Dragi părinți, membri ai asociației sindromului Prader-Willi,

născut Claudia

Dorim să vă cerem participarea activă la crearea contribuțiilor la această secțiune. Vă rugăm să trimiteți poveștile și experiențele dvs. de orice fel cu copiii noștri cu PWS la adresa de e-mail a asociației noastre. Acestea pot fi povești zâmbitoare, situații neașteptate și reacții ale copiilor la acestea, dar și sfaturi cu privire la modul de abordare a problemelor și apeluri de ajutor și sprijin în comportamente negative și situații în care nu știm cum să ne ocupăm de copil etc. Contribuțiile vor fi publicate treptat în această secțiune. Dacă doriți, postările dvs. vor fi anonime.

MERGEREA LA ALIMENTE POATE O ucide pe CLAUDIA

Când s-a născut Claudia, nu a dezvoltat un reflex de supt. Mama ei a trebuit să „pompeze” din greu fiecare picătură de lapte în ea printr-o suzetă și un biberon. Într-un an, a mânca a fost o mare problemă. Nu e de mirare când a început mai târziu să devoreze fiecare masă, părinții ei au fost încântați. „În sfârșit, tati!” Au râs înăuntru. Dar a fost o „mică” captură. Claudia a mâncat tot și în mod constant. Nu s-a saturat niciodată. Astăzi are 11 ani, 80 de kilograme, părinții ei blochează frigiderul în fața ei și păzesc cu nerăbdare ceea ce pune în gură. Așa funcționează în toate familiile în care trăiesc copiii diagnosticați cu sindromul Prader-Willi.

Michaela Čačaná, din Bratislava, în vârstă de treizeci și șase de ani a devenit mamă pentru prima dată foarte curând. Avea doar 15 ani când a născut un fiu, Maria. Cu toate acestea, era incredibil de matură pentru vârsta ei. Părinții au dat tinerilor un acoperiș deasupra capului, au ajutat cu sfaturi valoroase, și-au gătit nepoții, dar grija principală pentru fiul lor a fost pe Michael și pe partenerul ei. Dragostea lor tânără a rezistat chiar și acestui test dificil și sunt încă împreună astăzi.
Pe măsură ce fiul a crescut, au început să se gândească că ar fi bine să-i aducă un frate. Și astfel, după nouă ani, s-a născut Claudia. „Claudia era un copil planificat și râvnit. Aveam 24 de ani și sarcina mergea bine. Singura diferență era că mișcările bebelușului în abdomen erau foarte slabe, abia le simțeam. Chiar și în stadiul ridicat al sarcinii, le-am perceput doar ca o undă ușoară ", își amintește mama Claudiei Michaela.

UN COPIL CA O PĂPUSCĂ DE HANDRA
Claudia s-a născut în cele din urmă la timp și spontan. Cu toate acestea, imediat după naștere, mama ei a informat-o că este grav hipotonică, cu alte cuvinte, are o tensiune musculară extrem de scăzută. Era ca o păpușă de cârpă. Când cineva a luat-o în brațe, brațele și picioarele ei au căzut, capul i-a căzut brusc înapoi. „Nu putea să mențină temperatura, încă se zvârcolea. Abia a plâns, a murmurat doar un slab leșin pe ici pe colo. Mușchii obrajilor erau atât de slabi încât nu avea deloc reflex de aspirație. Am pus laptele în sticlă și a trebuit să strâng suzeta cu degetele pentru a picura încet în gura ei. 50 ml papala timp de o oră. Nu s-a trezit să mănânce deloc, a dormit 6 ore la rând. A trebuit să o trezim, altfel s-ar putea să nu fi mâncat deloc ", spune doamna Michaela. El adaugă că a început să se reabiliteze cu fiica ei la scurt timp după ce a părăsit spitalul, practicând „vojtovka” timp de 3 ani. Deși medicii au prezis că Claudia s-ar putea să nu meargă niciodată, progresul s-a făcut treptat, deși dezvoltarea psihomotorie a rămas în urmă. În vârstă de 6 săptămâni, Claudia a ridicat capul, s-a așezat ea însăși ca un copil de 13 luni și a început să meargă ca un copil de 2 ani. Ea a spus primul ei cuvânt în luna a noua. Părea simplu - delicios!