Există familii ale căror vieți s-au schimbat de la o zi la alta. Situația este cu atât mai dificilă dacă schimbarea este boala copilului. În familia Smižanský, leucemia a fost adăugată bolii genetice a lui Maxim, în vârstă de patru ani. Prioritățile s-au schimbat, mama a avut grijă de fiul de la nașterea sa, anul acesta munca tatălui a fost înlocuită de îngrijirea fiului și tratamentul său de doi ani. Am discutat cu părinții lui Maxim despre cum este atunci când secția de oncologie devine a doua casă pentru familie și fiecare zi de relaxare petrecută împreună este cu atât mai fericită.
Era în iunie când medicii au aflat că Maxim avea leucemie. A urmat spitalizarea și primul tratament la secția de oncologie din Kramáry din Bratislava. Părinții sunt de acord că, chiar și datorită abordării medicilor, a personalului spitalului și a echipei copiilor, șederea la oncologie este mai suportabilă. Îngerul cel Bun a dat o mână de ajutor familiei, care, cu contribuții mici, ajută în mod semnificativ până la trei mii de familii în toată Slovacia în fiecare lună.
Activitățile Îngerului Bun și efortul de a asigura o viață demnă familiilor afectate de o boală gravă sunt, de asemenea, susținute de Fundația VUB și VUB Bank. În fiecare zi, satisfac cererile persoanelor care au nevoie de ajutor pentru copiii lor. Prin lucrarea cu Îngerul Bun, ei încearcă, așadar, să ajute acolo unde este cu adevărat nevoie.
Primul diagnostic a venit în doi ani
Leucemia nu este singurul diagnostic pe care Maxim îl are în vârstă de patru ani. Complicațiile au început în timpul sarcinii. „Am fost internată în ultima lună de sarcină pentru că aveam o tulburare de flux. O venă din cordonul ombilical nu a funcționat deloc, deci nu a primit nutriție. Au încercat să-mi mențină sarcina cât mai mult posibil, dar ea s-a născut încă cu cinci săptămâni mai devreme. Primul său diagnostic la neurologie la trei luni a fost reducerea tonusului muscular. L-au atribuit nașterii premature. A început să meargă la reabilitare, unde mergem și astăzi, dacă starea o permite ", explică Monika Smižanská.
Mai târziu, tonusul muscular încetinit a fost însoțit de dezvoltarea psiho-motoră încetinită, probleme de abilități motorii fine și grosiere sau probleme de vorbire. În plus, Max a avut sindromul Williams-Beuren încă de la naștere. Este o boală genetică mai puțin cunoscută, caracterizată prin tulburări de dezvoltare, care include tulburări cardiace congenitale. „Se numește o boală genetică, dar este o boală pe care nu a moștenit-o de la niciunul dintre noi.
Este o boală care nu apare în familia mea sau în familia soțului meu. Un diagnostic atât de fundamental a venit la vârsta de doi ani. Ulterior, boala celiacă a lui Maxim a fost confirmată și, când am crezut că sunt suficiente din aceste diagnostice, o altă veste proastă a venit de la neurolog. Maxim are una dintre formele de paralizie cerebrală - dipareză spastică frustrată ", explică Monika.
Cu Maxim, ei vizitează în mod regulat un logoped, un pedagog medical și un pedagog special. Examinările cu specialiști sunt o caracteristică regulată a diagnosticului fiului, dintre care una a fost vizita unui endocrinolog în primăvara acestui an. „Am fost verificați de un endocrinolog, unde i-a fost prelevat sângele și nici măcar nu veniserăm încă acasă și ea mă sunase deja să-mi spună că Maxim are hemoglobină foarte scăzută, că ar trebui să ne împachetăm lucrurile timp de trei zile în spital, unde avea să primească o transfuzie ", își amintește doamna Smižanská. Până când au ajuns în Kramár, rezultatele testelor de sânge au confirmat celulele tumorale și leucemia suspectată. Au început tratamentul chiar a doua zi.
Marta Ondrišejeová este mama unui fiu cu handicap grav. Dorința de a fi alături de copilul ei și de a asigura o viață de calitate a determinat-o să se gândească la viața oamenilor cu o soartă similară. Efortul nostru de a face viața persoanelor cu handicap s-a concretizat în centrul Cabanei noastre, unde există o comunitate puternică care sparge barierele. Prin terapia ocupațională, ei arată că chiar și persoanelor defavorizate le place să învețe și să știe cum să lucreze.
Familiarizarea cu noul mediu
Au fost în spital în mod constant în timpul tratamentului. „Prima lună a fost cea mai gravă pentru el, pentru că a trebuit să se obișnuiască să fie sub controlul constant al asistentelor medicale, să fie examinat de medici sau să fie supus unor examinări suplimentare precum sunt, raze X. Ți-a luat cel mai mult timp să te obișnuiești cu măsurarea presiunii ", spune mama lui Maxim. „În sindromul Williams, copiii sunt sociabili, dar îi poate împiedica dacă, de exemplu, cineva trebuie să îi atingă.
