O altă felie feminină
scris și ilustrat de LUCIA ŽATKULIAKOVÁ
Articolul a fost publicat inițial în buletinul informativ din 6 decembrie 2018.
Cuvântul endometrioză îți spune ceva?
Poate o cunoști pentru că preferata ta Lena Dunham vorbește despre ea și o preferi și mai mult. Poate ai un endo, poate o are o femeie din zona ta.
Și dacă nu o știi, cu siguranță știi ce este diabetul. La urma urmei, toată lumea știe ce este diabetul. Endometrioza este o boală la fel de frecventă la femei ca diabetul și totuși este greu menționată. A fost trecut cu vederea de mult timp, deoarece „problemele femeilor”.
Una din zece femei aflate la vârsta fertilă suferă de aceasta și este nevoie de o medie de opt ani pentru a diagnostica doar pentru a privi durerea femeilor. Poate fi vizibil cu ultrasunete sau prin rezonanță magnetică, dar este confirmat doar 100% prin laparoscopie.
În endometrioză, țesutul uterin formează diferite structuri benigne în tot corpul, în care, ca și în uter, apar menstruații, cu singura diferență că nu există părți ale căptușelii și ale produselor din sânge pentru a ieși.
Acestea sunt cele mai frecvente la nivelul organelor genitale, dar pot apărea și în intestine și alte organe, deși acest lucru nu este atât de frecvent.
Principalele simptome sunt menstruația dureroasă, ovulația dureroasă, sexul dureros, infertilitatea, oboseala și altele care pot afecta în mod semnificativ calitatea vieții unei femei.
Nu se știe de ce apare endometrioza, nu există nici un remediu pentru aceasta, până când odată cu venirea menopauzei ar trebui să dispară încet, dar unele simptome pot persista din cauza creșterii.
Nu orice durere înseamnă endometrioză și nu orice endometrioză înseamnă durere. Este posibil ca unele femei să nu aibă dureri de endometrioză deloc.
Este important să rețineți că durerea este frecventă, dar nu normală.
Acesta este un articol despre cât a durat această constatare și de ce este important să vorbim despre endometrioză.
Prima întâlnire cu un endoska
Aveam 12 ani, stăteam în creșa mea și simțeam accidental o bucată pe coapsă. Fiind un fost pacient bolnav de cancer, această descoperire m-a speriat pe mine, pe mama și pe doctori. Am fost supus unei intervenții chirurgicale și histologia ulterioară a determinat constatarea ca o leziune de endometrioză. S-a spus bine, este benign, am fost ușurați și nimeni nu a menționat nimic, nu l-am rezolvat și nici nu m-am gândit să caut ceea ce este ascuns sub acest cuvânt misterios.
Anii au trecut și mi-am continuat fericit menstruația cu durere.
Uneori, durerea a fost de așa natură încât nici măcar nu am putut să trag, să mă ridic din pat și să fac câțiva pași. Uneori chiar și în afara menstruației. Într-o noapte m-am trezit cu o durere mare, (literalmente) m-am târât în camera mamei mele, am sunat la o ambulanță și am dispărut. Au venit doi tineri salvatori, au declarat concis că sunt bine, că am mâncat probabil ceva rău și mi-am lăsat mama să aibă mai multă grijă de mine.
Când ginecologul meu m-a întrebat în timpul liceului dacă am probleme, am fost supărat că este doar o durere atât de comună. M-am gândit la modul în care un coleg de la școala primară se întorcea de la durere și mi-am spus că nu am o stare atât de proastă, pentru că este normal să doară ceva ici-colo. Ecografia a arătat chisturi pe ovare, dar aproape fiecare femeie o are și acestea pot dispărea în timp. M-am bucurat doar că nu a trebuit să mă ocup de nimic și să merg acolo mai des și nimeni nu a fost nervos pentru mine acele clești de gheață cu un strigat relaxează-te.
A doua constatare
Când aveam vreo 22 de ani, am început să înregistrez o bucată pe inghinala dreaptă, care treptat a crescut și a durut. Am uitat cuvântul endometrioză cu mult timp în urmă și habar nu aveam ce înseamnă. Bucata nu a dispărut și după o lungă hotărâre m-am regăsit la ginecologul meu. Ea nu a rezolvat nodul exterior, dar a constatat că chistul din interior crescuse și că valoarea unui oncomarker a tras extrem de sus și m-a trimis la specialiști. Doctorul a dat ochii peste cap și mi-a trimis imediat după chirurg că probabil am o dungă. Chirurgul a spus că nu am o bandă și că poate fi endometrioza menționată mai devreme în istoria mea.
