MUDr. Dana Kuniaková
Multe dintre bolile cu care se nasc unii bebeluși și se dezvoltă astfel în timpul dezvoltării intrauterine sunt diagnosticate în timpul sarcinii. Unele dintre ele pot fi chiar ameliorate prin intervenții chirurgicale înainte de naștere. Acestea includ o coloană vertebrală deschisă.
Fisura deschisă a coloanei vertebrale este, de asemenea, numită profesional spina bifida sau un defect al tubului neural. Este o boală congenitală în care copilul nu închide unul sau mai multe arcade vertebrale.
În cazul fisurilor deschise ale coloanei vertebrale, placa neuronală, din care se dezvoltă măduva spinării a bebelușului în timpul sarcinii, nu se închide.
Leziuni în primele săptămâni de sarcină
Astfel de leziuni apar încă din a 4-a săptămână de sarcină și rezultă ulterior în afectarea funcției neurologice, în special a membrelor inferioare.
Cunoaștem două forme ale bolii - defecte deschise și închise ale tubului neural. La defecte deschise o placă neuronală deschisă este vizibilă pe coloana vertebrală a copilului, deoarece nu numai dezvoltarea vertebrelor și a măduvei spinării este perturbată în zona dată, ci și a altor țesuturi care acoperă în mod normal coloana vertebrală.
La defecte închise leziunea măduvei spinării nu este vizibilă cu ochiul liber, deoarece coloana vertebrală este în mod normal acoperită de piele. Cu toate acestea, pot fi prezente arcuiri moi, canal, pigmentare modificată sau creșterea crescută a părului.
Defectele închise sunt foarte diverse, unii copii sunt complet fără dificultăți, alții necesită o intervenție chirurgicală. Condiția este întotdeauna foarte individuală și este important să consultați un medic și un expert cu privire la pașii următori.
Acidul folic afectează dezvoltarea bolii
Formele deschise ale spinei bifide sunt clasificate ca boli congenitale, i. apar deja în timpul dezvoltării fetale în timpul sarcinii. Nu se cunosc toate motivele, dar unele tulburări genetice, obezitatea sau utilizarea medicamentelor pentru epilepsie sunt considerate factori care contribuie.
Cu toate acestea, este considerat cel mai important factor care contribuie la apariția bolii deficit de acid folic.
Deși acidul folic este prezent și într-o dietă variată (legume cu frunze, spanac.), O femeie poate avea o tulburare a enzimei care o procesează. O astfel de tulburare s-ar putea să nu se manifeste la o femeie, primul simptom poate fi un palat despicat. la un copil.
Având în vedere că niciunul dintre noi nu știe ce genă avem și cum funcționează enzimele noastre, suplimentarea cu acid folic (sub formă de tablete) este recomandată tuturor femeilor aflate la vârsta fertilă, cu doza zilnică este de 400 ug pe zi.
Dacă intenționați să rămâneți gravidă, trebuie început acidul folic cu cel puțin 3 luni înainte de sarcina planificată și continuați pe tot parcursul sarcinii.
Când este diagnosticată boala?
O coloană vertebrală deschisă este una dintre bolile care pot fi diagnosticate înainte de naștere.
Nivelul crescut de alfa-fetoproteină din sânge (cu toate acestea, această examinare în sine nu este specifică fără echivoc pentru o coloană vertebrală deschisă) și examinarea sonografică a bebelușului ne poate cunoaște.
În timpul examinării sonografice căutăm câteva semne indirecte de boală pe cap sau este posibil să se arate direct un defect pe coloana vertebrală.
În general, cu cât defectul este mai mare, cu atât va apărea mai repede. Unele defecte deschise foarte mici sau forme închise ale spinei bifide sunt adesea diagnosticate după naștere.
Ce se întâmplă dacă întâlnești acest diagnostic în timpul sarcinii?
Din fericire, s-au deschis noi posibilități în ultimii ani pentru a ajuta copiii cu palat despicat neural. În prezent, este posibil să se închidă un defect al coloanei vertebrale înainte de naștere, în timp ce bebelușul este încă în abdomenul mamei.
O astfel de operație se numește și fetală, deoarece fătul este operat. Chirurgia fetală la majoritatea copiilor le va îmbunătăți starea finală, comparativ cu momentul în care sunt operați după naștere.
De ce este așa? Baza este că copilul are inițial o singură boală - fisura coloanei vertebrale. Această boală implică riscul de afectare a funcției nervoase, în funcție de localizarea defectului - de obicei sunt afectate membrele inferioare (de la ușoare abateri la tulburări de mișcare complete), copilul poate avea dificultăți la urinare, scaun sau deformare a coloanei vertebrale .
Cu toate acestea, capul bebelușului este în regulă, așa că acești copii au un intelect normal. Întrucât coloana vertebrală despicată apare încă din a 3-a - a 4-a săptămână de sarcină, lichidul amniotic, care este toxic pentru aceasta, acționează asupra plăcii neuronale expuse pentru restul sarcinii. Acest lucru mărește gradul de afectare și, în același timp, dezvoltă alte modificări care pot afecta dezvoltarea în continuare a bebelușului - cum ar fi hidrocefalia.