Pentru a ne obișnui, ne-am antrenat cu un stetoscop, de exemplu, el m-a ascultat, eu l-am ascultat. Copiii cu sindrom Williams au așa-numitele hiperacuzie, ceea ce înseamnă că unele sunete nu le fac bine. Sunetul manșetei de pe manometru era un sunet nou pentru el și îi era greu să-l suporte. În prima săptămână, nici măcar nu i-au putut măsura presiunea, acum tot ce trebuie să facă este să-i spună că asistenta lui va veni și își va regla singur mâna ", adaugă el.
Maxim încheie a treia fază a tratamentului în aceste zile. „În timpul celei de-a doua faze, am mers la spital o oră și jumătate pe zi. I-au dat o infuzie, a rămas acolo o vreme și am plecat acasă. A fost încă destul de frumos. După cea de-a doua fază, însă, nu a avut parametri suficienți pentru a începe a treia fază, așa că am fost acasă o lună ", descrie mama lui Maxim descrie părți ale tratamentului. Recunoaște că luna de acasă a mers bine pentru toată lumea, dar revenirea la spital a fost și mai dificilă. „Ieși din acel„ carusel de spital ”foarte repede și atunci e mai greu să te întorci. Obișnuiește-te să fiu din nou izolat, nu pot pleca, trebuie să fiu acolo ", spune el.
Programul din departament cu copii și profesori
Dacă nu aveți probleme precum diaree sau vărsături, Maxim va gestiona bine tratamentul. „Vedem că șederea lui în spital l-a ajutat în ceva, pentru că vede și întâlnește alți copii acolo”, spune mama lui Maxim. Băiatul s-a obișnuit treptat și cu regimul.
„Dimineața ne-am întâlnit cu toții în sala de mese, am luat micul dejun împreună, apoi am mers la sala de joacă, mai târziu copiii au avut un program cu profesorii. Încearcă foarte mult în spital, au întotdeauna un program. Vara, de exemplu, era o proiecție, în timp ce copiii primeau bilete la cinema, făceau floricele și toată lumea primea un mic cadou la plecare ", descrie el lucrând la secția de oncologie a copiilor.
„Este frumos că Maximko se joacă și acolo cu copii mai mari, că sunt și cei care au șase ani și mai mari și au o școală acolo. De exemplu, cel mai bun prieten al său, Jasmínek, care se află acum și în campania Bunului Înger, a început să meargă la școală într-un spital ", spune tatăl Marek.
Maxim a învățat multe de la copiii din spital. „Până nu a fost în spital, nu a putut călca singur ATV-ul. De fapt, a învățat-o doar în spital, unde aveau o pedală. Copiii l-au ajutat să înceapă să repete ceea ce făceau, așa că a învățat să călărească singur ", adaugă dl Smižanský.
Toate jocurile pe care Maxim le joacă acasă au o anumită semnificație educativă. „Trebuie să antrenăm abilitățile motorii fine în fiecare zi. Presară mărgelele, întinde-le. Avem și jucării muzicale, pentru care este foarte important să ne obișnuim cu sunete diferite. El preferă o suflantă cu bule, este și unul dintre jocurile de logopedie, pentru că atunci când suflă, trebuie să-și rostogolească buzele și să angajeze mușchii din jurul buzelor. Întotdeauna trebuie să exersăm ceva cu fiecare joc, altfel nu este posibil ", spune mama.
Disponibilitatea personalului în oncologie
În departament, întâlnesc familii din toată Slovacia. Astăzi, cazurile care anterior trebuiau să meargă la Praga pentru tratament sunt tratate la Kramáry. „Nu cred că există un tratament mai bun în străinătate. Probele pe care le iau aici la Bratislava sunt trimise la un laborator din Praga, unde sunt trimise probe din întreaga lume ", spune dl Smižanský. „Nici nu-mi pot imagina logistic, pentru că, pe lângă Maxim, avem și un fiu, Marek, și trebuie deja să împărtășim o mulțime de lucruri și suntem încă într-un oraș. Nu știu cum ar fi dacă ar fi tratat într-o altă țară ", spune Monika.
Atitudinea medicilor și a asistenților medicali a fost foarte pozitivă de la început. „Au fost uimitori când am ajuns pentru prima dată acolo. Asistenta s-a prezentat imediat pe nume și ne-a explicat treptat totul ”, spune tatăl. „Când cineva îți spune că copilul tău are leucemie, simți că ai fost plesnit, groaza îți curge în cap și încetezi să mai percepi lumea din jurul tău pentru o vreme”, spune mama lui Maxim. În această situație dificilă, familia are un mare sprijin în medici și în alți angajați ai spitalului. „Puteți întreba orice medic, ei vor explica totul de mai multe ori și nu au avut niciodată o problemă cu asta”, spun ambii părinți.