Am rezervat o întâlnire cu un alt chirurg la o clinică privată, care a declarat că nu va fi endometrioză, deoarece el nu locuiește în astfel de locuri. Operația a durut teribil pentru că, ei bine, nu știu de ce. Doctorul a întrebat-o pe domnișoară, iar tu, plângând, nu poate să doară atât de mult când tremuram necontrolat de durere o oră după operația de pe pat. Ah, uite, am ales o castană așa și mi-a arătat un recipient cu o bilă roșie închisă de aproximativ patru centimetri în diametru.
În trei săptămâni, rezultatele histologiei au fost și chirurgul a afirmat că este cu adevărat neobișnuit, în 20 de ani de practică nu l-a întâlnit, dar într-adevăr este o constatare a endometriozei.
Vă rog să nu plângeți aici, nu este cancer
Rana mea s-a vindecat frumos, oncomarker-ul a revenit la normal după operație, am fost supus imagisticii prin rezonanță magnetică, care nu a raportat alte descoperiri.
După trei ani pașnici, oncomarkerul a sărit din nou, au apărut chisturi noi pe ovarele mele și am fost trimis din nou la un specialist. Doctorul a simțit mai multe depuneri, a spus că probabil este vorba de endometrioză a septului recto-vaginal, aș avea o durere îngrozitoare, nu ar putea fi vindecat sau operat și singurul lucru pe care aș putea să-l fac este să mă căsătoresc bine și să am un copil cât de curând posibil.
Acest lucru m-a speriat foarte mult, având în vedere că nu am vrut niciodată copii, așa că aceasta nu a fost o opțiune pentru mine. Când am început să fac contrabandă cu boala, m-am prăbușit complet. Am dat peste articole în care femeile descriau cum durerea cronică de endometrioză le-a distrus relațiile, carierele, viețile. Am citit despre durerea sexului, a nevoilor mici și mari, a suferinței cotidiene.
M-am dus să-i anunț rezultatul ginecologului meu, care a reacționat la el într-un mod foarte neplăcut, de parcă aș putea să mă învinovățesc pentru asta, iar când m-am întins acolo în lacrimi, ea a spus doar iritată, nu plânge aici, nu este cancer.
Viața cu endo
Nu, nu este cancer, dar asta nu înseamnă că este în regulă și este ușor să te împaci cu un diagnostic incurabil care afectează calitatea vieții. M-am simțit neajutorat, nu mi-a trecut prin cap nimic altceva, am simțit brusc toate simptomele. Sexul a început să mă sperie. M-am gândit doar că mă va face rău, nu mă pot relaxa și, prin urmare, mă doare.
Cu toate acestea, gâlgâitul a adus și vești pozitive. La The Guardian, unde au început să se educe despre endometrioză în acel moment, am aflat, printre altele, că nu așa a spus medicul - sarcina nu mi-ar vindeca endoscența și nu a fost singura cale pe care mi-a rămas-o.
Deoarece nu există un ciclu menstrual în timpul sarcinii, simptomele scad, endo-ul nu se răspândește și poate dispărea, dar apoi poate reveni. Desigur, atunci când ovarele și uterul sunt acoperite de chisturi, poate fi foarte dificil de conceput.
De asemenea, am aflat că până și cele mai complexe cazuri de endometrioză (inclusiv cea recto-vaginală pe care o am) funcționează în Bratislava și Praga.
Apoi am primit un sfat pentru un specialist din Bratislava, care mi-a explicat calm, în mod concret și detaliat starea mea și a confirmat că am opțiuni - contracepție hormonală și intervenție chirurgicală, datorită cărora boala mea nu va dispărea, dar cu siguranță vor dispărea ajuta in ceva.
Treptat, cu ajutorul timpului, cu partenerul meu și cu mine, am acceptat diagnosticul. Sunt relativ norocos, pentru că în acest moment este cumva stabilizat și în afară de problemele intestinale din prima zi de menstruație și durerea din timpul ovulației, nu mai simt nimic altceva. Trebuie să omitem unele poziții în timpul sexului, dar mai avem câteva. Nu vreau să am copii, așa că infertilitatea nu mă deranjează.
