Este mai grav decât cancerul pulmonar și are un prognostic mai prost comparativ cu cancerul la sân și la prostată! Pe lângă bolile oncologice ale medicilor și pacienților, fibroza pulmonară idiopatică (FPI), care poate aduce modificări periculoase în corpul uman,.

Deși fibroza pulmonară idiopatică (IPF) este o boală rară, nici slovacii nu o evită. Cel mai adesea apare la persoanele cu vârsta peste 55 de ani și, dacă apare în familie, afectează și persoanele mai tinere. Cauza exactă a bolii, în care țesutul pulmonar se cicatrizează, se îngroașă sau se întărește în efortul de a se vindeca după leziuni repetate, nu este încă cunoscută. Până în prezent, medicii nu pot vindeca complet boala, dar pot încetini progresia acesteia.

Citește și: Un obicei care vă poate salva viața: efectele asupra sănătății ale consumului regulat de banane

Diagnosticare complicată

Fibroza pulmonară idiopatică se manifestă similar cu alte boli ale căilor respiratorii sau ale inimii și diagnosticul său poate fi complicat. Cele mai frecvente simptome includ dificultăți de respirație cronice inexplicabile, în special în timpul exercițiului. Pacienții cu un stadiu mai avansat al bolii pot respira după ce au mers câțiva metri sau au mers la primul etaj. Tusea uscată și iritantă prelungită, precum și respirația superficială, oboseala, scăderea în greutate și degete înfundate pot indica, de asemenea, IPF. Sunetele de cracare sunt, de asemenea, tipice pentru majoritatea pacienților.

„Când un medic ascultă plămânii unui pacient, el poate auzi un sunet foarte tipic. Uneori s-a spus că seamănă cu foșnetul celofanului, mai modern poate fi comparat cu sunetul care apare la deschiderea Velcro. Medicul poate auzi și ceva când atașează un stetoscop ", a explicat MUDr. Bohumil Matula de la Spitalul Specializat St. Svorada Zobor, Nitra.

Nu există niciun test care să confirme diagnosticul IPF. Pneumologul o poate ajuta să determine corect istoricul medical al pacientului, examinările fizice și testele. Diagnosticul durează adesea de la unu la doi ani. Diagnosticul precoce este vital, deoarece fără o intervenție medicală adecvată, se pierde posibilitatea de a încetini progresia bolii. Este dovedit că, cu cât diagnosticul este pus mai repede, cu atât sunt mai mari șansele de supraviețuire ale pacientului.

diagnostic

Tratament inovator și pentru pacienții slovaci

Studiile clinice au arătat că pacienții netratați își pierd funcția pulmonară, chiar și atunci când boala lor se află într-un stadiu incipient. Opțiunile de tratament pentru fibroza pulmonară idiopatică sunt încă limitate, până în 2014 nu a existat un tratament pentru pacienți. Medicamentele care ajută la gestionarea simptomelor bolii, cum ar fi corticosteroizii, acetilcisteina și bronhodilatatoarele, sunt utilizate în tratament. Antifibroticele sunt deja disponibile pacienților, care interferează direct cu procesul de cicatrizare a țesutului. Nu tratează părțile deja cicatrizate ale plămânilor, dar pot preveni sau încetini cicatricile altor părți sănătoase sau minim afectate ale plămânilor.

În prezent, doar două medicamente antifibrotice au fost aprobate pentru tratamentul direct al IPF, care s-a dovedit a încetini progresia IPF - pirfenidonă și nintedanib.

„Noi studii au arătat că pacienții cu funcție pulmonară mai slabă și boli ușoare beneficiază în continuare de tratamentul cu aceste medicamente. În prezent, tendința este ca fiecare pacient cu IPF să fie tratat cu aceste antifibrotice. În ceea ce privește efectul, acestea sunt la fel de eficiente ", a spus MUDr. Róbert Slivka, dr., De la Institutul Național de Tuberculoză, Boli Pulmonare și Chirurgie Toracică Vyšné Hágy.

Medicamentele sunt disponibile și pentru pacienții slovaci. Companiile de asigurări de sănătate le pot rambursa prin așa-numitele excepții.

De asemenea, pacienții primesc adesea terapie suplimentară cu oxigen. Ultima opțiune de tratament este un transplant pulmonar, dar sunt puțini donatori.

Supraviețuiesc 4 ani

Aproximativ 3 milioane de pacienți din întreaga lume suferă de fibroză pulmonară idiopatică. Conform registrului EMPIRE, în Slovacia au fost confirmați 149 de pacienți. Registrul clinic a fost înființat în 2014 și este o bază de date a pacienților diagnosticați cu IPF în Europa Centrală și de Est.

"Statisticile arată că pacienții cu IPF în Slovacia trăiesc în medie 4,98 ani", a explicat doc. MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH, expert-șef al Ministerului Sănătății din Republica Slovacă pentru pneumologie și fiziologie.

Ea a adăugat că vârsta medie a pacienților la momentul diagnosticului era de 57,92 ani și vârsta medie a pacienților la momentul decesului era de 62,82 ani.

Ajutor pentru pacienții cu FPI

A trăi cu o boală atât de gravă precum IPF nu este ușor. Este normal ca pacienții să fie speriați sau fără speranță. Grupurile de pacienți pot fi de ajutor. În 2016, organizația de pacienți Hope for the Lungs a fost înființată în Slovacia - un club de pacienți cu fibroză pulmonară, care a fost primul care a acoperit pacienții cu FPI. Este o asociație civică care ajută pacienții cu IPF și rudele lor sub diferite forme.

Așa cum spune co-fondatorul și pacientul ei Zuzana Goceliaková, atunci când o persoană recunoaște foarte mult boala, aceasta o pune fizic și mental. Prin urmare, dorește să dea speranța și încurajarea necesară celorlalți prin asociația civică Speranța pentru plămâni. De asemenea, vrea să le ofere informații mai bune decât a avut-o în lupta împotriva unei boli grave. El consideră că ajutarea altora este o rețetă pentru o viață fericită. Ea menționează cum a întâlnit pacienți cu o capacitate de plămâni la fel de mare ca și ea, dar care au lăsat boala să se descompună și să renunțe. De aceea, ea vrea ca alți pacienți cu acest diagnostic să audă ceea ce nimeni nu a trebuit să-i spună - „nu renunța!”