Mama Eva (34 de ani), care crește o fiică autistă, s-a confruntat cu diagnosticul. Pe lângă dragostea și grija nemărginită pe care o dă fiicei sale, ea susține printr-un blog pe Instagram Total mașini alte familii cu autism, în timp ce educă publicul larg.
Ea a dezvăluit deja în interviul nostru despre cum arată viața cu autism.
Ești mama a două fiice. Cel mai mare este un copil sănătos, cu atât mai mic este autistul. Care sunt principalele diferențe dintre ele?
Fiicele sunt, desigur, diametral opuse. Când mi se pare nepotrivit să le compar. Dar înțeleg întrebarea.
Au o natură foarte asemănătoare. Amândoi sunt copii foarte zâmbitori, sensibili și buni. Cea mai în vârstă este extrem de „isteață”, era un copil atât de mare. Deci, primul lucru care îmi vine în minte este că sunt diferiți în ceea ce privește cât de mult nu vorbesc și ce natură are comunicarea noastră reciprocă și interacțiunea de zi cu zi.
Când ai început să bănuiți că fiica ta este „diferită”?
Când fiica ei mai mică avea mai puțin de doi ani. Eram deja ușor nervos că încă nu vorbea și eram inconștient conștient că era ca „mai mulți roboți” cu ea. Mai mult decât era la vârsta ei cu sora ei.
Abia mai târziu mi-am dat seama că lipsa de înțelegere a vorbirii a împiedicat dezvoltarea independenței și cooperarea generală cu ea. Sora ei era un „om făcut” la vârsta de doi ani. Când eram mai tineri, tot fugeam și priveam constant, unde se va duce și ce se va evapora din nou.
Aveam totuși acasă un copil jucăuș de un an, care aproape că nu a răspuns la interdicții și instrucțiuni.
Cum abordează familia, prietenii și mediul înconjurător un copil cu autism?
După șocul inițial și perioada de „negare” a unui posibil diagnostic, trebuie să spun că întreaga familie s-a comportat fantastic. Își adoră fiica și se bucură de ea cu fiecare progres.
Vor să știe cum să o ajute, înțeleg principiul vizualizării și îl iau întotdeauna în considerare. Este o mare avere pentru părinți să aibă în jurul lor oameni care nu se tem de autism. Nu întrerup întâlnirile, le iau în continuare la fel de egale și le dau un sentiment de „normalitate”. Sunt foarte recunoscător pentru fiecare astfel de persoană din viața mea.
Publicul are o tulburare autistă asociată în primul rând cu filmul Rain Man. Este chiar așa sau doar o concepție greșită despre autism?
Rain Man a fost uimitor. Așa-numitul savant, adică autist extrem de talentat. Cu toate acestea, ele reprezintă mai degrabă excepția. Majoritatea persoanelor autiste suferă de diferite grade de întârziere mintală și nu au cu adevărat abilități ingenioase.
În afară de aceasta, cred că personajul său a arătat multe trăsături autiste tipice. M-am uitat din nou recent la acest film și, în multe scene, am simțit că mă uit la copilul meu.
Fiica ta merge la o grădiniță pentru copii cu autism, dintre care, din păcate, sunt puțini în Slovacia. Ce poate învăța un copil autist?
Copiilor cu autism li se poate oferi o abordare pedagogică deosebită. Este necesar să ne dăm seama că creierul copiilor noștri funcționează complet diferit. Mulți copii sunt nonverbali și trebuie învățați să-și exprime mai întâi nevoile și sentimentele.
Nu sunt un expert, dar știu din experiența noastră de acasă că doar un copil mulțumit se poate concentra pe învățarea și dezvoltarea abilităților lor. Dacă copilul nu poate comunica că ceva îi provoacă disconfort, veți avea de-a face cu amok-ul său orar în locul alfabetului (poate din cauza șosetelor strânse).
Datorită grădiniței cu autism, copilul nostru este mai deschis, este mai verbal. Eu spun că a înflorit. Și vedem că se îmbunătățește constant. Acesta este un sentiment pe care doresc să-l experimentez pentru fiecare părinte al unui copil cu handicap.
Autismul este strâns legat de vorbire și tulburări sociale. Cum vorbește fiica ta și ce relații a reușit să formeze?
Fiica nu a avut niciodată cuvinte pentru a comunica nimic. A falcat mult, a cântat, a recitat fragmente din basme și cântece, dar nu putea să ceară să mănânce, de exemplu. Ne-a luat mereu de mână și a ajuns acolo unde avea nevoie de ea. În mod alternativ, ea și-a întrebat despre mâini și s-a servit. Fără degete arătătoare, fără efort pentru vorbirea funcțională.
Abia prin terapia ABA am început să folosim personaje și imagini ulterioare. Și toate acestea, după luni de antrenament zilnic, ne-au adus un discurs eficient.
Astăzi comunică în propoziții simple, uneori doar într-un singur cuvânt. Dar chiar și asta are un succes uriaș. Odată părea complet de neimaginat că fiica mea va veni la mine și îmi va spune „mamă, te rog, fă suc”, iar astăzi este o realitate.
Are relații în special în cadrul familiei. Este evident că ne are bine la cutie, iar ceea ce își permite cu bunica, de exemplu, nu încearcă cu tatăl său. Este un bătător mare și îi place când este acasă cât mai mulți.
