Am vrut să arătăm că se întâmplă mult bine și frumos, așa că am făcut un măr.

copiilor

După ani de zile lucrând la oncologie pediatrică, ea a fondat hospiciul pentru copii Plamienok, datorită căruia copiii bolnavi în fază terminală pot trăi viața acasă, în cercul celor dragi. Mária Jasenková. Am vorbit despre copilăria ei, despre credința ei, despre propria ei lume, despre cum să lucrezi cu copii bolnavi în fază terminală.

Din ce fel de familie ești?

Provin dintr-o familie credincioasă din Orava. Ambii părinți sunt catolici și eu am toate sacramentele care îi aparțin. M-am simțit în siguranță în familia mea, nu mi-a fost niciodată teamă că s-ar putea întâmpla ceva familiei mele, că părinții mei ar putea divorța. Nimeni nu era grav bolnav. Am o soră, Eva, care este cu șase ani și jumătate mai tânără decât mine și avem nume biblice atât de ciudate. Așteptam cu nerăbdare fratele, așa că în cele din urmă s-a născut sora și am stat cu ea trei zile la rând. Îmi amintesc încă acele zile și cum arăta ea, a fost o experiență puternică.

Pe măsură ce îți amintești copilăria?

Am avut o viață normală de copil, care a trăit în Cehoslovacia în anii optzeci, adică încă în comunism. Când aveam șapte ani, ne-am mutat din Orava la Petržalka din Bratislava, care începea să fie construită în acel moment.

Am avut colegi de clasă și prieteni în jurul meu, dar în sufletul meu am avut propria mea lume, de care am scăpat când am vrut. Abia în retrospectivă mi-am dat seama că lucrurile nu s-au vorbit prea mult și închiderea „mi s-a potrivit” mult timp, de fapt nu m-am gândit la asta.

Cum a fost pentru o fată din Orava să meargă la școala Petržalka în anii optzeci gri?

Mi-a pasat mult de modul în care învăț, deși nimeni nu m-a împins în el. La școala primară și mai târziu și mai mult la liceu, am pus multe întrebări. Uneori poate prea mult și profesori, mai târziu profesori mă anunță, apoi am scăpat din nou în lumea mea. Îmi amintesc că un profesor îmi spunea: „Maria, nu întreba, pentru că vom ajunge la o concluzie diferită decât în ​​manual.” Eram foarte conștient de oamenii care nu erau corecți, ceea ce uneori se întâmpla la școală sub comunism. M-a supărat foarte tare, nu am avut curajul să vorbesc.

Dar am avut și mare noroc. În clasa a doua a școlii primare, o doamnă a venit la școală cu o ofertă pe care oricine dorește să o poată înscrie la lecțiile de engleză din clasa a III-a. La acea vreme, habar n-aveam ce impact ar putea avea engleza asupra vieții mele, ce lume se vorbea în engleză, ce dezvoltare și ce oportunități oferea. Tocmai mi s-a părut uimitor să învăț engleza. Am fost singura școală din Bratislava cu predare extinsă a limbii engleze.

Cum a trăit familia ta catolică în timpul comunismului?

Obișnuiam să mergem la biserică, dar știu că am trecut prin intrarea laterală, prin sacristie. Părinții mei mi-au spus doar că nu putem merge la școala principală, deoarece tatăl meu este profesor și ar putea avea probleme la locul de muncă. Intuitiv am simțit că nu trebuie să vorbesc despre asta și, în același timp, am simțit că, cu ceea ce ai în tine, poți trăi cumva, că nu ne-am lăsat împinși în ceea ce nu am avut vrei. Ei bine, nu a fost perfect pentru că nu am vorbit și nu am împărtășit lucrurile profunde pe care le aveam înăuntru. Știu că au existat familii care au ieșit și s-au răzvrătit. Poate că le amenința, dar a meritat. Viața nu pare să mă ducă în astfel de situații și nici măcar nu le-am căutat.

Când ați decis să mergeți să studiați medicina?

Am vrut să fac ceva original în viața mea, am crezut că va fi știință. Căutam cum funcționează de fapt această lume. Eram interesat de științele naturii, aveam de-a face cu o anumită fizică cuantică la acea vreme. Am absolvit materiile pe care nu le-am susținut la examenele de admitere doar pentru că erau interesante și profesorii care le-au predat erau apropiați de mine. De mică îmi plăceau copiii, așa că, când am terminat liceul, știam că vreau să lucrez cu copiii. Am riscat și am făcut o singură cerere pentru universitate, pentru medicină la Praga. Am vrut să cunosc lumea și să devin independentă.

Cum ai perceput anul ’89? Ce timp a fost?

