Am scris de atâtea ori despre boala Parkinson încât trebuie doar să răsfoiți în orice număr al revistei Neuro și veți găsi cel puțin o mențiune despre ceea ce înseamnă boala. În cele din urmă, Parkinson formează cititorii noștri fideli și ne informează adesea despre activitățile pe care le fac în cluburile lor de pacienți. Cu toate acestea, în acest număr ne ocupăm de un subiect nou: ce se întâmplă când pastilele și plasturile nu mai sunt suficiente?

În stadiile avansate ale bolii Parkinson, se pune întrebarea cum să prevenim așa-numitul Stare OFF când pacientul este literalmente „off”. Rigiditatea musculară este atât de puternică încât nu se poate mișca, oricât de mare ar fi forța voinței sale. În astfel de situații, se deschide tratamentul cu gel intestinal levodopa/carbidopa, care se administrează prin stimulare dopaminergică continuă (pompă intestinală). Este o pompă de perfuzie care livrează substanța activă direct în intestinul subțire, asigurând un nivel constant de medicament în organism. O sondă permanentă conectată la o pompă portabilă este introdusă în cavitatea abdominală a pacientului.

Tratamentul este destinat pacienților cu boală avansată, la care tratamentul cu tablete nu mai funcționează bine și suferă de diskinezii și fluctuații motorii semnificative - adică au ticuri de mișcare, membrele fac mișcări incontrolabile și pacienții alternează între stările ON și OFF. În prezent, 22 de pacienți sunt tratați în acest fel în Slovacia.

„În Košice, avem șase pacienți înființați pentru această formă de tratament”, spune dr. Zuzana Bagoňová, asistentă medicală de la Clinica Neurologică ONU L. Pasteur din Košice. „Pacienții trebuie să îndeplinească anumite criterii de indicație: în plus față de cele menționate mai sus, unul dintre ele este faptul că condițiile OFF își înrăutățesc semnificativ calitatea vieții și durează câteva minute. Astfel de condiții apar atunci când nivelul medicamentului din organism fluctuează sau substanța activă încetează să mai funcționeze. "

Medicul și pacientul vor discuta despre posibilitatea rezolvării problemei cu o pompă intestinală portabilă, vor explica principiul funcționării sale, avantajele și posibilele limitări ale acestei proceduri și îi vor oferi suficient timp să se gândească.

„Majoritatea pacienților care învață despre această opțiune o vor saluta, deoarece au o experiență amară cu rigiditate”, spune asistenta. „Imaginați-vă astfel de rigiditate: când călătoresc cu trenul, trebuie să-i spun ghidului la începutul călătoriei care este boala mea, care este problema și unde trebuie să cobor. Se poate întâmpla ca starea OFF să vină la mine exact când trenul ajunge la stația de destinație. Chiar dacă aș sta chiar în fața ușii deschise și i-am blocat pe alții să nu urce, nu am putut să mă mișc. Așa că trebuie să fiu sigur că va exista cineva care mă va coborî din tren ", spune un pacient.

Curele de pistol sau vesta pentru fotograf?

Pacienții înarmați cu o pompă portabilă își recapătă independența. Se pot deplasa singuri, pot călători, chiar se pot scălda. Această opțiune este un profit pentru ei chiar și cu prețul unei "găuri în stomac".

„Pacientul are o pompă de la șase dimineața până la zece seara. Apoi îl deconectează pentru a sta pe receptorii dopaminei din SNC noaptea. Își ascunde priza scurtă în pijamale înainte de a merge la culcare sau o lipeste cu un plasture subțire. Îl poartă peste tot în timpul zilei. Pompa are aproximativ dimensiunea unui mini radio portabil. Când o încercăm, el poate alege ce formă de îmbrăcăminte este cea mai confortabilă pentru el: într-o geantă pentru rinichi, într-o geantă de mână din piele, într-o vestă sau pe bretele, pe care le numim în mod obișnuit armărie ”, explică Zuzana Bagoňová, care îi ajută instruire în utilizare.

Dacă un pacient are o problemă cu îngrijirea tubului PEG sau cu controlul pompei, acesta are un contact telefonic pentru o asistentă care îl va ajuta și îl va sfătui. O dată la trei luni, pacientul vine la clinica de boli extrapiramidale pentru a verifica dacă pompa funcționează bine și dacă sunt stabilite valorile corecte ale dozei de tratament. O dată pe lună, vizitează un expert pentru a ridica o doză de umpluturi de gel pentru pompă.

Pompa cu gel se injectează la fiecare 10 - 20 de secunde, un cartuș durează pe zi. Dispozitivul funcționează pe două baterii AA care durează 7 - 10 zile. Bateriile reîncărcabile nu trebuie folosite în pompă, deoarece durata de viață a acestora este scurtată prin încărcare repetată, iar senzorul pompei nu ar putea estima exact cât vor dura mai mult.