Sărbătorile de familie sunt etajul ei. Este deosebit de popular, deoarece toți stăm în jurul unei mese. Sortarea și sistemele sunt marea ei pasiune:). Și am fost foarte plăcut surprins de relațiile frumoase din grădinița ei. Copiii autiști se percep reciproc, se pot distra împreună și, de asemenea, îi pot lipsi foarte mult.
Ce îngrijire specifică necesită un copil autist?
Depinde de gradul de deteriorare. Fiica noastră este verbală (vorbire la început), este speriată, mănâncă destul de clasic și nu are alte diagnostice. Având în vedere cele de mai sus, ne vom concentra în principal pe îmbunătățirea înțelegerii vorbirii și a vorbirii în sine.
Folosim o mulțime de imagini cu care fiicei îi place să comunice atunci când nu este încă în stare să spună un anumit cuvânt. Acasă, avem un plan zilnic care o ajută să se orienteze în timp și în activitățile zilnice.
Ceea ce cred că este esențial pentru toți copiii cu autism este intervenția timpurie și terapiile bine alese. Acolo, din păcate, părintele întâlnește timpuri lungi de așteptare și lipsa locurilor vacante. Există puțini experți. Dimpotrivă, numărul copiilor crește.
Se poate vorbi despre previziuni pentru viitor în legătură cu un copil autist?
Probabil că nu o va face. Aceasta a fost una dintre primele întrebări pe care i le-am adresat psihiatrului în timpul diagnosticului. Pentru că este o tulburare atât de specifică și fiecare persoană cu autism este diferită. Este dificil de prezis în ce stare va fi un copil într-un an sau doi, darămite ce se va întâmpla cu el în 20 de ani. Singurul lucru pe care l-am ascultat tot timpul a fost: să nu așteptăm, să începem să lucrăm cu el imediat și într-o zi poate surprinde pe toată lumea.
Mulți părinți au suspiciunea de tulburare mentală sau autism la copiii lor, dar examinările sunt temute. De ce este important diagnosticul precoce?
Copiii autiști se pot face probabil cel mai mult între al doilea și al cincilea an de viață. Prindeți obiceiuri proaste, comportamente problematice, îmbunătățiți comunicarea și, în general, învățați-i mai mult să se orienteze în lumea „noastră”.
Cu cât începe mai târziu, cu atât este mai greu să îndepărtezi obiceiurile proaste învățate. Ca să nu mai vorbim că creierul copiilor mici este mai maleabil și învață mai repede. Așadar, au șanse mai mari să ajungă din urmă. Am negat eu o mulțime de lucruri și am sperat că poate va ajunge din urmă de la sine și va fi bun. Nu are încă nici 3 ani.
Dar dacă există trăsături autiste, munca trebuie să înceapă imediat, iar dacă intervenția timpurie are succes, este posibil ca copilul să nu fie diagnosticat deloc mai târziu. Doar „ieși din ea”. Poate fi unic pe tot parcursul vieții, dar el și familia vor avea deja controlul asupra mecanismelor pentru a ușura funcționarea acestuia și se vor dezvolta în continuare cu succes.
Ai renunțat la cariera ta de avocat din cauza îngrijirii fiicei tale. Uneori nu te simți trist sau greșit?
Nu o simt. Cu cine aș fi supărat? Pe ea? La destin? Nici măcar nu am întrebat: de ce noi? Îmi evocă imediat o sub-întrebare: de ce sa născut pentru noi și nu pentru altcineva? Și mă face să tremur.
Pentru că nu l-aș schimba pentru întreaga lume. Dar aș da orice pentru a fi fericită, fericită, pentru a putea vorbi și exprima dorințele și sentimentele ei ca sora ei sănătoasă. Asta da. Dar propriul meu ego sau confort nu mă mâncă absolut. Probabil nu sunt genul:)
Ca mamă cu normă întreagă, încă lucrezi. Unde atrageți energie?
Am stabilit priorități. Atunci este ușor să te descompune. Trag energie în principal în weekenduri când petrecem timp împreună ca familie. Și, de asemenea, din fiecare zi de succes. Din fiecare progres al ambilor copii ai mei.
Dizabilitățile, fie ele fizice sau psihice, semnifică adesea coabitarea. Cum ai făcut față diagnosticului fiicei tale cu soțul tău?
Am vorbit despre asta mult, mult, foarte mult. Și când am simțit că, cu durerea și atitudinea mea negativă, începusem să-l trag pe soțul meu etern optimist, am început să merg la un psiholog.
Asta ne-a ajutat enorm. Mulțumesc bunului meu prieten care m-a împins în această direcție. Cu siguranță l-aș căuta eu însumi într-o zi, dar s-ar fi putut face deja diverse daune.
Vara se apropie încet. Ce schimbări și vești te așteaptă pe tine și pe fiica ta?
Schimbări de până acum din fericire nu. Pentru prima dată în doi ani, nu schimbăm creșa. Suntem deja acasă în asta. Copilul este, în sfârșit, fericit, avansează, are prieteni și o mulțime de doamne profesoare incredibile pentru a face acest lucru.
Deci, până în anul școlar următor suntem mai mult sau mai puțin regenerați, mai bogați în multe aventuri de vacanță, noi cuvinte și abilități (domnișoara operează acvariul - se aprinde, se deschide, știe unde au peștii hrană, îi toarnă frumos pe ei) și încă avem același scop. Îmbunătățiți starea actuală.