ajutor

Ai auzit de copii sarati? Nu? Și ați auzit de boala genetică a fibrozei chistice? Probabil da.
De data aceasta am decis să sprijinim copiii și adulții cu această boală. De ce să donezi voaluri? Doar pentru că:

Fibroză chistică

(articolul este preluat de pe site-ul www.klubcf.sk)
Fibroza chistică este o boală genetică gravă care afectează negativ calitatea vieții și o scurtează prematur. CF nu este contagios! Este o boală moștenită cu care se naște o persoană. În prezent, CF poate fi detectată prenatal. Glandele care secretă extern formează mucus anormal de dens și patologic care se așează pe membranele mucoase și înfundă organele vitale. Bacteriile se instalează apoi în plămâni, provocând infecții severe și inflamații. Treptat, aici se formează schimbări ireparabile. Pancreasul, care nu secretă suficiente enzime pentru a digera alimentele, este afectat în mod similar. CF afectează, de asemenea, organele genitale, ficatul și sinusurile și este adesea asociată cu diabetul. Se poate spune că CF afectează treptat toate organele, singurul lucru care nu afectează în niciun fel intelectul. Copiii cu FC sunt normali intelectual și mental, diferind de colegii lor doar prin slăbiciune fizică.

Care sunt simptomele CF.?

- transpirație foarte sărată (de 5-6 ori mai sărată decât la o populație sănătoasă)
- probleme de respirație
- tuse persistentă, în special în timpul exercițiilor fizice (curăță căile respiratorii)
- infecții cronice ale sistemului respirator
- pneumonie frecventă și bronșită
- sinuzită, polipi nazali
- vizite frecvente la toaletă (scaune grase, mirositoare și voluminoase)
- greutate corporală redusă, modificări ale poftei de mâncare
- prolaps rectal
- boală de ficat
- degete înfundate
- infertilitate
- oboseala usoara
slăbiciune datorată pierderii de sare, mai ales vara

Cum afectează CF studentul (studentul)?

CF nu afectează abilitățile mentale, dar poate afecta capacitatea fizică și echilibrul emoțional. Boala se manifestă în moduri foarte diferite, unii copii sunt aproape fără probleme, alții sunt grav afectați. Copiii cu CF nu sunt, de obicei, scutiți de educația fizică, dar pot exercita doar pe cont propriu. Sportul și activitatea fizică sunt recomandate pacienților cu CF, deoarece acestea ajută la menținerea plămânilor în stare bună. Tratamentul necesită un stil de viață special și foarte solicitant, pe care acești copii îl lasă uneori deoparte. Îi putem ajuta înțelegând frustrările comune ale CF.

Cum se tratează CF?

A face față CF este dificil și consumă mult timp. Nu este încă posibilă vindecarea CF, tratamentul vizează încetinirea progresiei bolii. În plus față de terapia standard, copiilor trebuie să li se administreze o dietă de casă bogată în calorii și bogată în grăsimi. Pe vreme caldă trebuie îmbogățit cu mai multă sare.

Tratamentul pe tot parcursul vieții constă din următoarele componente:

· Pacientul cu CF inhalează și reabilitează zilnic folosind proceduri fizioterapeutice speciale care ajută la îndepărtarea mucusului gros din plămâni (igiena pulmonară)
· Ia un număr mare de medicamente (mucolitice, antibiotice, vitamine ...), de mai multe ori pe an și antibiotice în venă
· Trebuie să luați enzime artificiale înainte de fiecare masă
· Trebuie să urmeze o dietă bogată în calorii
· Menține starea fizică prin exerciții fizice regulate și sport
· Se supune unor controale medicale regulate și spitalizări

Cât de comună este CF?

Fiecare a 25-a persoană din populație este purtătoare a genei CF. Conform datelor statistice, în Slovacia există 250.000 de transportatori de CF, fiecare 400 de căsătorie este o căsătorie potențială a doi transportatori. Pentru ca un copil cu CF să se nască, ambii părinți trebuie să fie purtători ai genei CF. În acest caz, opțiunile sunt după cum urmează:

25% șanse ca copilul să aibă CF.

50% șanse ca copilul să fie purtător al genei CF.

Pentru fiecare 10 draperii vândute, vom coase unul în perioada 1.1.2020 - 31.3.2020. Donăm aceste draperii Clubului de Fibroză Chistică la începutul lunii aprilie.
Vă mulțumim că ne ajutați.