Anul acesta, Fundația Jozef Ružička va sprijini, de asemenea, membrii clubului APPA în procesul de reabilitare specială și în achiziționarea de ajutoare medicale și compensatorii prin proiectul Ajutor cu inima. Proiectul Helping with Hearts din acest an s-a axat pe sprijinirea familiilor din povești de pe site-ul web al Asociației de Asistență pentru Dezabilități - APPA, pe care îl vor susține cu o sumă totală de 10.000 EUR.
Poveștile membrilor clubului APPA care vor primi o contribuție financiară de la Fundația Jozef Ružička
Bendík Gregor
Deși la început ne-a speriat, am decis să gândim pozitiv. Cu toate acestea, nașterea a fost lungă și solicitantă și Gregorek a trebuit să fie reînviat. Am părăsit maternitatea cu hipotensiune și ni s-a recomandat să practicăm metoda lui Vojta.
Exersam de trei ori pe zi pe an. Dezvoltarea sa a fost oricum mai lentă și nu a început să deruleze înapoi până în luna a 9-a. În anul în care a început să se târască și după ce a schimbat exercițiul la conceptul Bobath, a ajuns în cele din urmă cu patru picioare. La vârsta de doi ani, a fost diagnosticat cu o formă DMO-cvadruparetică, cu accent pe membrele inferioare. Am practicat verticalizarea în fiecare zi, dar nu am știut cum să-l motivăm suficient pentru a încerca să ne ridicăm singuri. Ne adresăm, de asemenea, strabismului, care afectează orientarea spațială și estimarea distanței.
Am înregistrat cea mai mare schimbare după reabilitare intensivă. În prezent, el încearcă să ocolească mobilierul la vârsta de 3,5 ani. El nu s-a ținut încă în poziție verticală, nu va face un pas fără ajutor, dar are o mare dorință în el și încearcă în cele din urmă ceea ce corpul și picioarele lui se pot descurca.
Credem că Gregorek poate fi un băiat sănătos, care va ști puțin despre problema sa. Dacă decideți să-l ajutați, vă vom fi foarte recunoscători.
contribuție financiară din partea Fundației Jozef Ružička
Lipová Sofia
Sofi a făcut o călătorie lungă și dificilă. A fost plasată într-un incubator timp de trei luni, a suferit o intervenție chirurgicală la inimă, de două ori operație la ochi, sângerări în creier, boli pulmonare cronice, enterecolită necrozantă - inflamație și moarte intestinală. După o luptă lungă și solicitantă, am ajuns acasă de la spital și am început o altă luptă - exerciții, înot, verificări de către specialiști etc.
Astăzi, are 7 ani și un diagnostic general de DMO, dezvoltare psihomotorie întârziată și tulburări de vedere. Avem în spate exercițiile lui Dévéna, ne antrenăm regulat în centrul Libertei, mergem la Praga pentru examinări oculare, pe care trebuie să le plătim.
Din cauza ochilor deteriorați, Sofinka este foarte slab orientată în spațiu, întreaga dezvoltare este foarte lentă, a început să meargă la vârsta de 5 ani, acum începe singură, dar trebuie să alergăm după ea ca să nu toamna. Am mâncat mâncare mixtă mult timp. Acum învață să mănânce singuri, exersăm abilități motorii care sunt foarte slabe, nu vorbim deloc, ci doar fac sunete. În fiecare lună mergem la terapia ABA în centrul Plameniak, unde își antrenează creierul cu biofeedback și învață independența, îngrijirea de sine, abilitățile motorii grele și fine. Pentru că nu vorbește, învățăm gesturi pentru a putea exprima cel puțin nevoile de bază.
Încearcă foarte mult, este marele nostru războinic. Trebuie doar să fie reabilitată în mod constant pentru a face progrese și pentru a face față treptat copiilor. Facem totul pentru ca mama și tata să ne poată spune într-o zi.
contribuție financiară din partea Fundației Jozef Ružička
Vrem să vă mulțumim foarte mult că am reușit să facem exerciții timp de 2 săptămâni și să îmbunătățim echilibrul și mersul.
Vă mulțumim din suflet
Lipová Martina și Sofinka
Moravčíková Natália
Primele 48 de ore au fost critice, până la urmă ne-au lăsat acolo cu fratele meu timp de aproape 3 luni, pentru că a trebuit să ne îmbătăm puțin și să învățăm să respirăm singuri. Ne-am luptat și l-am dat! Am supraviețuit. Mama și Ocina ne-au întors în februarie 2017 și a fost cea mai fericită zi pentru noi.
