Doar patru persoane din Europa suferă de o boală insidioasă care își ia viața treptat de pe corp.
MARI AFACERI. Căutăm cu disperare un șofer care ar fi dispus să ne ducă pe noi și pe fiul nostru pe moarte la un doctor în München, chiar și în mașina noastră. Un astfel de apel neobișnuit este adresat de părinții bolnavului grav Martinek Kupec persoanelor care ar putea să-și asume această sarcină neobișnuită.
Băiatul și-a sărbătorit ziua de naștere la sfârșitul lunii februarie. Medicii au spus că nu va trăi până la vârsta de cinci ani. Martinks a fost diagnosticat cu sindromul Louis-Bar, care are aproximativ opt sute de mutații. Martinko are cea mai periculoasă formă pe care o au doar patru oameni din Europa.
Soarele mortal
Sindromul Louis-Bar este o boală genetică extrem de insidioasă care mută ADN-ul. Mușchii slăbesc și pacientul își pierde controlul asupra echilibrului corpului. Imunitatea este slăbită la minimum, orice virus poate ucide.
Boala se manifestă treptat prin slăbirea mușchilor din tot corpul, crăparea arterelor în ochi, pete pe piele. Mai devreme sau mai târziu, va izbucni în organism un cancer care nu este tratabil, deoarece persoanele cu acest diagnostic nu pot primi chimioterapie sau radiații.
Astfel, mai devreme sau mai târziu, leucemia la un băiat blond izbucnește. Dar părinții fac tot ce pot pentru a întârzia cât mai mult posibil debutul finalului fatal. De exemplu, nu ies la soare împreună cu fiul lor, deoarece razele sale ar declanșa leucemie la băiat. Primăvara care vine și mai mult soare este o suferință completă pentru familia Kupcov, Martinko încă nu înțelege de ce nu se poate alătura colegilor care se joacă fericit afară, la soare.
Desigur, băiatul nu poate petrece toată vara înăuntru. De obicei se alege numai atunci când soarele este ascuns în spatele norilor. Și, deși afară treizeci de ani sunt insuportabile, băiatul trebuie să aibă mâneci lungi și o pălărie.
Cursa de leucemie
Ultima dată când am scris despre un băiat în urmă cu patru ani, a fugit prin casă și a înveselit. Nu poate merge acum. Boala progresivă a legat băiatul de un scaun cu rotile. "Martinko a încetat să mai meargă la Mikuláš-ul nostru anterior. Am venit acasă o dată și am observat că doar mă enervează pe fund", a spus Martinkov ocino Štefan Kupec. Așadar, băiatul se află într-un scaun cu rotile de peste un an.
Martinko a crescut în acea perioadă, dar nu s-a îngrășat. Răspunsul la întrebarea de ce ar trebui să fie dat și de experți din Germania. În plus, mâinile băiatului au început să tremure și el și-a pierdut echilibrul chiar și în timp ce stătea. Ar trebui să poarte scutece, pe care le refuză pentru că este deja destul de mare și pare să perceapă scutecele ca pe ceva degradant.
În plus, pe pielea lui Martink au apărut pete și bobinele i s-au crăpat în ochi. Acestea sunt simptomele unei boli care progresează la fel ca într-un manual. "Acestea sunt lucruri care au legătură cu diagnosticul și nu pot fi inversate. În prezent, ne luptăm cu leucemia, care nu a apărut încă", a spus tatăl lui Martinka.
Încearcă să inverseze începutul sfârșitului
Potrivit domnului Štefan, serpentinele din ochii fiului său sunt începutul sfârșitului. Acesta este unul dintre motivele pentru care părinții încearcă să-și ducă fiul la clinica neurologică din München cât mai curând posibil, unde există un expert slovac care se ocupă cu procesele neurologice și abilitățile motorii.
Martinko este comandat la clinică pe 11 aprilie. „Doctorul își va examina ochii și fundalul ochilor pe un dispozitiv care nici măcar nu se află în Slovacia. Bobinele lui sunt în plină explozie și ea trebuie să vadă cât de departe a mers. Mergem și noi din cauza unui medicament francez care va încetini simptomele bolii pentru o vreme. motricitatea și vorbirea lui. Dar vor putea să-l dozeze numai după ce vor fi efectuat examinări foarte importante pentru Martink ", a spus mama băiatului Ľudmila.
Totuși, problema este că familia nu are cum să ajungă la München. Domnul Štefan nu are permis de conducere, iar doamna Ľudmila nu îndrăznește să parcurgă o asemenea distanță. În plus, trebuie să se dedice lui Martin în timpul călătoriei. La urma urmei, problema este pentru ea distanțe mult mai mici decât călătoria la München, ea trebuie să se oprească în fiecare moment din cauza fiului ei.
Prin urmare, părinții băiatului aflat în boală terminală caută cu disperare pe oricine ar putea conduce la München pe 10 aprilie și înapoi pe 11 aprilie. Au rezervat deja un hotel pentru acest ghid. Nu au nevoie. să fie cu ei la clinică și chiar spun că cineva care nu vorbește deloc germana dar îndrăznește să ia o astfel de cale i-ar ajuta. Salvatorul în cauză nu ar fi trebuit nici măcar să aibă mașina lui, negustorii i-ar fi luat în drum pașnic.
Băiatul nu poate călători pe calea aerului. Presiunea schimbătoare din avion l-ar putea răni tragic.
Părinții nu vor să renunțe la viață cu Martinek
Părinții lui Martin și alte rude nu își schimbă viața cu Martin. Vor lupta pentru el în fiecare zi, pentru că nu își pot imagina viața fără el.
"Chiar dacă este foarte dificil, ne aduce o bucurie incredibilă. Poate fi amuzant, hilar, se distrează cu el. Uneori reacționează luându-mă prin surprindere - când, de exemplu, întreabă, o întreabă pe mama sa, ai timp?" spune doamna Ludmila.
„Uneori chiar avem dinții plini de acele probleme, dar am găsit și o parte bună în această boală. Privim viața într-un mod complet diferit, la valorile reale din viață și la alte probleme pe care le va avea o persoană întâlnire ", a adăugat Martinkov.
Ajutor
Dacă ați putea ajuta în vreun fel cu transportul băiatului la clinica din München, contactați mama lui Martink Ľudmila direct la numărul 0910 623 095. Dacă sunteți interesat să-l ajutați financiar, numărul de cont direct la Martinka este SK3575000000004004226152.