Ai de gând să interviezi un medic despre testarea genetică. Ce trebuie să știți înainte? Iată o listă de întrebări pentru a vă ajuta să găsiți răspunsuri. Au fost create cu ajutorul pacienților și familiilor care au trecut printr-o experiență similară cu cea a dvs. Deși aceste întrebări au un caracter general, este important să ne dăm seama că fiecare situație este unică și că nu toate întrebările pot fi relevante pentru situația dvs. particulară. În plus, este posibil să aveți și alte întrebări pe care nu le veți găsi în acest prospect. Este o idee bună să le scrieți și să le aduceți cu dvs. la un consult genetic, astfel încât să nu le uitați și să le puteți discuta cu geneticianul clinic.
Rețineți că un test genetic nu este obligatoriu și că depinde de dvs. să decideți să îl faceți. Ar trebui să faceți teste genetice numai dacă sunteți sigur că este decizia corectă pentru dvs. și întreaga familie.
A. Întrebări despre boala genetică subiacentă (motivul examinării)
- De ce am făcut referire la mine și/sau copilul meu la un genetician clinic?
- De ce eu și/sau copilul meu am dezvoltat această boală?
- Îmi puteți explica natura bolii pentru care eu sau copilul meu suntem testați?
- Cât de frecventă este boala?
- Cum este viața cu această boală?
- Există un remediu pentru această boală și, dacă da, în ce măsură are succes?
- Tratamentul va fi costisitor și va trebui să îl plătesc parțial sau integral?
- Toți cei care suferă de această boală genetică sunt afectați în același mod?
- Cum se transmite boala de la o generație la alta?
- Dacă mai am un copil, care este riscul ca el să aibă această boală?
- Unde pot găsi mai multe informații despre această boală?
B. Întrebări de testare genetică
- Ce se întâmplă dacă eu sau copilul meu facem teste genetice?
- Ar trebui examinați și alți membri ai familiei mele?
- Ce îmi vor spune rezultatele examinării?
- Se oferă teste asociate cu un risc?
- Testarea genetică este dureroasă?
- În ce măsură este rezultatul exact al examinării?
- Cu siguranță voi obține rezultatele testelor?
- Cât timp va dura până când rezultatele testelor vor fi disponibile?
- Cum obțin rezultatele testului?
- Va trebui să plătesc ceva pentru acest test genetic?
- Eu sau copilul meu trebuie să facem teste genetice sau există alte modalități de a afla informațiile pe care vreau să le cunosc?
- Pe cine va ști toată lumea despre rezultatele examinării mele?
C. Alte probleme de luat în considerare
- Rezultatul testului genetic va afecta ceilalți membri ai familiei mele? Dacă da, ar trebui să discut testul cu ei în prealabil?
- Cum poate rezultatul examinării să mă afecteze emoțional pe mine și familia mea?
- Cui ar trebui să le spun despre rezultatele examinării (membrii familiei, ceilalți medici ai mei, colegi de muncă, profesori)?
- Va afecta rezultatul examinării condițiilor asigurării mele de viață/sănătate?
- De asemenea, voi primi informații scrise despre ceea ce am discutat (cu excepția cazului în care face parte din procedura standard)?
- Cine va explica rezultatele copilului meu și/sau rudelor mele?
- Îmi puteți oferi câteva informații scrise pentru a explica această situație copilului meu și/sau rudelor mele?
- Există organizații de asistență pentru auto-ajutorare pentru pacienții cu o problemă similară cu care pot contacta?
- Ce alți medici specialiști ar trebui să contactez?
- Dacă mă gândesc la altceva pe care aș vrea să îl întreb, vă pot contacta din nou? Dacă da, cum?
credite
Aceste informații au fost pregătite cu ajutorul pacienților și familiilor din toată Europa care au avut o experiență personală de a trăi cu o boală genetică. Suntem extrem de recunoscători pentru contribuția lor la această activitate și pentru eforturile lor continue în cadrul proiectului Eurogentest.
Traducere: Jana Behunová (august-decembrie 2008)
I. Departamentul Copiilor și Adolescenților, Facultatea de Medicină, UPJŠ și DFN Košice, Ambulatoriu genetic DFN
Tr. SNP 1, 040 66 Košice
tel. 055 640 2530/2393
[email protected]
Această activitate a fost susținută de proiectul Eurogentest din cadrul PC6 european; numărul contractului -Nr 512148
Selectați o altă limbă:
- Engleză
- Lustrui
- български
- Slovacă
- ucrainean
- turc
- Olandeză (nl)
- croat
- русский
- Română
- Estonia
- Olandeză (be)
- ελληνικόσ (gr)
- limba germana
- finlandeză
- Islenska
- suedez
- Spaniolă
- ceh
- Slovenski
- Italiano
- Farsi (Ir)
- Farsi (af)
- limba franceza
- bengali
- Maghiară
- Português
- danez
- Arabă (Om) NOU
- Arabă (Bh) NOU
- Chineză (simplificată) NOU
- Chineză (tradițională) NOU
- Japonez NOU