„Pompa pare mai grea decât este cu adevărat. Când un utilizator îl ascunde într-un buzunar sau în rinichi, oamenii din jurul lui nici măcar nu observă că îl are, este liniștit. Controlul său este mai ușor decât utilizarea unui telefon mobil: pacientul îl pornește dimineața, ceea ce pornește automat procesorul de configurare. Pompa are butoane pentru a începe doza de dimineață și doze suplimentare pentru situații de urgență. "

O gaură în stomac?

Introducerea unui tub intestinal permanent nu este o decizie ușoară, dar având în vedere modul în care suferă pacienții, este o taxă mică pentru ei. Prin urmare, înainte de luarea unei decizii finale, pacienții testează efectul tratamentului în faza de titrare a studiului pentru a evita posibilul eșec. În primul rând, în timpul șederii lor în spital, se introduce un tub nazointestinal (care duce prin nas în intestinul subțire), cu care este titrat - se stabilește doza ideală de medicament. După o săptămână, tubul este scos și pacientul pleacă acasă. Dacă titrarea are succes, medicul va cere companiei de asigurări aprobarea tratamentului.

„După aprobarea tratamentului și introducerea unei sonde PEG permanente, rănile cuiva se vor vindeca în aproximativ două săptămâni până la o lună. Ca și în alte rânduri - unii nu știu după o săptămână că ți-ai tăiat degetul, alții trebuie să-l vindece câteva zile ", explică asistenta asistenta.

Pompa și accesoriile sunt furnizate de producător, iar umpluturile de gel cu medicamentul sunt acoperite de compania de asigurări de sănătate. În Slovacia, cinci locuri de muncă sunt dedicate acestei forme de tratament a bolii Parkinson: Spitalul Universitar Bratislava Limbová 5, Kramáre, 833 05 Bratislava, Spitalul Universitar Bratislava Ružinovská 6, Ružinov, 821 01 Bratislava, Spitalul Universitar Bratislava Antolská 11, Petržalka, 851 07 Bratislava, Spitalul Universitar Martin Kollárova 2, 036 59 Martin, Spitalul Universitar L. Pasteur Košice SNP 1, 041 66 Košice.

Experiența pacientului

„Cea mai mare bucurie a fost probabil pacientul, care a avut boala Parkinson relativ tânără și aproape a înrăutățit condițiile OFF. Printre altele, avea abilități motorii fine, ceea ce îi făcea viața foarte complicată, de exemplu, nici măcar nu putea controla tastatura de pe un PC. Trebuia să fie în contact cu prietenii prin intermediul computerului, facebook-ului, skype-ului, dar uneori a înghețat literalmente în spatele computerului și nici nu a reușit să termine conversația. O nouă viață a început pentru ea cu pompa. Îmi amintesc că familia ei și-a adus laptopul la spital, unde în câteva zile de la începerea tratamentului a constatat că poate controla tastatura, ceea ce îi crește și autosuficiența și, desigur, are un efect asupra îmbunătățirii psihicului ". reamintește dr. Zuzana Bagoňová. „Sau un pacient care a intrat doar în casă și nu a putut să iasă deloc singur, pentru că nu știa când se va înțepeni. Când soția lui plecase, putea să se uite la frumoasa sa grădină de la fereastră. Astfel de condiții au un efect puternic asupra psihicului uman. "

Un pacient în vârstă de 57 de ani, care era legat și de boală acasă, ar putea, de asemenea, să vorbească despre trăirea cu o pompă în geantă. „Acum merge la clubul nostru Parkinson din Košice, participă la sejururi de relaxare la club în Piešťany, merge cu noi când urcăm Pustý vrch, se socializează din nou cu împrejurimile. Zelul ei pentru viață ar putea fi invidiat de mulți! ”

Cât va dura îmbunătățirea? "Investigăm schimbarea în a doua - a treia zi de testare a testului. Dischinezii sunt reduse la minimum, rutele sunt semnificativ reduse și, deoarece medicamentul nu trece prin întreaga digestie, ca și în cazul unei pastile, sunt deseori suficiente și doze mai mici de medicamente ", conchide Zuzana Bagoňová.

De asemenea, puteți găsi informații despre boala Parkinson pe site-ul www.parkinson.sk. De asemenea, vă recomandăm site-ul www.parkinson-net.sk, unde veți găsi informații despre activitățile asociației de pacienți Parkinson Slovensko, care are mai multe cluburi regionale în toată Slovacia: în Košice, Liptovský Mikuláš, Bánov, Bratislava, Trnava, Nitra, Levice și Zvolen.

parkinsonian

Lasă un răspuns Anulează răspunsul

Ne pare rău, trebuie să fiți conectat pentru a lăsa un comentariu.