Povestea ta Am scleroză multiplă. De la început, îmi iau boala ca pe o provocare. Nu are rost să vorbești cu tine însuți - de ce eu? Trebuie să fii puternic, optimist, altfel împrejurimile tale se vor îndepărta de tine. Susținerea celor dragi este importantă, mi-am dat seama de acest lucru când am rămas însărcinată și compania de asigurări mi-a respins alegerea de a deveni mamă ".

sarcini

Inspiră-te din povestea unei mame curajoase. O poveste din Czechweb Babyweb.

Maruška a fost diagnosticată cu scleroză multiplă în urmă cu trei ani. Schimbarea vieții s-a manifestat printr-o problemă numită tehnic nevrita retrobulbară, care este inflamația nervului optic. „Ochiul poate vedea, funcționează, dar nervul umflat nu proiectează imaginea văzută mai departe în creier”, explică Maruška. „Astfel au început caruselul examinărilor, imagistica prin rezonanță magnetică, puncția lombară - un an mai târziu, totul a început în plină desfășurare și era clar că era scleroză multiplă în stadiul incipient.”

Scleroza multiplă afectează sistemul nervos central, cel mai adesea între 20 și 30 de ani și afectează în principal femeile. Boala are mai multe faze, prima fază de obicei nu are loc prea dramatic, se manifestă de obicei în așa-numitele atacuri, adică crize. Scleroza multiplă poate apărea până la etapa a treia, etapa distrofiei musculare.

„O persoană afectată de această boală moare în a treia fază a slăbiciunii musculare, mai ales inima sau plămânii. Cu toate acestea, nu toată lumea va experimenta un final atât de trist. Scleroza multiplă nu trebuie să se înrăutățească deloc, după vârsta de cincizeci se poate stabiliza complet ", spune Maruška.

Boala ca binecuvântare?

Predispoziții genetice, probleme mentale și nervoase, acestea sunt posibile declanșatoare ale sclerozei multiple. Cu toate acestea, pentru Maruška totul a fost puțin diferit, iar viziunea ei asupra bolii este diferită. „Desigur, m-am ocupat retrospectiv de modul în care este posibil ca scleroza multiplă să se manifeste în mine, am trecut prin viață cu atenție, dar am fost fericit, am văzut totul în roz.

Dar această boală nu te scoate din viață, îți invadează viața și nu te întreabă nimic și, deși a fost un șoc, am început treptat să constat că această experiență m-a îmbogățit. Am câștigat o viziune specifică asupra lumii care va rămâne ascunsă de oamenii sănătoși. Nu voi ascunde faptul că nu au venit vremurile dificile când a trebuit să fac față acestei schimbări în viață, dar am decis să lupt. Am luat-o ca pe o șansă de a ajuta oamenii care sunt departe de a fi atât de răi la asta, dar nu își dau seama ”.

Maruška susține că este un optimist pe tot parcursul vieții. Nu a suferit niciodată de depresie, nu s-a gândit niciodată să o „înfășoare”, dimpotrivă, oamenii sănătoși au venit la ea pentru inspirație. „Când ți se întâmplă așa ceva, ai foarte puțin timp pentru autocompătimire, trebuie să începi să acționezi imediat. Faceți față problemei și trăiți. ”

Ce-ar fi dacă…

Cu toate acestea, adevărata luptă a venit doar când Maruška a rămas însărcinată. La început, totul părea pozitiv, s-au făcut pregătirile necesare, s-au făcut examinări pentru a vedea dacă corpul lui Marushka poate rezolva sarcina, și apoi întreruperea corticoizilor. Medicamentele care suprimă simptomele sclerozei multiple pășunează în timpul sarcinii și ar putea pune în pericol copilul. Cu jumătate de an înainte de sarcină, Maruška a încetat să mai ia medicamente pentru a-și curăța corpul.

A fost un sacrificiu necesar. „Prima lună a fost teribilă pentru mine, am urmat vitamine și tratamente de susținere, astfel încât corpul meu să nu înnebunească, la urma urmei, când încetezi să iei șase pastile pe zi, va apărea neapărat într-o oarecare măsură”, recunoaște el. Absența drogurilor a început ulterior, desigur, să se manifeste prin atacuri. Armură în picioare, în mâini, în coloana vertebrală.

Și au venit primele experiențe negative. „Mi s-a întâmplat odată că trebuia să cobor de pe scări rulante și să mă întorc rapid în fața unei mulțimi grăbite, dar în momentul în care vin atacurile, nu poți vorbi prea mult despre mișcarea rapidă. Iar oamenii sunt nerăbdători. Nu înțeleg și nu vreau nimic. La fel și auditorii. Au fost nevoiți să mă verifice, deși am încercat să le explic că vor aștepta o vreme până să sune atacurile. Nu au așteptat. Abia la birou au aflat că am scleroză multiplă ".

