Dacă aș putea întoarce timpul, aș fi dorit. Oamenii de pe patul de moarte sunt obișnuiți să-și exprime sentimentele cu această sentință. Au trecut exact șase ani de la înființarea organizației non-profit DESIRE SI, care îndeplinește dorințele secrete ale copiilor bolnavi și pe moarte pe termen lung. Până acum, au reușit să îndeplinească un total de 600 de vise ale copiilor. În fiecare an, între 100 și 120 de copii din toată Slovacia sunt încântați. Toată lumea visează la un lucru în special - să fie sănătoși. Unii au șansa să iasă din boala lor, alții deja suspectează că este imposibil. Deci, care sunt cele mai comune dorințe ale lor? Vorbim cu mons. Soňa Rebrova, președintă și fondatoare a acestei organizații non-profit.
De câțiva ani împliniți ideile copiilor bolnavi de pe site-ul dvs. „Wish”. De ce ai ales aceste activități?
Copiii din spitale sau bolnavii de lungă durată (paralizie cerebrală, distrofie musculară și alte boli incurabile) petrec mult timp în spitale sau reabilitare și își pierd încet speranța de a se îmbunătăți. De aceea încercăm să le îndeplinim dorințele pentru a-i încuraja, a le oferi speranță, a le face plăcere. Medicii își vindecă corpul și încercăm să le facem plăcere sufletelor.
Îndepliniți dorințele copiilor în ultima etapă a bolii? Ce subliniați în comunicarea cu copiii?
Îndeplinim dorințele tuturor copiilor grav bolnavi pe care ni-i scriu, dar un singur lucru - cel mai mare, cel mai frumos, ceva la care au tânjit și din cauza bolii nu pot avea sau nu li se poate permite să facă acest lucru. Dacă copilul ajunge la ultima etapă a bolii, îi putem îndeplini dorința pentru a doua oară. Este greu să vezi un bebeluș care uneori pare aproape în regulă și știi că are trei săptămâni. Cu greu se poate opune remușcărilor. Dar, din păcate, nu știm cum să schimbăm destinul, doar copilul va fi mulțumit în ultimul moment. Chiar și asta uneori este destul de mult - să vezi un copil care este îngrijorat de mult timp, zâmbește brusc și este fericit cel puțin o vreme.
Copiii bolnavi în fază terminală au ultimele dorințe copilărești? Ce tânjesc în ciuda bolii lor? Care dintre ele ți-a rămas cel mai mult în memorie?
Cel mai nobil vis a fost când Zuzka, în vârstă de 18 ani, pe moarte, a visat mobilier pentru o cameră de frați pentru a păstra amintirea ei. Timp de trei ani nu au putut cumpăra nimic din cauza tratamentului ei, toți banii s-au dus la ea. Și nu le-a uitat. Un vis frumos a fost și cel în care Simonka, în vârstă de trei ani, avea doar trei săptămâni din viață în față și mama ei ne-a scris că vrea să se „scalde” în bile. Când am adus piscina cu bilele, ea a râs și s-a rostogolit îngrozitor de delicios, iar mama ei ne-a spus: „Exact asta îmi doream în continuare. Văzând-o încă râzând, amintește-o pentru totdeauna. Pentru că nu a râs niciodată de spital. "
De asemenea, ați fondat al doilea portal „Nezabudneme.sk”, care este dedicat memoriei copiilor ale căror vise le-ați îndeplinit și care au părăsit această lume. De ce ați creat acest al doilea portal și care au fost intențiile voastre?
Un portal similar funcționează în Republica Cehă și nu în țara noastră. Când un părinte pierde un copil, este un șoc teribil pentru el și pune întrebări la care nu poate răspunde. Mediul se gândește din nou la cum să-l ajute, la ce să spună și uneori spune cuvinte nepotrivite. Prin urmare, cred că un portal în care părinții pot găsi sfaturi practice, vorbi între ei, se pot da în judecată, poate fi un ajutor semnificativ pentru ei. Tot pentru noi - pentru cei care nu știu ce să spună, cum să reacționeze.
Moartea propriului copil aduce cu siguranță dureri părinților. Poate și moartea copiilor să fie „frumoasă” și demnă? Copiii sunt conștienți de ultimele zile din viața lor - este diferit de adulți și în ce?
A muri poate fi frumos și demn. Cred că am descris-o în mod adecvat în cartea mea Emma, care se referă la un copil care moare de cancer. Când un bărbat a murit odată, întreaga familie stătea în jurul lui. Toată lumea și-a spus ceva la revedere, i-a șoptit câteva cuvinte frumoase, i-a strâns mâna. Astăzi, adesea murim singuri în spitale. Evităm bolnavii, spunem că „nu vrem să vedem cum suferă” sau că „vrem să-i amintim așa cum au fost.” Și astfel îi scotem de fapt în viață. Nu cred că este corect.
Spuneți-ne trei povești cu copii cărora le-ați îndeplinit ultimele dorințe - ceea ce i-a făcut speciali pentru dvs.?
Acum umpleam doi băieți în scaune cu rotile cu un zbor cu elicopterul. A fost uimitor să-i văd bucurându-se, râzând, bucurându-se de zbor. Aceste vise experiențiale tind să fie cele mai frumoase. Un alt vis erau rochiile prințeselor pentru fete frumoase - una în oncologie, cealaltă așteptând o intervenție chirurgicală la picioare. Ambele au fost decupate dintr-un basm. Și al treilea vis - vom lua doar o toba pentru un băiat orb într-un scaun cu rotile. Fiecare sunet îl interesează, toba îl atrage, pentru că este un sunet pe care îl face el însuși și contează. Cred că și el va fi foarte fericit.
Crăciunul vine - ai un vis neîmplinit în legătură cu munca ta?
Îmi împlinesc visele continuu cât mai mult posibil. Mi-am îndeplinit visul de a ajuta copiii bolnavi și visul de a crea o pagină pentru părinții copiilor pe moarte. Se publică o nouă carte, Iubește-mă dacă poți, acest vis s-a împlinit. Cu toate acestea, îmi doresc foarte mult să avem donatori obișnuiți în WISH, care ar contribui chiar și cu câțiva euro pe lună și am avut destui bani pentru a mulțumi copiii și nu a trebuit să așteptăm câteva luni pentru a îndeplini visul. Și cel mai mare vis al meu este să-l fac să sune ca un clișeu pentru a fi sănătos. Sora mea s-a născut cu sindromul Down, așa că știu cum este să ai un copil bolnav în familie. Jumătate din familia mea a murit de cancer. Și de aceea apreciez în fiecare zi pe care o petrecem cu familia în sănătate și cred că va rămâne așa.
- Plumb în apă netratată - o posibilă cauză a învățării slabe pentru copiii Marlus
- OLO ART; DEȘEURI PRIN OCHII COPILULUI; OLO
- Prevenirea tuberculozei la copiii cu artrită idiopatică juvenilă tratați cu terapie biologică
- Sute de oameni au venit să cinstească amintirea a cinci copii presupuși uciși de mame în Germania
- Ombudsman Segregarea copiilor în sistemul educațional din Slovacia persistă - Rapoarte principale