copil

Fiecare mamă care are grijă de un copil cu dizabilități își dorește numai binele.

Foto: Robo Hubač

Fiecare mamă crede că nu îi pasă până nu aude un verdict fatal - bebelușul tău nu va fi niciodată sănătos. Cum au făcut-o femeile care au avut o sarcină fără probleme, au născut un bebeluș frumos și brusc a venit un astfel de șoc?

Care este lumea oamenilor care vor fi afectați? Că copilul lor rugat și râvnit este bolnav și invalid? Când am intrat în casa serviciilor sociale pentru copii și adulți cu dizabilități multiple, nu mi-a păsat. Sunt și mamă și am avut mult respect. În fața femeilor care trebuie să facă față unei astfel de soartă, precum și în fața copiilor care nu sunt sănătoși și mai ales în fața a ceea ce văd acolo.

Dar în momentul în care am intrat în incinta casei, toate grijile au dispărut. Interior colorat, atrium plin de soare, grădină imensă în care se odihneau clienții și mamele lor. Femeile pozitive și optimiste care își iau destinul cu naturalețe și umilință absolute. Și cine a descoperit că, chiar dacă aveți un copil cu dizabilități, nu este sfârșitul lumii.

Daniela Palkovičová (40 de ani), fiica Linda (11 ani)

Mă așteptam să vină la întâlnire o femeie tulburată și sfâșiată, dar nu s-a întâmplat așa ceva. Este această brunetă atractivă cu un zâmbet orbitor? O femeie care gestionează cariera de avocat fără să clipească și, în același timp, i-ar purta albastrul cerului fiicei sale bolnave? Când Daniela a rămas însărcinată, în visul ei nu i-a trecut niciodată prin cap că ceva nu era în regulă. La patru luni după naștere, ea a observat un decalaj psihomotor în fiica ei.

„Mi s-a întâmplat să primesc un articol despre sindromul Rett și am știut imediat că este. Că e diagnosticul ei. La acea vreme, Linda avea aproximativ 2,5 ani și nu mai duceam o viață normală, ci doar lucram ca robot. Nu am existat, nu am simțit nimic și nici nu am trăit emoții. Eu și soțul meu am început să ne distanțăm, dar nu ar fi corect să pretindem, așa cum se spune de obicei, că nu ar putea face față unui copil cu dizabilități. Nu, nu am reușit amândoi. Întreaga mea lume se învârtea doar în jurul Lindei și nu mai aveam energia de a construi o relație. Iar când Linda avea patru ani, ne-am despărțit ", își amintește Daniela.

Recunoaște că au fost vremuri dificile. Nu știa ce se întâmplă, era nefericită, adormită și se simțea singură la toate. Decalajul dintre ea și împrejurimi s-a mărit și el. Ca orice mamă care are grijă de un copil cu dizabilități, ea și-a dorit numai binele. Și spera să găsească o pastilă minune. O soluție care i-ar rezolva problemele de sănătate.

„Eu și fiica mea am mers intens la diferite exerciții și terapii, care au fost în cea mai mare parte neplăcute pentru ea. Odată ce am zburat într-un avion pentru terapie cu delfini, Linduska s-a uitat fix la mine. Au fost cei mai mari ochi de nucă pe care i-am văzut vreodată. Și am înțeles. M-a implorat să mă opresc, să o las să trăiască și să o iubească așa cum este ", recunoaște Daniela.

De-a lungul anilor, s-a obișnuit cu faptul că mediul nu știe cum să reacționeze la copilul ei bolnav. „Soțul și vechii mei prieteni nu au rămas în povestea mea. Cu toate acestea, în timp avem noi prieteni și simt mult mai multă dragoste și fericire. Datorită spitalului de zi, pot să urmez și o carieră, așa că lucrez ca alte mame. După muncă, îl iau pe cel mic și ne bucurăm unul de celălalt. Sunt o persoană activă și îmi iau fiica cu mine peste tot de la o vârstă fragedă. Mergem la cumpărături, patinaj, la cinematograf, pentru vacanțe și la piscină. Când practic yoga sau meditez, Linda ascultă basmele ei preferate sau se scufundă în meditație cu mine. Când adoarme, îi spun că, în vis, ne vom întâlni pe plajă și vom alerga pe nisipul fierbinte, sărind undele, simțind vântul cald în părul ei. Uneori visez la asta ”, adaugă Danka și știu deja ce înseamnă marele soare pe care această tânără și-a tatuat-o pe ceafă.

Monika Korenčiová (53 de ani) și fiul Jožko (21 de ani)

Când Monika era tânără și a întâlnit pe cineva cu un copil cu dizabilități, i-a venit în minte că nu va putea niciodată să facă așa ceva. „Ei bine, când a venit și mi s-a întâmplat, nu a fost timp să mă descurc. A trebuit să încep lupta ", spune femeia, a cărei forță și hotărâre sunt în fața ochilor ei.

