Livia suferă de o boală pe care o au doar aproximativ 300 de copii din lume. Poate ajuta în SUA, dar pentru un milion de dolari

„Când ai un copil sănătos și ți se diagnostică o boală mortală care nu poate fi nici măcar tratată, este îngrozitor”. mama Štefánia și-a exprimat sentimentele. În patru luni, frumoasa fată se dezvolta într-o manieră tabelară. Treptat, mama a început să observe că nu își va ține capul. Au urmat nenumărate vizite la medici, iar testele genetice au confirmat în cele din urmă boala Canavan.

boală

"Am venit la Humenné pe ​​sono și acolo ne-au spus că nu au văzut niciodată un astfel de creier, că ar trebui să căutăm o boală sau, din păcate," remarcă tatăl fetei Dominik. Majoritatea copiilor cu această boală trăiesc doar 10 ani. O boală metabolică rară afectează sistemul nervos central. Odată cu înaintarea în vârstă, mușchii se scurtează și înghițirea se înrăutățește.

"Când am citit prima dată despre boală pe Internet, am trecut și nu am controlat nimic. Este o boală teribilă. Nu am auzit niciodată de o boală atât de insidioasă și dezgustătoare în viața mea." a continuat mama fetei.

Ambii sunt purtători de gene

Mama Štefánia a aflat că în Slovacia, pe lângă Lívia, această boală are un singur copil. Pentru ca boala să se manifeste, ambii părinți trebuie să fie purtători ai genei deteriorate. Potrivit părinților, este de necrezut.
„Așa că ne-am găsit, o dragoste de liceu care a înflorit într-o asemenea măsură încât avem un copil atât de prețios”, a descris o întâlnire cu soțul Ștefaniei. " S-a aflat că familia lui Števka este evreiască și am o mutație europeană. Suntem într-un singur district, la 30 km distanță și tocmai ne-am găsit " A continuat Dominik.

Medicii din Slovacia nu o pot ajuta

Potrivit părinților, medicii din Slovacia nu o pot ajuta pe fată. Ștefan a reușit să contacteze experți din SUA. Asa numitul terapia genică este singura șansă a lui Lia. Costă aproximativ 1, 5 milioane de dolari. " Dacă spui asta, dacă ar exista un milion de oameni care ar da 1 euro, în Slovacia 5 milioane de oameni, cât de simplu. Dar nu este așa " a adăugat mama Lívia, care acum este recunoscătoare pentru orice ajutor.

Ei bine, poate ar putea fi. De exemplu, în urmă cu câteva zile, într-o cursă de caritate, Sninčany a încasat 3.600 de euro pentru Lívia. " Ne ținem degetele încrucișate pentru ea și vom încerca să o ajutăm așa cum știm. " Patrik Karľa, co-organizator al cursei pentru Lívia.

Familia trebuie să strângă bani cât mai curând posibil. Timpul se joacă împotriva lor. Dacă Lívia ar urma o terapie genetică până la sfârșitul anului, ar fi cel mai mic copil din lume tratat în acest mod unic. " Ar fi o mare șansă pentru ea și un vis pentru noi. Nu-mi place când cineva spune despre fiica mea că este bolnavă. Este o boală rară, deci și fiica mea este rară. " au adăugat părinți.