Un copil cu dizabilități, indiferent dacă ne place sau nu, va schimba întotdeauna viața întregii familii - părinți și frați sănătoși. Faptul că unul dintre cei dragi suferă de o dizabilitate fizică sau psihică gravă nu este ușor de acceptat imediat, este nevoie de același timp pentru ca acest lucru să se întâmple. La început, fiecare părinte simte o dezamăgire imensă, regret, neputință, tristețe și furie și un sentiment de nedreptate cu întrebarea - de ce a trebuit să se nască copilul nostru cu handicap? Cu toate acestea, toate acestea sunt reacții complet naturale la această realitate dură.

afectat

Traume și responsabilitate

Cu toate acestea, în ciuda șocului inițial și a fricii de viitor, sunt foarte puțini părinți care ar refuza să aibă grijă de copilul lor cu dizabilități acasă. Acest lucru schimbă identitatea socială a familiei și o face ceva special. Existența unui copil prins este un motiv care va schimba semnificativ stilul de viață al familiei, deoarece acesta trebuie să se adapteze la posibilitățile și nevoile copilului. Nașterea unui copil cu dizabilități este o povară neașteptată și este o traumă rezultată din sentimentul de eșec în rolul părinților și de vinovăție.

Perioada în care părinții se confruntă cu faptul că au un copil cu dizabilități poate fi numită o criză a identității părintești. Poate fi înțeles ca o reacție la faptul că copilul lor este „diferit”, ceea ce este, de asemenea, legat de perspectiva sa în viitor, apărând în contururi parțial neclare, negative și mai puțin acceptabile. Îngrijirea unui copil cu dizabilități acasă este foarte dificilă pentru fiecare membru al familiei, deci este esențial să se instituie un regim robust care să ajute la menținerea echilibrului între nevoile întregii familii. În același timp, trebuie avut în vedere faptul că atenția nu trebuie să se concentreze doar asupra copilului cu dizabilități (deși la început nimeni nu o va evita). Nu ar aduce beneficii nimănui, inclusiv unui copil, care, pe de altă parte, ar trebui să se simtă un membru egal al gospodăriei, nu o povară. Responsabilitățile asociate îngrijirii unui astfel de copil ar trebui împărțite treptat între toți și nu lăsate mamei singure, a cărei diviziune a muncii îi va permite să ducă o viață de calitate. În același timp, alți copii vor învăța responsabilitatea, răbdarea și o abordare sensibilă față de ceilalți. Cu toate acestea, acest lucru nu înseamnă că copiii sănătoși vor fi copleșiți și limitați în propriile activități.

Cele mai frecvente dizabilități

Incapacitatea fizică poate fi caracterizată ca o tulburare a sistemului musculo-scheletic (mușchi, oase, articulații, tendoane, vase relevante) și a sistemului nervos, care se manifestă prin mobilitate afectată. Incapacitățile congenitale și de dezvoltare sunt tulburări ale aparatului locomotor și nazal, cauzate în timpul dezvoltării intrauterine, nașterii și la scurt timp după naștere, până la un an al copilului.

Cele mai frecvente dizabilități la copii includ sindromul Down, paralizia cerebrală și distrofia musculară progresivă. Sindromul Down este una dintre cele mai frecvente forme de handicap mintal cauzate de o tulburare cromozomială. Copiii afectați în acest mod au întotdeauna o întârziere mentală de diferite grade, un sistem imunitar perturbat, tulburări cardiace și digestive congenitale, tulburări tiroidiene și alte tulburări metabolice. Sindromul Down nu poate fi vindecat, dar consecințele sindromului pot fi atenuate prin îngrijirea sănătății și educația optimă, care este o provocare atât pentru părinți, cât și pentru profesioniști. Principalele simptome includ de ex. fantele oblice ale ochilor, pliul pielii la colțul interior al ochiului, rădăcina largă a nasului, aspectul plat al feței, urechile sunt mai mici, setul inferior, limba mare, clima ridicată, abateri în dezvoltarea dinților, mobilitate articulară crescută, palme largi și degete scurte, tonus muscular scăzut sau o circumferință a capului mai mică.

Este posibil ca nu toate simptomele să fie prezente, dar pot fi prezentate în grade diferite. Consecința paraliziei cerebrale (DMO) este de obicei, pe lângă dizabilitatea fizică, abilitățile de comunicare afectate, dizabilitățile senzoriale și adesea dizabilitățile mentale și tulburările de comportament. Cauzele în perioada prenatală a bolilor materne în timpul sarcinii, malnutriție, raze X, tulpină mentală excesivă, factori genetici, rubeolă a mamei, boli de rinichi și tulburări circulatorii la mamă, ducând la așa-numitele hipoxie fetală. Mai târziu, acestea sunt complicații în timpul nașterii, prematurității fătului și în perioada postnatală toate infecțiile copilului la vârsta de aproximativ 6 luni, când așa-numita bariera hematoencefalică și toxinele se infiltrează în sânge în creier fără obstacole în timpul infecției.

Trăsăturile caracteristice ale DMO sunt de ex. tulburări de mișcare, dezvoltare motorie întârziată, tulburări ale aparatului locomotor și ale vederii, tulburări de vorbire, salivare excesivă, convulsii epileptice, scădere frecventă a abilităților intelectuale sub normal, tulburări nevrotice, rezistență slabă la infecții și intoxicații. Distrofia musculară este o boală care afectează mai întâi sistemul muscular. O caracteristică tipică este o tulburare de mișcare și sunt afectați mușchii mari din zonele pelvine și abdominale. Numai băieții sunt afectați de aceasta. Boala începe de obicei la o vârstă fragedă, în mod evident, cu o deteriorare treptată a stării. De obicei, în decurs de zece ani de la izbucnirea bolii, pacientul își pierde capacitatea de a merge. Moartea apare de obicei după diverse boli infecțioase sau insuficiență cardiacă. Primele semne de distrofie musculară apar la vârsta de 1 până la 3 ani a copilului.