Sunt un introvertit, o persoană căreia nu-i plac masele sau grupurile, dar mi-o amintesc ca pe o perioadă de entuziasm și apartenență. S-a vorbit despre lucruri despre care nu se vorbise până acum și am crezut că binele, adevărul și dragostea vor prevala cu adevărat. S-au schimbat multe și suntem mai liberi, dar entuziasmul a dispărut pentru o vreme și viața a revenit la rutină. Asta trebuie să fie, deși mi-a părut rău atunci. A fost și perioada în care am început să studiez la Praga. Mi-a plăcut foarte mult facultatea și mi-am lărgit orizonturile. Am cunoscut oameni noi și am urcat puțin din cochilia familiei noastre și din cochilia introvertitului.

De la începutul studiilor, știați că veți fi implicat în oncologie pediatrică?

Încă mă întreb de ce? Am luat întotdeauna decizii importante în viața mea intuitiv, deoarece cred că deciziile importante nu au o soluție intelectuală. De exemplu, o decizie atât de serioasă dacă te căsătorești sau nu cu cineva nu se bazează pe rațiune sau dacă îți schimbi complet domeniul muncii, de asemenea, nu este doar o soluție rațională.

Primul decan post-revoluționar al facultății a fost profesorul Koutecký, care a avut mare grijă în predare și în relația cu studenții. Stagiile la clinica sa au fost fascinante pentru mine. Am fost puțini în cerc. Profesorii au putut să ne dedice timp și au fost dispuși să răspundă la întrebările mele nesfârșite - ce este cancerul, de ce se manifestă boala, ce se poate face în legătură cu asta și ce ne aduce ea. Și din moment ce asistenții de la clinică nu m-au lovit, am avut sentimentul de acceptare, sentimentul că le aparțin.

Mi-a cântărit și curiozitatea, eram foarte interesată să găsesc adevărul la vremea respectivă, deși astăzi trebuie să spun sincer că nu l-am căutat. Natura cancerului este încă necunoscută în detaliu, deși ne-am schimbat cunoștințele.

Dar o altă împrejurare, importantă pentru mine, a cântărit. Deoarece pacienții oncologici pediatrici sunt tratați mult timp, avem ocazia să îi cunoaștem bine. Am văzut la medicii din Praga că, atunci când vorbeau despre cineva, vorbeau despre copii și familii pe care le cunoșteau pe deplin, cu care aveau o relație. A fost o relație care a depășit boala. De aceea mi-am spus că vreau să fac oncologie, dar în Slovacia.

De ce ai vrut să te întorci în Slovacia?

De asemenea, nu am un motiv complet rezonabil pentru asta, am simțit doar că vreau să mă întorc. Toată lumea mi-a spus să stau la Praga la clinică, unde mi-au oferit un loc. Se spune că ar fi păcat să nu stau la o clinică renumită la un nivel înalt, unde aș avea și eu posibilitatea de a călători în străinătate. A fost o altă decizie serioasă în care a cântărit emoția.

La acea vreme, Departamentul de Oncologie Pediatrică din Bratislava a fost mutat pe scurt la Kramáre la Spitalul Universitar pentru Copii. Nu aveau suficienți medici, așa că m-au luat fără probleme.

Pare evident, dar totuși de ce medicii nu au vrut să meargă la oncologie pediatrică?

Pentru că acolo nu poți evita să te uiți la un copil care suferă. Trebuie să-l duci cu el și să-l gestionezi cumva. Majoritatea oamenilor evită acest lucru. Vor spune că sunt prea multe pe ele și că locul lor este altundeva. Nu cred că sunt mulți oameni pentru care este locul acesta.

Știi de ce nu ai vrut să o eviți?

Am mers la oncologie cu știința că mă pot descurca cu suferința copiilor, cu condiția să pot face ceva pentru ei. Am crezut că le va fi de ajutor și că copiii și părinții lor mă vor anunța dacă într-adevăr așa stau lucrurile. Dali.

Când a început să se nască Plamienka în tine?

În primii doi ani de practică, am trăit 99% oncologie, învățând lucruri noi. Când ceva nu mi-a fost clar, am căutat ce este și ce se poate face. A fost o vreme când am devenit medic, am învățat ce puteam face pentru copii și am câștigat prima mea experiență despre ce înseamnă să fii lângă astfel de copii și familiile lor. Nu mi-a fost ușor. Îmi amintesc că am scris poezii dintr-un fel de presiune interioară când am văzut copiii suferind. M-au ajutat să-mi păstrez echilibrul interior.

