Cancerul colorectal aduce schimbări neplăcute de viață celor afectați. Cu toate acestea, datorită intervenției chirurgicale și a stomacului, mulți pacienți au o altă șansă de a reveni la o viață normală. Nu numai familiile lor, ci și cluburile de ostomie au creditul pentru a se asigura că persoanele cu dizabilități obțin ceea ce au nevoie, simt sprijin și apartenență. Am discutat despre viața ostomiștilor cu președintele organizației de ostomie SLOVILCO, domnul Ján Čaček.

ilco

Dle președinte, la început ar fi util să le explicăm persoanelor laice cine este o ostomie și cum diferă de cetățenii sănătoși?

Stoma este un cuvânt grecesc și are două semnificații: în anatomia gurii și în medicină ieșirea, gura. Prin urmare, la cuvântul stoma, mulți își imaginează gura, dinții și tehnicianul dentar. O ostomie este un cetățean cu handicap sever care are un organ gol temporar sau permanent (intestin subțire - ileostomie, colon - colostomie sau ureter - urostomie) pe cavitatea abdominală, cu necesitatea de a purta echipament de protecție (pungi) pe abdomen. Există ostomii care au două prize și trebuie să poarte două pungi. Cunoaștem două tipuri de stomă: temporară și permanentă. Imediat după operație, ostomiile sunt supuse iradierii și chimioterapiei. Ostomistul trebuie să meargă la examinări medicale regulate (dispensar) pentru oncologie. Există, de asemenea, pacienți mai fericiți care au dezvoltat o stomă temporară și, după vindecare, stomia poate fi ridicată. Astăzi, tehnologiile de operare au avansat și, uneori, astfel de intervenții nu sunt necesare așa cum erau acum câțiva ani. Sensibilizarea funcționează foarte mult, iar prevenirea cancerului de colon are, de asemenea, un efect pozitiv.

Cum fac față ostomiilor dizabilitatea lor? Unde să găsiți ajutor și înțelegere?

Cu această dizabilitate, toată lumea se întreabă de ce eu? Fără ajutorul familiei și al prietenilor, este foarte dificil să ne împăcăm cu această dizabilitate de-a lungul vieții. Aceste persoane cu dizabilități solicită ajutor și sfaturi de la terapeuții dentari, care sunt instruiți pentru această activitate de către companiile care importă dispozitive medicale. Din păcate, în Slovacia, un terapeut dentar nu este recunoscut oficial ca profesie.

Astăzi, ostomiștii au deja propria lor asociație de pacienți. Ce a precedat crearea sa?

Pacienții obișnuiau să se întâlnească cu medici și dentiști pentru a face schimb de experiențe cu îngrijirea stomacului și utilizarea de ajutoare. Aceste întâlniri l-au ajutat pe ostomist să se împace cu stoma, să facă față mental acestei boli, care încă oferă multor oameni impresia de murdărie și miros. În cadrul acestor întâlniri s-a născut ideea înființării unui club sau asociație în care ostomica să se ajute reciproc.Inițiativa pentru înființarea de cluburi și asociația însăși a fost dată de doc. MUDr. Augustín Prochotský, CSc., Care a participat la congresul IOA (Asociația Internațională a Ostomiilor) din 1988, unde au fost prezenți nu numai medicii, ci și terapeuții dentari și ostomiștii înșiși, plini de optimism și poftă de viață. Atunci m-am întrebat: Ce face ca ostomiile noastre să fie mai rele decât acestea?

Care este situația astăzi? Ați reușit să creați o asociație bine funcționată și respectată?

