Samara Rose Ingraffia, de 25 de ani, din Michigan, Marea Britanie, suferă de o boală rară numită eritromialgie, cunoscut și sub numele de sindrom uman ars. Ca urmare, fata săracă are o durere permanentă similară cu cea a arsurilor de gradul doi. Este o boală moștenită și este, de asemenea, diagnosticată de Brian, tatăl Samarei. Fostul profesor universitar este acum pensionat acasă.

putea

În plus, ambii suferă de sindromul Raynaud, în care organismul răspunde dramatic chiar și la cea mai mică modificare a temperaturii. „Nici măcar nu știu ce aspect al stării mele este cel mai grav. Afectează totul în viața mea. Este de nesuportat, sunt în viață constantă, este iadul pe pământ,„descrie boala devastatoare a Samarei.

Pentru a supraviețui cel puțin oricum, nu poate fi expus la o temperatură mai mare sau mai mică decât 17 ° C, altfel suferă de dureri insuportabile. El și tatăl său au încercat deja fiecare terapie disponibilă, dar nimic nu a ajutat, scrie Thesun.co.uk. Samara a dezvoltat boala la vârsta de 9 ani, dar a mai durat câțiva ani până a găsit un diagnostic, timp în care a vizitat peste 100 de medici. Ar putea uita treptat să viziteze școala, temperatura din clasă i-a provocat chin. Așa că învață acasă și este aproape complet separată de societate. "Este foarte greu să ne amintim cum era viața înainte", el spune.

Tatăl ei, în vârstă de 53 de ani, explică ce se întâmplă în corp în timpul acestor două diagnostice insidioase: „Ori de câte ori temperatura crește puțin, corpul reacționează excesiv și varsă sânge în piele. Apoi se blochează acolo, ducând la dureri nervoase teribile. Și ori de câte ori cineva cu sindromul Raynaud este expus la temperaturi mai scăzute, sângele se scurge din piele, ducând la un fel de afecțiune arzătoare. Dacă mă găsesc undeva unde este mai mult de 16-17 ° C, mai ales când mă mut acolo, simt că sunt într-un cuptor. "

Întreaga familie, inclusiv mama lui Samara, Ariella (58 de ani), caută cu disperare un tratament eficient, dar până acum nu a reușit. Terapia cu celule stem arată promițătoare, deși nu există nicio garanție că va funcționa efectiv. În plus, este extrem de scump, costă aprox 55.000 de euro. "Dar oricine are atâția bani. Chiar merită să fie bogat dacă ești bolnav", a spus cu amărăciune Samara.