Fiind un copil operează înainte de naștere, prin urmare, boala nu este complet eliminată, dar nu se înrăutățește în timpul sarcinii și poate exista chiar o îmbunătățire a stării copilului în comparație cu constatarea așteptată.
În prezent, cooperarea este stabilită în Slovacia, de ex. cu o clinică specializată în Zurich (Elveția), unde există o echipă medicală specializată în boală.
Există deja mai multe mame și bebeluși operați în Slovacia și rezultatele sunt foarte pozitive. Condiția este ca boala să fie diagnosticată la timp, între săptămâna a 18-a și a 25-a de sarcină, deoarece intervenția chirurgicală trebuie planificată cel târziu după a 25-a săptămână. În viața ulterioară, chirurgia fetală nu mai este importantă. Operația în sine are loc în așa fel încât mama suferă o operație cezariană sub anestezie generală, dar copilul rămâne în pântece tot timpul, doar coloana vertebrală este expusă.
Ulterior, defectul de pe coloana vertebrală este închis, se adaugă „lichid amniotic”, bebelușul este plasat liber în uter și totul este închis. După operație, mama continuă să continue sarcina în mod normal, cu diferența că este monitorizată mai detaliat pentru eventuale complicații.
Acestea sunt în principal riscul nașterii premature. În prezent, însă, media este a 36-a săptămână de sarcină. Dacă nici mama, nici fătul nu au probleme, sarcina se va încheia de obicei cu secțiunea planificată în a 37-a săptămână de sarcină. După naștere, majoritatea bebelușilor nu trebuie să fie operați la spate.
Procedura de diagnostic după naștere
Dacă boala este diagnosticată mai târziu de a 25-a săptămână de sarcină sau dacă mama decide să nu fie supusă unei intervenții chirurgicale înainte de naștere sau nu este un candidat adecvat (de exemplu, femei cu sarcini fetale multiple, femei cu naștere prematură etc.), copilul va fi monitorizat regulat în timpul sarcinii.
Standardul este imagistica prin rezonanță magnetică, care se efectuează înainte de nașterea bebelușului și examinări sonografice regulate.
După naștere, bebelușul este transportat la un centru specializat și considerăm transportul optim „in utero”, și astfel încă în uter. Aceasta înseamnă că este ideal dacă mama dă naștere unui copil lângă centrul în care va fi operat copilul, astfel încât transportul să fie redus la minimum.
Imediat după naștere, bebelușul este tradus în unitate neonatală specializată, unde se efectuează diagnosticul necesar și copilul se pregătește pentru intervenție chirurgicală. Chirurgia este singurul tratament eficient pentru fisurile deschise și este necesar să se efectueze în primele 24 - 48 de ore de la naștere.
Operația constă în închiderea defectului. Aceasta înseamnă că placa neuronală este eliberată și înlocuită, închizând plicurile măduvei spinării, precum și mușchii și alte țesuturi, inclusiv pielea. Pentru defecte mai mici, este posibil să se închidă într-un singur pas, în cazul defectelor mai mari, uneori este necesară o operație cu mai multe perioade.
În cursul următor, copilul are doar un regim ușor limitat până când rana se vindecă, atunci manipularea și poziționarea bebelușului sunt nelimitate.
Tratamentul altor boli concomitente
După operație, copilul este tratat pentru toate celelalte boli care pot fi asociate cu coloana vertebrală.
Deci, cum sunt copiii cu o despicătură deschisă a tubului neural?
Fericit. Cel puțin părinții lor sunt de acord. Cu o îngrijire bună, majoritatea copiilor au un intelect normal, ceea ce este foarte important pentru ei, deoarece sunt capabili să se integreze în societatea principală, în școlile și grupurile principale.
Datorită unei asociații civice care funcționează bine, în Slovacia acești copii sunt asociați împreună cu familiile lor, fac schimb de experiențe între ei și astfel merg mai departe.
Rolul părinților, dar și al asociației, este de a învăța copiii independența - chiar și pacienții cu dizabilități fizice severe pot fi independenți - se antrenează singuri, sunt mobili într-un scaun cu rotile și pot duce astfel o viață complet normală, nu face excepție că vizitează universități sau reprezintă țara noastră în diverse domenii.
Deci întrebarea este tocmai asta, întrucât noi părinții și societatea le putem tolera handicapul fizic. Cu toate acestea, o mișcare înainte este vizibilă și în această zonă, deoarece datorită intervenției chirurgicale fetale, copiii pot avea o stare neurologică mai bună decât ne-am aștepta de la nivelul leziunii măduvei spinării.
- Educația relațională nu numai pentru părinții bebeluși 1) - Ghidul tău către lumea sarcinii și a părinților
- Boli inflamatorii ale vulvei și vaginului la fete
- Știți ce boli afectează copiii noștri și unde morbiditatea este cea mai mare
- Știți ce este hemocromatoza. Consecințele bolii pot fi amare!
- ĽUDOVÍT BOBULA - antrenor, kinetoterapie Trainer - kinetoterapie a coloanei vertebrale, fitness,