Jakubko este un băiat curajos, a fost supus unei intervenții chirurgicale severe de reflux la Martin la vârsta de 4 luni, dar a luptat și acum aleargă, sare - se bucură de un salut deplin, ceea ce ne face incredibil de fericiți. Dar sora lui, Natálka, nu a fost atât de norocoasă. În primul an, a fost diagnosticată cu hipertensiune musculară - mușchi rigizi la nivelul picioarelor, care intră sub diagnosticul de DMO. Din fericire, capul funcționează așa cum ar trebui, trebuie doar să-i rulăm picioarele neascultătoare.
De atunci, ne-am luptat în fiecare zi, antrenându-l pe Vojtovka, efectuându-ne 50 de injecții de cerebrolizină în picioare pentru a le încălzi. Mergem la Martin pentru o ședere de reabilitare pentru a cincea oară, astfel încât kinetoterapeuții să ne poată ajuta cu picioarele, mergem la hipoterapie și la fiecare 3 luni facem injecții cu toxină botulinică în viței, pentru a relaxa mușchii, astfel încât Natálka să poată merge singură și în cele din urmă aleargă cu fratele ei.
După toate aceste exerciții luptate, injecții zilnice și zile de plâns, Natálka se află în stadiul de a se putea ridica în picioare, de a merge pe canapea, de a se ridica pe ea, de a merge cu ajutorul unui mers, dar are încă picioarele slabe pentru mers pe jos independent și stabilitate slabă față de ea ar putea merge în cele din urmă în jurul grădinii și să se bucure.
Încă trebuie să trecem printr-o mulțime de exerciții și stații de reabilitare, astfel încât picioarele ei să poată fi întărite și să poată merge independent. Un triciclu special de la compania Generis ne-ar ajuta, de asemenea, foarte mult, fata noastră s-ar întări cu mișcarea zilnică a picioarelor, deoarece ne place foarte mult să ieșim.
În fiecare zi ne luptăm pentru a ne putea bucura de fiecare succes pe care l-a obținut și îl va obține luptătorul nostru Natálka. Pentru ca în cele din urmă fetița mea să-mi spună nu numai, mamă, aha, eu stau în picioare, ci pentru a putea auzi în sfârșit acea propoziție MAMĂ, AHA, EU MERG ...
multumesc pentru tot!
Cu drag MAMA și NATÁLKA
contribuție financiară din partea Fundației Jozef Ružička
Szénásiová Noémi
Noemia are paralizie cerebrală, cvadrupareză spastică și alte diagnostice. Am rămas singură să-mi cresc fiica și să-mi fac griji de când avea patru ani.
De la o vârstă fragedă, vizităm diverse centre de reabilitare și terapii care îl ajută pe Noemi. În 2016, Noemi a suferit o intervenție chirurgicală severă de șold și tendon.
Terapiile sunt foarte exigente din punct de vedere financiar, așa că mă adresez la dvs. pentru ajutor financiar, astfel încât Noemi să se poată reabilita, deoarece reabilitarea este foarte necesară pentru ea. În numele fiicei mele Noemi, voi fi extrem de recunoscător pentru orice ajutor financiar.
Vă mulțumesc din suflet pentru orice ajutor!
contribuție financiară din partea Fundației Jozef Ružička
O zi buna.
Din suflet, vreau să vă mulțumesc în numele fiicei mele pentru acest ajutor. Noemka a reușit să urmeze o terapie, ceea ce este foarte important pentru ea.
Kaňa Martin
Ca orice nou-născut, au spălat, cântărit, măsurat, îmbrăcat și mi-au arătat-o. L-am mângâiat, a plâns mama. Apoi, la fel ca ceilalți copii, l-a dus la secția neonatală. Acolo și-a început lupta pentru viață, deoarece s-a născut de fapt în a 32-a săptămână, iar plămânii nu erau dezvoltați și nu funcționau corect. S-a săturat să plângă, nu mai putea respira, ceea ce s-a încheiat cu resuscitare și care a cauzat neoxigenare și sângerări în creier. Aproximativ o oră mai târziu, directoarea a venit și mi-a spus că mama a fost reînviată și acum trebuie să-l transfere la spitalul Trnava, unde va primi o injecție pentru a sprijini dezvoltarea pulmonară și pentru a fi conectat la ventilația artificială. După 10 zile, în cele din urmă a început să respire singur. A petrecut aproape o lună în spital.