Primul club de ostomie a fost înființat la Bratislava în 1988 și a fost o problemă a inimii doctorului Prochotský. Cluburile din Trenčín, Košice, Nové Zámky și Martin au fost înființate treptat. Aceste cluburi au fost fondate în comun în 1991 de Asociația Slovacă a ostomiștilor SLOVILCO. Astăzi, asociația are 27 de cluburi înregistrate în toată Slovacia. Asociația are sediul în Martin, unde președinții clubului se întâlnesc regulat. SLOVILCO reprezintă cluburi și ostomiști în negocierile cu organele guvernamentale, este membru al IOA, al Asociației Europene de Ostomie (EOA), a Ligii împotriva Cancerului din Republica Slovacă, al Consiliului Național al Cetățenilor cu Dizabilități din Republica Slovacă și Organizațiile cetățenești cu dizabilități din Republica Slovacă. Asociația reunește peste 1.300 de ostomiști și alte persoane cu dizabilități, precum și membri ai familiei. Asociația și cluburile ILCO încearcă să-i ajute pe ostomiști să se integreze în viața publică, familială și profesională.

Ați putea menționa un exemplu specific de ajutor pentru ostomie?

Asociația noastră în cooperare cu asociația Art of Assistance sub conducerea doamnei dr. Anna Surovcová, CSc., A organizat instruire pentru 33 de membri ai asociației din diferite cluburi din Slovacia în domeniul operatorului social - voluntar. După instruire, membrii au primit certificatul „Operator social - voluntar”. Acești voluntari îi ajută pe ostomiști în clinicile de ostomie din cluburile și spitalele lor și, dacă familiile și pacientul doresc acest lucru, în pregătirea preoperatorie a pacientului. Pentru a rezolva situații complexe de handicap al ostomiștilor, SLOVILCO a înființat un Consiliu de experți sub conducerea MUDr. Dr. Jaroslav Lucan. Acest consiliu se întrunește după cum este necesar și abordează problemele de sănătate ale ostomiștilor din republică și deciziile importante din legislație atunci când comentează legile referitoare la ostomiști.

Cum arată viața socială a ostomiștilor din Slovacia și cooperarea cu ostomiști din alte țări?

În fiecare an, asociația oferă sejururi de recondiționare pentru ostomiști, seminarii despre politica socială, îngrijirea stomacului și știri despre îngrijirea stomacului. Există, de asemenea, centre de consiliere psihologică, unde, în acord cu Ministerul Muncii și Afacerilor Sociale din Republica Slovacă, am desemnat psihologi în Slovacia. Cooperăm cu ILCO cehă, poloneză și maghiară. Împreună cu ostomiști din Moravia și Polonia, asociația organizează o întâlnire anuală la graniță numită Trojtretnutie. Anul acesta am fost la Ostrava, cu un an înainte în Polonia la Jaworzynka și în 2011 această întâlnire va fi în Slovacia. Ca parte a sejururilor de recondiționare, sunt invitate companiile care distribuie aparate pentru ostomie pentru demonstrarea ajutoarelor și materiale pentru îngrijirea ostomiei. Cluburile se întâlnesc în cadrul companiei în turnee și evenimente comune organizate de comitetele cluburilor Bratislava cu Brno, Martin cu Nový Jičín etc. Cluburile îi invită pe ostomiști din alte cluburi la evenimentele lor și împreună își rezolvă problemele cu dizabilitățile în timpul prăjirii sau gulașului, deoarece fiecare dizabilitate este specifică și doar persoanele cu dizabilități știu de ce au nevoie și cum se pot ajuta singuri.

Nu toți ostomiștii pot merge la întâlnirile tale. Aveți ocazia să îi informați despre activitățile dvs. în alte moduri?

Din mai 1997, asociația SLOVILCO, împreună cu compania Coloplast, publică o revistă de ostomie numită Helios. În urma unui acord între companiile de pe piața slovacă, Coloplast, ConvaTec, B Braun și Dansac au contribuit financiar la revistă, iar din 2 iulie 2000, asociația publică o revistă pentru ostomiști numită SLOVILCO. Toate cluburile, medicii și oricine dorește să contribuie la revista noastră primesc spațiu în revista. Distribuirea revistei este rezolvată în cadrul cluburilor din toată Slovacia. În plus, toți cei interesați de această problemă au posibilitatea de a vizita site-ul nostru www.slovilco.sk, care conține o mulțime de informații utile.

Cum vă afectează schimbările din legislația socială? Aveți câteva comentarii despre ele?

