că a avut probleme cu coordonarea. La vârsta de treizeci de ani, ea a avut mai multe intervenții chirurgicale intestinale, pulmonare și cardiace. Avea vederea și auzul deteriorate.

album

Foto - youtube.com

Uit totul pe scenă

„Sunt cel mai fericit când sunt pe scenă. Când îmi cânt muzica, uit de toate ”, a spus ea pentru revista Marie Claire cu puțin timp înainte de moarte. La acea vreme, ea aștepta un triplu transplant de inimă, plămâni și ficat. Dar nu a văzut-o. A murit la Londra în martie 2003

Povestea ei a atras atenția scriitoarei Alice Peterson, care a decis să scrie o carte despre viața lui Martineau. Așa a apărut Cântecul de mâine, care a fost publicat de Ikar. Familia a fost de acord să o elibereze în principal pentru a crește gradul de conștientizare a fibrozei chistice, care ar putea ajuta mulți oameni care se luptă cu acest diagnostic dificil și familiile lor.


Cartea Cântecul de mâine. Foto - Ikar

Moștenirea nedorită

Fibroza chistică este o moștenire nedorită. Copilul o moștenește de la părinți obținând o genă proastă de la fiecare dintre ei. În Slovacia, avem aproximativ 250.000 de persoane care nu au ele însele fibroza chistică, dar sunt purtătoare ale genei sale. Când doi purtători se întâlnesc, au șanse de 25% să aibă un copil cu fibroză chistică. În trecut, asta însemna să moară înainte să înceapă școala. Astăzi, datorită tratamentului modern, multe persoane cu fibroză chistică trăiesc în mod obișnuit până la maturitate, dar puțini își sărbătoresc patruzeci de ani.

„Conform datelor statistice, în 2015, 13 cazuri pozitive de FC la nou-născuți au fost confirmate în Slovacia, în 2016 erau 6 pacienți și în 2017 până la jumătatea lunii septembrie am capturat 5 pacienți. În 2015, 256 de pacienți diagnosticați care sufereau de această boală trăiau în țara noastră, dintre care 125 de copii cu vârsta sub 18 ani și 131 de adulți. Disponibilitatea asistenței medicale profesionale în Slovacia este excelentă pentru numărul de pacienți. Există centre de tratament pentru copii și adulți în Bratislava, Banská Bystrica și Košice ", spune MUDr. Dr. Branko Takáč. de la Centrul pentru copii pentru tratamentul fibrozei chistice din Banská Bystrica.

Potrivit acestuia, speranța medie de viață a pacienților cu fibroză chistică din țara noastră este de aproximativ 20 de ani. Cei mai tineri sunt diagnosticați ca nou-născuți pe baza unui screening neonatal pozitiv la nivel neonatal. Cel mai vechi pacient înregistrat avea 80 de ani.

Citiți mai departe

O boală care nu distruge doar plămânii

Chiar și în trecut, mămicile știau că atunci când își linseau bebelușul și transpirația lui era foarte sărată, nu era de bun augur. Transpirația foarte sărată este simptomul de bază al fibrozei chistice. Prin urmare, copiii cu această boală sunt numiți și „copii sărați”.

În fibroza chistică, glandele excretate formează mucus anormal de dens. Se așează pe membranele mucoase și înfundă organele vitale. Plămânii și sistemul digestiv sunt cele mai afectate. În plus, este afectat și pancreasul (pancreasul), care nu poate secreta suficiente enzime digestive și ficat. Boala afectează și organele genitale, astfel încât bărbații în special sunt infertili.

Fibroza chistică este o boală care are atât forme mai ușoare, cât și forme mai severe. Unii pacienți au căi respiratorii mai afectate, alții mai mult sistemul digestiv. „Nu este clar dacă forma pulmonară este mai bună sau abdomenul. Când pancreasul este afectat, acesta duce la un sfârșit mai rapid, deoarece nu putem transplanta pancreasul. Plămânii și ficatul pot fi transplantate, dar nu este atât de simplu. Odată ce plămânii pacienților noștri au fost transplantați la Viena, astăzi se face la Praga. Cu toate acestea, există foarte puțini donatori, oamenii nu vor să-și împartă organele. Câțiva adulți și adolescenți au fost supuși unui transplant, care le poate prelungi viața, dar unii pur și simplu nu au experimentat plămâni noi ", explică MUDr. Takáč.

În ultimii ani, viața pacienților a fost extinsă semnificativ prin tratament modern. Ultimele două produse înregistrate care repară în mod natural o proteină defectă și, pe baza studiilor clinice internaționale, îmbunătățesc semnificativ funcțiile organelor afectate, medicamentele sunt aprobate și autorizate în mod legitim în Uniunea Europeană, dar din păcate pacienții noștri încă nu le primesc. „Acest tratament este extrem de costisitor, iar companiile noastre de asigurări de sănătate nu vor să plătească pentru el. Auzim peste tot că nu există bani pentru asta, dar cine va spune publicului cât costă viața umană? Și cine are dreptul moral să decidă asupra acestui lucru? ”Întreabă MUDr. Takáč.


Fotografie ilustrativă - TASR

Fiecare copil trece prin screening

Marele avantaj este că, începând cu 1 februarie 2009, în Slovacia funcționează un screening la nivel național pentru fibroză chistică, în cadrul căruia este examinat fiecare nou-născut. Asociațiile civice ajută, de asemenea, părinții să proceseze diagnosticul inițial: Clubul de fibroză chistică ([email protected]), Asociația slovacă de fibroză chistică (https://sk-sk.facebook.com/CFasociacia/), Friends of Salty Children (www.slanedeti .sk). Acestea reunesc familiile afectate de fibroză chistică. Ele ajută cu sfaturi practice cu privire la modul de îngrijire a unui copil cu această boală, informează despre tehnicile de reabilitare, dispozitivele, ajutoarele, cererile din domeniul social, precum și despre boala în sine și tratamentul.

„Cu siguranță ne-ar ajuta să avem o conștientizare mai largă a fibrozei chistice. Există poate 200-300 de oameni care luptă împotriva ei în țara noastră și nimeni nu este interesat de ceea ce este mic, mai ales nu în locurile cele mai înalte din societate. Cu toate acestea, această lipsă de interes complică în mod semnificativ viața bolnavilor. Doar pentru că nu îi cunoști personal nu înseamnă că nu sunt cu noi. Sunt - și poate foarte apropiați ", spune MUDr. Takáč.