Diagnosticul lui Martinko este DMO - cvadruparesis spastic și epilepsie. El este întins, dar cu ajutor se va ridica și va face câțiva pași. Nu vorbește, e scutec. Până în prezent, am reușit să evităm operațiile, fie că sunt articulații ale șoldului sau mușchii scurtați. Pentru a menține această condiție cât mai mult timp, mama trebuie să facă mișcare și să se întărească în mod regulat.
În timpul sejururilor de reabilitare, am avut ocazia să încercăm Motomed, care este conceput pentru a exercita și a întări sistemul musculo-scheletic, iar lui i-a plăcut foarte mult. Prin urmare, am dori să cumpărăm Motomed pentru Maťka pentru un exercițiu și mai intens și regulat. Credem că datorită acestui instrument, calitatea vieții lui Maťka s-ar îmbunătăți.
Îl iubim foarte mult, el este soarele nostru zâmbitor și un mare războinic, ceea ce a făcut la început.
Dacă decideți să ne ajutați în lupta noastră, vom fi foarte fericiți, fapt pentru care vă mulțumim din partea inimii Maťka.!
contribuție financiară din partea Fundației Jozef Ružička
Prcin Peter
Am petrecut primul an din viața lui pe un ari. În primele trei luni, a fost în somn artificial, conectat la dispozitive. În această lungă perioadă, Petko a suferit peste zece operații și intervenții. Ni s-a permis acasă ventilația pulmonară acasă, cu o traheostomie stabilită pentru respirație, cu o ieșire din abdomen pentru a primi alimente. După această lungă spitalizare și starea medicală gravă în care s-a aflat, a avut și diagnostice neurologice, cum ar fi DMO, sindromul hipotonic de leziune cerebrală severă, hipoxico-ischemică și altele.
Dar starea lui Petek a început să se schimbe în bine după finalizarea diferitelor sejururi de neurorehabilitare. A rămas fără ventilație pulmonară de doi ani, în aprilie a fost scos din canula de traheostomie, în timp ce avea o ieșire din abdomen.
Mișcarea este o mare problemă pentru noi. Petko avea șase ani, va rămâne așezat, dar nu va sta singur sau nu se va plimba. Nici nu știa să vorbească, ne-a arătat ce vrea sau a reușit să spună prima scrisoare. Dar după șederile repetate de neurorehabilitare în Ungaria, a început să vorbească. Încearcă deja să formeze propoziții. Deci este un mare miracol pentru noi. De asemenea, putem finaliza aceste reabilitări datorită APPE-ului nostru. Petko este după operația ambelor articulații ale șoldului, o altă operație îl așteaptă peste aproximativ un an. Mai avem în față o călătorie dificilă și lungă. Petko are acum un vis mare pe care am vrea să-l îndeplinim. Vrea să se joace la goană cu fratele său de doi ani. Am încercat mersul în urmă cu câteva zile și i-a plăcut foarte mult. Prin urmare, am dori să vă cerem ajutor pentru a îndeplini visul acestui Petek, deoarece mersul pe jos costă aproximativ 2000 de euro, ceea ce depășește mijloacele noastre financiare.
Dacă decideți să o susțineți pe Petka, vă vom fi foarte recunoscători. Mulțumesc foarte mult!
contribuție financiară din partea Fundației Jozef Ružička
Gubalová Nina
Ca urmare a acestei tulburări, nu se formează mușchi în tot corpul. Acestea slăbesc treptat nu numai mușchii scheletici, ci și cei respiratori și cardiaci.
În 2018, Ninka a reușit să fie tratat cu Spinraza. Această injecție se administrează în mod regulat în canalul spinal la fiecare 4 luni. Deși nu elimină cauza bolii, aceasta o încetinește. De la începutul tratamentului, starea ei s-a stabilizat și chiar s-a îmbunătățit. A început din nou să se patruleze, abilitățile sale motorii fine s-au îmbunătățit, are mușchii spatelui mai puternici decât înainte de tratament. Numărul infecțiilor respiratorii a fost redus la minimum, deci nu este nevoie să ia antibiotice. La un an după tratament, mușchii ei s-au întărit atât de mult încât poate înota fără ajutoare, lucru pe care îl considerăm un miracol.