Ei bine, după aproximativ patru ani, începeam să simt că nu mă mișc nicăieri și mă simțeam cam ca o jachetă. Multe lucruri m-au enervat, dar când am vrut să îmbunătățesc ceva, nu a fost ușor. De asemenea, este adevărat că nu am renunțat și am găsit întotdeauna o soluție.

Ce ați reușit să îmbunătățiți?

Nu voi uita cum am scris rapoartele de concediere și apoi le-am copiat prin copiatoare în altă parte a clădirii. În acel moment, computerele au început, pur și simplu nu erau conectate printr-o rețea. Mi s-a părut foarte puțin practic să înființez o imprimantă și să scriu a doua parte a unui raport. Mesajele nu arătau frumos, nu veți configura niciodată imprimanta pentru a merge direct. Așa că am primit aproximativ o sută cincizeci de dischete uzate de la mama unui pacient care lucra la Slovenská sporiteľňa în acel moment, le-am șters și le-am cumpărat plicuri dure, pe care le-am lipit pe cardul pacientului din interior. Deci, omul care avea nevoie să scrie o parte a raportului a înregistrat-o pe o dischetă. Am introdus discheta în card și cardul a coborât întotdeauna în secție cu copilul. Celălalt doctor a pierdut ceea ce avea nevoie de pe o dischetă, l-a notat, l-a tipărit și a arătat frumos. Pare o soluție simplă. Dar nu a fost deloc ușor să lucrezi pentru asta din diverse motive tehnice și organizatorice. Dar până la urmă a trecut.

Ei bine, și cum a fost creat Plamienka?

După patru ani de muncă la oncologie, am simțit că am nevoie de o schimbare. M-am despărțit de fostul meu iubit la acea vreme, a fost un moment dificil pentru mine. Aveam nevoie să schimb ceva în viața mea. Am avut noroc din nou. Clinica a primit o invitație de la un hospice polonez - posibilitatea de a participa la un curs de îngrijire paliativă de o săptămână, acoperind toate costurile. Ospiciul funcționează cu ei de zece ani și apoi mi-am spus că aș vrea să fac și așa ceva în Slovacia. Am stat acolo câteva luni pentru a câștiga know-how. Astfel a început lunga și relativ dificila călătorie și istoria lui Plamienka. Am început de la bun început, habar nu aveam că există asociații, statutul organizației. Am căutat oameni care înțeleg asta. În cele din urmă, am reușit să ne înregistrăm la minister pentru a doua oară.

Nu știam nimic despre organizare și probleme manageriale. Atunci am avut din nou noroc. În timpul serviciului meu, o fetiță a venit la clinică împreună cu tatăl ei de la spitalul raional. Voi spune în prealabil că din fericire a fost vindecată și cred că este și va fi bine acum. Tatăl a fost foarte călcat în picioare și a întrebat cum va fi și ce se va întâmpla când copiii vor muri. A mers pe calea cea mai dureroasă. I-am spus că nu cred că o creștem încă pe fiica lui, că acum nu este momentul să se ocupe de aceste lucruri, hai să-i dăm șansa să lupte mai întâi pentru viața ei și, dacă nu iese, dar cred că nu va fi, atunci ne vom ocupa împreună. Maestrul a lucrat ca manager la o instituție socială. Am avut conversații lungi împreună, în timp ce tatăl și-a însoțit fiica la spital și eu eram medicul curant. În medie, astfel de copii sunt tratați intensiv de la un an la un an și jumătate. Așa că am fost împreună foarte des și treptat, pe lângă boală, am vorbit și despre alte lucruri și am venit cumva la Plamienka. El a spus că este o idee atemporală și că ar dori să ne ajute.

Așa că s-au câștigat bani, ca și în cazul oamenilor?

Sunt sigur că este întotdeauna mai greu. Încă nu avem destui oameni în Plamienko. Am avea nevoie de asistenți medicali și medici. Sunt încă puțini. Datorită videoclipului pe care l-ați realizat pe rețelele de socializare, în cele din urmă am primit un medic. A fost o situație ciudată când o mamă m-a sunat, dar nu am avut pe cine să le trimit. Eram disperat și din această disperare am reușit. Avem un nou medic. Mă bucur că nu am renunțat. Că apelul telefonic dureros, care a fost foarte frustrant pentru mine, a dus în cele din urmă la ceva bun. I-am scris și doamnei, deși nu știu cât de important a fost pentru ea și dacă a ajutat-o. Dar cel puțin întreaga poveste avea un sens mai profund și poate că ar ajuta alți copii.

Nu pot spune altfel decât prin mine. M-am oferit voluntar pentru oncologie pediatrică de trei ori. Nu am reușit să merg acolo de mai multe ori. Cum poate fi dusă o astfel de experiență? Cum să trăiești și să lucrezi cu el?