(Dar, odată ce a izbucnit din nou într-un mod mare, mă aflu într-un colan, deoarece din cauza rinichilor mei trebuie să controlez analgezicele și din cauza ultimului diagnostic - meningiom - nu pot avea tratament hormonal.)
Luptă
Există femei care au suferit o intervenție chirurgicală mult mai mare decât mine, marea durere încă le face viața nenorocită, iar acei copii sunt foarte de dorit. Cum concepe un copil când sexul devine suferință? Și chiar dacă vor reuși să rămână însărcinate, cum vor putea să petreacă pe deplin timp cu acel copil atunci când îl vor supraviețui într-o durere cumplită?
Cultura pop ne împinge în cap că o viață sexuală pasională constantă este o condiție a unei relații de succes și poate fi cu atât mai dificil pentru femei și partenerii lor să se împace cu o relație fără sex.
Endo amenință și cariera femeilor. Câte au ratat școala, întâlniri de afaceri importante, termene, pentru că pur și simplu nu s-au putut abține cu durerea.
Există o mulțime de femei în jurul meu care, deși (încă nu) sunt endo-diagnosticate, sunt invalidate cel puțin o zi pe lună, pentru că știi, îmi am zilele - durerea, crampele, diareea, mormăitul, brufenul nu funcționează, yoga nu funcționează și acesta este modul de viață, da.
Dar haide, tot nu poate fi normal, chiar dacă nu a fost cauzat de endometrioză.
Diana * știe despre diagnosticul ei de la vârsta de douăzeci de ani. Ea a suferit șapte operații, după care există întotdeauna pace pentru o vreme, dar după aproximativ trei ani, endo-ul de pe ovar se obișnuiește să raporteze din nou. A luat-o pe Lucryn, care i-a garantat o menopauză de nouă luni, dar în final nu a ajutat-o. Ginecologii încă își stresează sarcina, dar pentru că nu a fost încă mai fericită în relații, aceasta nu este o soluție pentru ea, iar aceste comentarii nu fac decât să-i mărească iritarea și stresul din cauza vizitelor medicilor și o situație care nu duce nicăieri. Uleiul de ricin și masajul ajută la ameliorarea durerii și tensiunii.
Ce urmează
Cu toții avem nevoie de medicamente. Cercetarea endometriozei este încă insuficientă sau finanțată. În comparație cu diabetul menționat sau alte boli similare sau mai puțin frecvente, cum ar fi astmul sau disfuncția erectilă, este de câteva ori mai puțin.
Cu cât se vorbește mai mult, cu atât sunt mai mari șansele de a găsi un medicament eficient.
Prin urmare, mulțumesc Lene și altora pentru că au vorbit despre asta în public. Lena însăși a suferit o histerectomie (îndepărtarea chirurgicală a uterului) pentru durerea cronică pe termen lung cauzată de endometrioză, care, totuși, poate să nu fie o soluție completă, deoarece endometrioza nu este doar despre uter.
Datorită ei, se vorbește mai mult despre endoška în lumea occidentală. Lucrează de câțiva ani pentru a crește gradul de conștientizare a acestei boli Săptămâna conștientizării endometriozei, include panglici galbene. Următorul este 3-9 martie 2019. Anul acesta, am înregistrat o campanie în cadrul programului de sensibilizare cu privire la această boală. Căutați heštegy #endowarrior #fightlikeagirl # 1in10.
Acest lucru nu ne-a fost încă foarte clar - nu știu de site-urile oficiale sau de grupurile de asistență din Slovacia care ar informa în mod fiabil despre asta. Când îl googleez, îmi aruncă în principal rezultate de pe site-uri alternative și de dezinformare și Blue Horse, unde veți găsi o mulțime de informații înșelătoare. Ar fi necesar să aveți o sursă oficială certificată din care să extrageți informații, deoarece persoanele disperate cu boli incurabile în speranța că le va ajuta cel puțin să facă ceva, ajung la surse alternative care abuzează de această disperare. Prin urmare, vă recomand să extrageți informații de la organizații străine verificate.
Și, desigur, întrebați-l pe al dumneavoastră și pe ceilalți medici. Vorbește despre durerea ta și nu lăsa să fie pusă la îndoială.
Și chiar dacă sunteți diagnosticat cu endometrioză, nu înseamnă că o veți avea în cea mai proastă formă posibilă.