La fel ca orice cetățean cu dizabilități, suntem afectați în mod fundamental de schimbările de drept social, deoarece suntem dependenți de prestațiile de securitate socială. Am dori ca unele dintre formulările și modificările legii să poată ține seama de comentariile asociațiilor de persoane cu dizabilități și să le ofere în prealabil comentarii cu privire la lege. Deși asociația noastră comentează despre dependența ostomiștilor de transportul individual, nu am reușit încă să impunem acest lucru. În același timp, această dependență rezultă dintr-un handicap în care scaunele, urina și secrețiile intestinului subțire sunt golite spontan. Având în vedere că ostomia poate polua un vehicul de transport public, poate fi, prin urmare, exclusă din transportul public pe baza reglementărilor de transport SAD și ŽSR. Deși § 14 alin. 6 punctul C din Legea socială vorbește despre această posibilitate de dependență de transportul de călători, practica este diferită.

Sunteți mulțumit de disponibilitatea aparatelor pentru stomie pe piața noastră?

Disponibilitatea de ajutoare pe piața slovacă este bună. Aparatele de stomie pot fi obținute atât prin farmacii, cât și în dispensarele medicale. Pentru tratamentul dumneavoastră, ostomia are nevoie nu numai de pungi sau tampoane de colostomie, ci și de produse cosmetice pentru corp, care sunt folosite pentru curățarea zonei stomacului, creme hidratante, paste de nivelare pentru denivelări în jurul stomiei, un draperie de curățare, un film de barieră susține ținerea tampoanelor și a plicurilor. În absența aparatelor pentru ostomie (în special ileostomice), ostomistul poate cere medicului legist să mărească alocarea aparatelor pentru ostomie și a produselor cosmetice pentru ostomie. Scopul nostru a fost să realizăm dispozitive moderne de suficientă calitate pentru pacienții cu stomă, care să îndeplinească mai multe criterii atunci când le poartă, în special în ceea ce privește partea adezivă a dispozitivului de ostomie. Trebuie să se potrivească, să absoarbă umezeala, să fie rezistent la daune, să nu fie iritant, să fie flexibil, să nu se dezlipească și, în cele din urmă, să fie ușor de îndepărtat. Suntem mulțumiți de calitatea aparatelor de stomie de astăzi.

Carta drepturilor ostomiștilor

Carta drepturilor ostomiștilor stabilește nevoile speciale ale acestui grup de persoane cu dizabilități și îngrijirea de care au nevoie. Asociația Internațională a Ostomiștilor declară ca obiectiv implementarea acestei Carti în toate țările lumii. Conform Cartei, fiecare ostomist are următoarele drepturi:
1. Dreptul la consiliere preoperatorie pentru a fi pe deplin conștienți de importanța intervenției chirurgicale și pentru a cunoaște faptele de bază despre trăirea cu stomă.
2. Dreptul la o ostomie bine realizată și localizată în mod adecvat, cu o atenție deplină și rezonabilă la confortul pacientului.
3. Dreptul la îngrijiri medicale și de asistență medicală de calitate și profesionale, precum și sprijin psihosocial în perioada preoperatorie și postoperatorie în spital și în comunitatea dvs.
4. Dreptul de a sprijini și informa familia, cunoștințele și prietenii pentru a înțelege mai bine condițiile și schimbările necesare pentru a atinge un standard satisfăcător de viață ostomică.
5. Dreptul la informații complete și obiective despre ajutoarele și produsele adecvate disponibile în țara sa.
6. Dreptul la o alegere nelimitată a aparatelor de stomie disponibile.
7. Dreptul la informații despre organizația de ostomie din țara sa de origine, serviciile și sprijinul pe care îl oferă.
8. Dreptul la protecție împotriva oricărei forme de discriminare.

Un răspuns la „Cluburile ILCO îmbunătățesc calitatea vieții”

buna sunt si o ostomie .si am vrut sa beau pe cineva cum sa merg la piscina pentru a nu vedea ostomia multumesc