Este posibil. Este util să acceptăm că anumite lucruri nu sunt pentru toată lumea. Cel care vrea să ajute copiii care suferă trebuie să-și pună întrebarea de bază: „Este aceasta cu adevărat misiunea mea în această lume?” Inima va spune mai întâi, rațiunea poate adăuga, dar răspunsul în sine nu poate. Chiar dacă inima ta spune da, va fi totuși dificil. Fiind nebun după copiii care suferă și știind că nu le putem elimina complet suferința, nu poate fi ușor pentru nimeni. Nici pentru tine, nici pentru mine. Acesta ar trebui să fie un psihopat și nici nu cred că îi pasă. Deci, dacă spun că acesta este locul meu, vor exista momente când mă atinge. Și apoi apare întrebarea cu privire la ce mă va ajuta să mă descurc și ce, dacă există, voi compensa. Cred că ne va ajuta să ne uităm la ce se află în spatele ei și să știm că este posibil să nu putem elimina complet suferința, dar putem face multe pentru a o atenua.

Am văzut copiii acasă și i-am văzut pe copii în spital. Nu-mi place să-l compar, dar când vezi întreaga familie, bunica, bunicul, cunoștințele care vin în vizită, vorbesc, uneori chiar râd, aduc un cadou ... verii vin să-l viziteze. Chiar și așa, chiar și atunci când copilul este în pat, viața este cel puțin ca și cum ar fi sănătoasă. De multe ori, copiii pot trăi în prezent și se pot juca de parcă ar fi sănătoși. Ne învață adulții cum să nu murim din cauza problemelor care nu pot fi rezolvate rapid. Când îi văd jucând și trăind, îmi spun mereu că ajutorul nostru merită și ei îmi dau puterea să le gestionez și durerea mea. În mod paradoxal, vizitele de familie după pierderea unui copil îmi dau, de asemenea, putere. Dacă au reușit să-și ia rămas bun de la el, să spună lucruri importante și să experimenteze ceva vesel, viața lor este de obicei puțin mai plină decât atunci când nu. Dacă putem contribui la asta, mă umple și aceste întâlniri îmi oferă puterea de a continua. Apropierea și deschiderea în familie mă ajută să-mi depășesc propria durere și cred că cu toții tragem forță, atât noi, cât și ei.

Datorită acestui fapt, îl poți suporta?

Nu sunt singur, suntem mai mulți în echipă și împărtășim și vorbim mult. Ne întâlnim înainte și după vizita copilului, vorbim despre cum putem ajuta și ce ne putem aștepta în familie, ne pregătim pentru aceasta. După vizită, vorbim și despre ceea ce a fost dificil, discutăm cum am putea ajuta altfel. Este munca în echipă, o singură persoană ar arde repede.

Suferința copiilor și a familiilor ne zdruncină propria durere și vulnerabilitate interioară. Cu toții suntem vulnerabili, dar ne putem da seama despre ce este vorba în mod specific și ne ajută foarte mult. Nu știu dacă sunt de înțeles, vulnerabilitatea ne afectează pe fiecare dintre noi lucruri profund personale. Această lucrare este, de asemenea, o oportunitate pentru cunoașterea profundă de sine. Probabil că nu mi-aș fi dat seama singur dacă nu aș avea feedback de la lectorii și supraveghetorii noștri. De asemenea, ne ajută să ne realizăm limitele.

De exemplu. când o asistentă are propriul copil la vârsta de trei ani și vine la o familie în care moare un copil de trei ani, trebuie să fie devastată, indiferent dacă vrea sau nu, pentru că este imediat în paralel cu propriul copil. Dacă știm, fie nu o vom trimite la vizită, fie va merge cel din echipa care îi poate ține cu adevărat.

Aveți copii?

Nu am copii. Din pacate. Probabil că nu sunt pentru că nu am găsit o persoană cu care să pot stabili o relație stabilă și să trăiesc cu el de mult timp. De asemenea, mă întreb de ce este așa. Și nu am răspunsuri foarte clare. Unele răspunsuri îmi sunt clare, iar altele nu. În parte, cred că este soarta și poate misiunea mea în această lume. Nu stiu. Vom vedea ce aduce viața, dar la vârsta mea cred că este prea tarziu.

Colega ta de liceu Lucia Piussi avea patruzeci și unu de ani când s-a născut primul ei fiu, poate ...

Stiu. Am urmărit aceste știri fericite pe Facebook ... și aștept cu nerăbdare asta.

Este posibil să fi citit acest interviu pentru că ne concentrăm pe subiecte pe care le considerăm importante, subiecte pe care le iubim.
Ajută-ne să continuăm.