• Migrene
  • Durere arzătoare, slăbiciune, amorțeală la nivelul membrelor inferioare
  • Simți că picioarele tale nu sunt chiar ale tale
  • Probleme la mers, aplecare
  • Percepția afectată a frigului și căldurii la nivelul membrelor
  • Durere de cruce
  • Transpirație crescută, piele rece
  • Diagnostic: siringohidromelia C/Th măduva spinării

Am primit un e-mail de la doamna Gabriela, care a decis să împărtășească povestea soțului ei Jozef. La vârsta de 31 de ani, a început să sufere de dureri inexplicabile și mai ales insuportabile la picioare, la spate, la coloana toracică, la mușchi și la cap. Un tânăr muncitor din punct de vedere fizic, a cărui durere era limitată nu doar la locul de muncă, ci și în intimitatea și viața normală a tatălui familiei, a așteptat diagnosticul său timp de 5 ani. Numai RMN a dezvăluit că suferea de siringohidromelie.

prins

Cavități din măduva spinării

Această boală rară afectează aproximativ 8 persoane din 100.000, în special între 20 și 40 de ani, și este mai frecventă la bărbați decât la femei. Interesant este că este mai frecvent în sudul Germaniei și Austria. Numele bolii este derivat din cuvântul grecesc „syrinx”, care înseamnă „cuptor”. În această boală, se formează cavități, tuburi sau chisturi în măduva spinării. Acestea împing ulterior țesutul nervos din el și provoacă diverse întreruperi neurologice, care se manifestă ca durere, slăbiciune musculară sau o incidență crescută a convulsiilor. Simptomele apar după ce fluxul liber de lichid cefalorahidian este afectat. Dacă acest lichid se acumulează în cavități ale măduvei spinării sau ale creierului, acesta începe să apese pe țesutul nervos și apar primele simptome. Unul dintre simptomele tipice ale siringohidromeliei este pierderea percepției sentimentelor de căldură și frig, în special în mâini. Acest lucru poate fi periculos deoarece victima nu simte că arde ceva și poate suferi arsuri grave. Tocmai această caracteristică a bolii este cea care, împreună cu imagistica prin rezonanță magnetică, l-a ajutat pe neurologul lui Joseph să detecteze o boală gravă.

Cavități tipice în siringomielie

Ea a venit discret

Jozef a lucrat ani de zile ca magazioner. Era permanent în picioare, se întindea cu lucruri grele, încărcând el însuși palete cântărind câteva sute de kilograme în camioane. Migrenele, durerile de picioare sau durerile de spate au început să sune și deseori nu se putea ridica din pat. Treptat, i s-a adăugat o curbură unui picior, pe care nici măcar nu și-a dat seama, dar a fost alertat de alții. Durerea lui a devenit din ce în ce mai intensă, forța sa fizică a început să scadă și, când medicamentele sale obișnuite pentru durere nu l-au luat, a vizitat un neurolog. A început călătoria de cinci ani până la diagnostic, care a fost complicată, deoarece testele de sânge păreau să fie bune, cu excepția câtorva creșteri pe care medicii nu le-au putut explica și, prin urmare, nici măcar nu le-au abordat. Spune Gabriela: „Soțul meu a fost foarte supărat în decursul a doi ani, a trebuit să cheltuiască o cantitate uriașă de energie pentru a-și îndeplini sarcinile zilnice, fără a menționa mersul la un robot, care cerea fizic ca un neurolog să-l trimită la spital anul trecut. "Verdictul a fost clar. Boala este progresivă și incurabilă. Starea lui Joseph se va înrăutăți, dar nu se poate face nimic în acest sens, simptomele trebuie doar suprimate cu analgezice și monitorizate. Medicii l-au sfătuit să evite activități precum sărituri, alergări și ridicări de sarcini.

Durerea la nivelul membrelor anterioare este la fel de severă ca și când aș avea cancer osos

Genunchii lui vor exploda

Boala lui Iosif îi afectează întreaga familie

Previziunile sunt slabe

O consultare recentă cu un neurochirurg din Ružomberok a arătat că operația nu l-ar ajuta pe Jozef. Doctorul a spus că chistul care l-a afectat pe Iosif nu era suficient de mare pentru a fi îndepărtat chirurgical. Soția sa crede că ar putea avea unele boli asociate, ceea ce nu este neobișnuit pentru siringomielia. De exemplu, are de șase ori creșteri ale creatin kinazei și ale enzimelor hepatice AST și ALT de ani de zile, indicând o boală musculară. Cea mai mare dorință a Gabrielei este de a găsi un medic experimentat și de ajutor care să se uite la soțul ei în mod cuprinzător. Credința că îl va găsi odată, îi ține pe linia de plutire. Ea ar dori să conștientizeze boala și să găsească alte persoane afectate de boală, să facă schimb de experiențe cu ei, să se sprijine reciproc și să se consulte. Ea a săpat prin întregul internet și este deja în contact cu pacienți literalmente din întreaga lume, chiar și din Slovacia. De asemenea, ea a creat un blog unde cititorii pot afla mai multe despre boală. „Iubirea reciprocă ne oferă puterea de a depăși această luptă. În ansamblu, problemele din viață ne leagă, încerc să-l susțin pe soțul meu cât mai mult posibil, chiar dacă el a dorit în mod repetat să renunțe la faptul că își va arde dosarele medicale și nu va mai merge niciodată la vreun medic. Încerc mereu să-l ridic și să privesc mai departe ", conchide dedicata Gabika.