Îngerul Bun ajută
Mama Monika este în concediu parental prelungit. Când Maxim a descoperit leucemia, părintele Marek a părăsit locul de muncă și este șomer din iunie. Tratamentul necesită atât timp, cât și atenție din partea ambilor părinți. Prioritatea este tratamentul fiului. Familii precum familia Smižan, care au pierdut un venit regulat din cauza unei boli insidioase, sunt ajutate financiar de Îngerul cel Bun. El distribuie bani de la donatori în fiecare lună între familiile bolnavilor până la ultimul cent și în mod egal. Scopul său este de a crește venitul lunar al familiei cu o medie de 20% într-un moment în care, din cauza unei boli insidioase, veniturile părinților scad brusc și cheltuielile cresc.
Un înger bun a venit la familia Smižanský chiar la începutul tratamentului. „Am fost abordați chiar de Îngerul Bun, chiar în prima zi a tratamentului am fost preluați de un asistent social care ne-a explicat totul. Ea ne-a învățat la ce avem dreptul și ce contribuții am putea primi. Un psiholog, atât un copil, cât și un adult, a venit imediat după noi. În fiecare joi, au loc ședințe ale părinților în secția spitalului, unde sunt tratate fie probleme sociale, fie probleme psihologice, medicale ", spune Monika despre ajutorul pe care îl primesc.
The Good Angel lucrează cu 1608 de medici și asistenți sociali în spitale din toată Slovacia. Familiarizează pacienții cu sistemul și îi ajută să completeze cererea de asistență financiară. La primirea cererii Good Angel, pacienții vor primi asistență financiară în prima zi lucrătoare a lunii următoare și apoi la fiecare două luni în timpul tratamentului. Banii ajută familiile să acopere, în special, cheltuielile asociate conducerii unei gospodării, alimente sau costurile legate de tratament.
Fiul mai mare înțelege boala fratelui său
Pe lângă Maxim, Marek și Monika au și un fiu mai mare, Marek, în vârstă de nouă ani, pe care nu vor să-l piardă pentru boala fratelui lor. „I-am explicat ce se va întâmpla cu Maxík și cum va merge totul și că ne vom petrece cea mai mare parte a timpului în spital. El este rezonabil în acest sens. I-am explicat, de asemenea, că părul fratelui arăta, că starea lui de spirit se va schimba, că va fi slăbit și că prietenii noștri nu vor putea veni la noi. Prietenii lui Mareček au fost aproape întotdeauna alături de noi, deoarece avem o grădină și obiective de fotbal. Vara, fotbalul încă se juca cu noi sau jucau înăuntru cu prietenii înăuntru. Din păcate, Marek a pierdut aceste activități ", spune Monika.
Leucemia a venit la familie înainte de vară, erau multe planuri pentru sărbători. Cu toate acestea, părinții au decis să nu-și taie fiul mai mare pentru sărbători. „Mai întâi am vrut să anulăm toate planurile, apoi am decis că nu-l putem face pe fiul nostru mare Marek să-și piardă vacanța din cauza lui Max”, explică mama.
„Încerc, de asemenea, să-l implic în jocuri cu Maxim, unii dintre el se bucură, cum ar fi modelarea. Ultima dată când a modelat dimineața înainte de școală, au stat împreună pe canapea și au modelat împreună ", adaugă Monika.
Cel care nu a experimentat nu știe
Maximka așteaptă după a treia fază a tratamentului, o pauză și apoi următoarea fază. Privind calendarul, părinții estimează că este posibil să petreacă Crăciunul în oncologie. „Depinde întotdeauna de parametrii lui Max, pentru că el trebuie să fie pregătit pentru următoarea fază a tratamentului. Nu planificăm nimic în avans, acum avem de-a face cu ceea ce este și atunci vom vedea ", spune mama.
Recunoaște că gestionarea mentală este uneori dificilă. „O persoană care nu a experimentat-o și a ajuns în acea situație chiar nu știe. Din exterior, poate părea simplu că un părinte este în spital și celălalt lucrează, dar și cel din spital nu poate funcționa astfel la nesfârșit, se va arde după un timp și nu se poate întâmpla, trebuie să existe un copil pentru asta. De asemenea, trebuie să ventilați pentru că nu o puteți face mental. Mă bucur cu adevărat că soțul meu și cu mine ne putem face pe rând ”, explică Monika Smižanská.
Funcționarea familiei a trebuit să fie adaptată tratamentului care are nevoie de timpul ambilor părinți. Deși gândesc pozitiv și fac față momentelor dificile împreună, boala i-a afectat și financiar. În timp ce un părinte avea un părinte extins, iar celălalt lucra, momentul în care amândoi au rămas acasă a afectat bugetul financiar. Alocația lunară pe care familia o primește de la Îngerul Bun acoperă în principal cheltuielile de bază ale gospodăriei asociate nevoilor ambilor copii.
„Banii Good Angel sunt un mare ajutor pentru familia noastră. Acoperim o parte din cheltuielile pentru mesele celiace pentru Maximka, achiziționarea de încălțăminte ortopedică și achiziționarea de ajutoare educaționale sau cărți. De asemenea, datorită acestui ajutor, fiul nostru mare Marek poate continua să participe la antrenamente de floorball, unde obține rezultate excelente. Apreciem cu adevărat că în fiecare lună există îngeri buni minunați care ne ajută să facem față acestei perioade dificile a vieții ", conchide dna Smižanská.