„Când avea trei luni, nu a ridicat deloc capul ca alți copii și aproape că nu a reacționat la nimic. Așa că am început să fac totul pentru a schimba asta. În exterior, fiul meu arăta ca un copil sănătos și mi-a luat mult timp să învăț un diagnostic ”, își amintește Monika din cea mai dificilă perioadă. În timp ce își hrănește iaurtul fiului acum crescut, Jožko mă privește cu ochi mari și curioși. Și mă trezesc fără să știu cum să reacționez. Mama lui observă privirea mea jenată și explică faptul că Jožko nu este un copil afectat clasic. El suferă de o boală metabolică care îi afectează întreaga dezvoltare.

Dar cum s-a împăcat cu faptul că copilul ei nu va fi niciodată sănătos? „Sunt o persoană pozitivă. Avem doi copii sănătoși și un copil fericit - așa cum spune soțul meu. Atâta timp cât era posibil să lupt pentru schimbare în bine, căutam o cale. Dar a trebuit să mă gândesc și la alte lucruri. Oricine nu a experimentat nu-și poate imagina. Fiul are nevoie de îngrijire continuă și noi doar nu am fost suficienți. Cu toate acestea, am așteptat institutul treisprezece ani lungi și suntem fericiți că a reușit. Jožko este acum pe mâini bune și știu că am rezolvat-o cât de bine am putut. Dar uneori am momente când visez și îmi imaginez cum ar funcționa Jožko dacă ar fi sănătos ", descrie tripla mamă și văd lacrimi sclipind în ochii ei.

„Cel mai important lucru este să nu renunți. Poate fi greu de crezut, dar poți trăi fericit cu un copil cu dizabilități. Am grijă de familie, lucrez ca manager de teatru și mă bucur de viață. Cu toate acestea, pentru a funcționa normal, aveți nevoie și de sprijin adecvat din partea statului și a zonei înconjurătoare ”, spune Monika.

Când mă uit la băiatul mulțumit, care este ajutat cu drag de actualul paramedic de pe scaunul cu rotile, prejudecățile mele cu privire la dispozitive similare cad definitiv. „Această meserie nu poate fi decât o misiune. Nu am nicio problemă să recunosc că ceea ce îi dăm lui Jožek în această casă de servicii sociale, nu am putea face în viață. Nu am avea puterea sau atâta răbdare. Și îl iubim pe fiul nostru cel mai mult din lume ".

Jana Heribanová (58 de ani), fiica Lucia (24 de ani)

Janka și soțul ei au doi copii, dar fiica mai mică nu a fost la fel de norocoasă ca fratele ei mai mare. Când s-a născut Lucka, era un bebeluș frumos, dar a venit apoi un șoc imens. Convulsii epileptice severe. „Am fost în secția de neurologie timp de două săptămâni, unde a fost diagnosticată cu o leziune cerebrală. Am simțit că am avut un vis urât. Din fericire, am avut un soț cu mine, care este încă un mare sprijin și încredere pentru mine. Familia noastră apropiată ne-a mângâiat, dar treptat s-a încheiat cu toată lumea care ne privea cu regret. Cunoscuții mei m-au sfătuit să o pun pe Lucka într-un institut, că trebuie să mă gândesc și la mine, dar nu mi-am putut imagina. Nu aș putea să renunț doar la fiica mea ", spune Jana, a cărei handicap de fiică Lucky și-a schimbat viața.

Și nu numai cel privat, ci și cel de lucru. „Am făcut tot ce am putut pentru a îmbunătăți starea lui Lucka. Mi-au trebuit mulți ani să înțeleg că nu se va întâmpla niciodată ”, oftează femeia energică care a renunțat la cariera de inginer chimist și, pe lângă îngrijirea fiicei sale, a început să studieze pedagogia specială a persoanelor cu dizabilități mintale. După cinci ani de studii externe, a primit o diplomă și astăzi lucrează ca profesor la o școală pentru elevi cu dizabilități mentale și multiple.

Și că, cu un copil grav bolnav, viața ta normală se va sfârși și va începe să scârțâie în parteneriat? Nu-l crede. „Sigur, trebuie să ne adaptăm nevoilor lui Lucky, dar trăim social și avem o mulțime de prieteni. Când Lucka este îngrijită de un asistent personal, soțul meu și cu mine mergem într-o excursie la natură, la cinematograf, la teatru și uneori mergem și pentru un sejur relaxant de wellness. Dificultățile de depășire ne-au adâncit relația, avem mai multă încredere și ne putem ține reciproc. Cine știe cum s-ar dezvolta relația noastră dacă ambii copii ar fi sănătoși ", crede Janka și nu mă pot abține să nu mă întreb de unde au aceste femei atât de multă putere și energie.

Și când părăsim serviciile sociale acasă cu un fotograf care este tatăl a două fetițe neliniștite, stăm liniștiți în mașină. În tăcere, fără cuvinte inutile, știu că ne-am gândit același lucru în drumul spre casă. Că nu este evident când avem copii sănătoși.