Pentru aceste experiențe, Maruška nu a mers printre oameni timp de aproape patru luni. A fost o perioadă dificilă, a trebuit să-și încheie treaba pe care o iubea, pentru a face față reacției din jur. Din păcate, chiar și unii membri ai familiei nu și-au arătat înțelegerea stării lui Marushka.

„Există familii în care copiii sunt bineveniți, dar părinții mei au dorit un singur copil și îl au la sora mea”, spune Maruška cu o voce calmă. „Când mă uit la familia soțului meu, simt mult sprijin și dragoste, dar mama mi-a spus că în momentul în care am decis să am un copil, am fost condamnat la moarte”.

Există o serie de opinii cu privire la compatibilitatea sau incompatibilitatea sclerozei multiple cu sarcina și există perspective despre și împotriva. După cum spune Maruška, veți întâlni și neurologi care vă vor sprijini pacientul și rezultatul va fi un copil sănătos sau veți întâlni un medic care va clătina din cap în dezaprobare, deoarece este de la școala veche și a aflat că sarcina și scleroza multiplă pur și simplu nu mergeți împreună.

Atunci depinde de tine, poate îl asculți pe acest medic destituitor și îl adopți pe copil, dar poate îți spui - și ce dacă? Cunosc o mulțime de femei care suferă de aceeași boală ca mine, dar totuși au născut copii sănătoși. Ei bine, nu vreau doar asta. A trebuit să mă gândesc la o mulțime de detalii, dacă soțul meu va putea să-și ia liber la șase săptămâni, dacă ne putem permite să plătim pentru o babysitter, banii au jucat în cele din urmă un rol important în întreaga poveste. "

La Babyweba veți găsi și:

Nu poți avea un copil!

În perioada în care Maruška a rămas însărcinată, compania ei de asigurări a înregistrat-o în cercetare. Prin aceasta, ea plătește pentru unele medicamente pe care le ia Maruška. Cu toate acestea, trebuie spus că nu există un remediu universal pentru scleroza multiplă. Compania de asigurări oferă în principal medicamente pentru suprimarea simptomelor precum atacurile. Într-un moment în care Maruška a vrut să se retragă din cercetare din cauza sarcinii, situația s-a transformat, din păcate, în rău.

Compania de asigurări mi-a luat sarcina ca o încălcare a condițiilor. Se presupune că o femeie în cercetare nu trebuie să rămână însărcinată. Așa că le-am retras condițiile. Două pachete de hârtie au căzut victime și nu este o lectură lungă de seară. Există atât de multe restricții și lacune legale încât o persoană care nu este interesată de ea pur și simplu nu știe cum să o facă.

Și așa a fost, pur și simplu nu îndeplineam condițiile și nimeni nu mai vorbea cu mine. Am vrut să știu de ce este așa, dar compania de asigurări nu a comentat deloc întreaga problemă, așa că eu și soțul meu am mers în instanță. "

Consecințele acestui fapt nu au fost deloc favorabile. Fără compania de asigurări, Maruška a început să-și piardă medicii, precum și medicul generalist, la care frecventa de la optsprezece ani. Ea și soțul ei au trebuit să înceapă să plătească singuri toate cheltuielile. Pentru a economisi bani, au fost nevoiți să se mute dintr-o locație bună la periferia orașului Praga. „Avem nevoie de bani pentru copilul nostru, pentru că nu știm ce se va întâmpla”, a comentat Maruška asupra situației neplăcute.

„Întreaga aventură cu compania de asigurări mi-a arătat cum funcționează efectiv lucrurile aici. Peste tot există reglementări și restricții, iar oamenii se gândesc în primul rând la portofelele lor. În timpul sarcinii, știam foarte bine că s-ar putea să nu iasă bine, iar eu și soțul meu am sărbătorit a 28-a săptămână acasă. Am spus că va fi bine acum. Până în a 24-a săptămână am fost foarte îngrijorată, pentru că până atunci bebelușii noștri nu sunt mântuiți.

Acesta este un alt regulament în Republica Cehă. Nu poți decide singur, nu ai ocazia să spui dacă vrei sau nu să-ți salvezi copilul. La urma urmei, fiecare mamă are propriul motiv și chiar dacă are doar o educație de bază, este mamă și are dreptul de a decide ".

Finalul este bun, totul este bun

„Am crezut și am fost constant convins că va ieși bine și, chiar dacă nu, am încercat-o. A trebuit să încerc. Mulți oameni ne urmăresc și țin degetele încrucișate pentru noi, iar acest lucru este extrem de important pentru mine. Am luptat pentru copilul meu de la început și sunt gata să lupt mai departe ".

Pe 11 octombrie a sosit un mesaj SMS: „În sfârșit pot scrie că sunt mamă! Karolínka s-a născut pe 14 septembrie cu o greutate la naștere de 1.462 g și o lungime de 43 cm. Acum are peste două kilograme și ne lasă acasă de la spital. Maria ".