Chiar dacă Ninka avansează, tot nu poate sta și merge. Are nevoie de multă reabilitare și exerciții fizice în fiecare zi!
Trebuie să fim atenți pentru a preveni scolioza, osteoporoza, scurtarea tendonului și diferite modificări secundare rezultate în urma diagnosticului de bază în timp. Prin urmare, trebuie să oferim în fiecare an, uneori de câteva ori pe an, diverse orteze pentru picioare și spate, dispozitiv de poziționare, verticalizator, scaun cu rotile și diverse aparate de exerciții, echipamente de fitness, vitamine și minerale.
În ciuda bolii sale, Ninka este integrată într-o grădiniță obișnuită, unde are un asistent. Participă la fiecare activitate, desenează, pictează, recită, cântă și dansează într-un scaun cu rotile. Este o mare războinică, cu zâmbetul pe buze. Încearcă să-și realizeze marele vis de a RĂMÂNI ȘI DE A MERCALA ca niște copii sănătoși!
contribuție financiară din partea Fundației Jozef Ružička
O zi buna!
Aș vrea să vă mulțumesc foarte mult pentru sprijinul acordat în timpul exercițiului din centrul R1 din BB al fiicei mele Ninka. Apreciez foarte mult și apreciez ajutorul persoanelor cu inimă bună, pentru că este necesar să faci mișcare pentru Ninka, astfel încât starea ei să nu se înrăutățească! Vă mulțumesc din nou mult!
Cu sinceritate
Erika Gubalová
Ondrišeje Filip
După naștere, a fost diagnosticat cu Equinovarus - piciorul drept a fost întors spre interior. Cu puțin înainte de primul an, a fost diagnosticat cu un alt hidrocefalie obstructivă cu 3 camere. A urmat o operație, care, din păcate, a eșuat și a trebuit să vină încă o săptămână. Dar nu numai asta îl aștepta. La vârsta de patru ani, au găsit o tumoare mare a trunchiului cerebral. După o intervenție chirurgicală severă, a fost în comă timp de două luni, iar când și-a revenit din comă, era un copil complet diferit, cu alte diagnostice.
De 25 de ani luptăm împreună împotriva unei soarte nefericite, împotriva bolilor care îl împiedică să ducă o viață lipsită de griji și care l-au privat de funcționalitatea creierului și a picioarelor sale. Când merge, are nevoie de ajutor, sprijin, obosește ușor. Răspunde într-un singur cuvânt sau în propoziții simple.
Contactul cu el este posibil, dar este puternic limitat de nivelul capacității intelectuale. Depinde în permanență de îngrijirea altei persoane, 24 de ore pe zi - igienă personală de rutină, are nevoie de ajutor pentru a se îmbrăca, a se dezbrăca, a folosi toaleta, a servi mâncare, a bea. Nu a dobândit obiceiuri igienice. Nu cere toaleta, este scutec.
Astăzi, vizitează centrul de servicii sociale Centrul nostru din Partizánske în ambulatoriu. Această facilitate l-a ajutat să se alăture echipei de oameni cu o soartă similară, să stabilească contacte sociale și sociale. Este fericit când ascultă melodii și când are chef, cântă și el. Cu toții încercăm să creăm condițiile pentru ca fiul său să trăiască cât mai normal din cauza dizabilității sale, pentru a-l face să se simtă iubit și necesar. Viața familiei noastre este interesantă și variată. Și oricât de îngrijorat ar fi, câtă muncă ar fi nevoie. Este dur și plin de energie, așa că știu că ciclismul i-ar aduce noi posibilități, independență și bucurie. Ajutați-ne să-i îndeplinim visul - mergeți cu bicicleta în afara și permiteți-i să se bucure de plăcerea mișcării. Bicicleta va fi un complement ideal pentru reabilitarea sa. Filipko își va crește condiția fizică folosind o bicicletă, deoarece atunci când pedalează, mușchii îi vor funcționa, dar articulațiile nu vor fi încărcate. Acesta va avea un efect pozitiv asupra creșterii stării sale fizice, întăririi mușchilor, contribuind la bunăstarea sa mentală generală și oferindu-i un sentiment de libertate.
contribuție financiară din partea Fundației Jozef Ružička