Ceea ce părea absolut imposibil la început și a stârnit ajutorul slovacilor este în sfârșit o realitate astăzi. Toți micii războinici au primit cele mai scumpe medicamente din lume. Ce fac ei?

copiii

Toți cei cinci copii cu SMA au primit deja cel mai scump medicament din lume. Zolgensma s-a bucurat de patru dintre ei la Budapesta și un băiat la NÚDCH din Bratislava. Pentru Najmama.sk, părinții lor ne-au spus cum se simt după ce au primit acest tratament și ce îi așteaptă în lunile următoare.

Riško este deja acasă

Micul Riško Balint a fost primul copil slovac cu SMA care a primit medicamentul necesar Zolgensma. Au primit mai mult de două milioane de euro pentru a-l plăti dintr-un fond public de la donatori voluntari. După săptămâni izolate, părinții lui au vești bune, pentru că în cele din urmă s-au putut muta acasă în Slovacia.

„Riško se descurcă bine, starea lui se îmbunătățește și ne surprinde aproape în fiecare zi cu o nouă mișcare. Se vede cu putere. Nu numai noi, ca părinți, ci și întreaga familie și cunoscuții așteptăm cu nerăbdare ce îmbunătățire uriașă în Riška. Este adevărat că suntem încă în izolare la domiciliu pentru imunitatea încă slăbită a lui Rišek, care este un efect secundar al tratamentului.

Familia noastră ar dori să o îmbrățișeze pe Riška, dar are răbdare și înțeleg asta. Tratamentul lui Rišek continuă în Slovacia. Suntem în contact regulat cu medicii din Budapesta și aceștia ne ajută să ne aplicăm recomandările cu ajutorul medicilor noștri ", ne-a spus familia Balint. De asemenea, sunt cazați de un medic care merge să viziteze casa Riška, așa că nu trebuie să-l ducă la spital.

Mai au un drum lung de parcurs

Pentru mama și tatăl acestui mic războinic, cel mai frumos cadou este să urmărească enormele progrese pe care le-a făcut de când a folosit Zolgensma. De atunci, a reușit să stea cu sprijin mai mult timp, își mișcă piciorul și este, în general, mai activ. În ciuda schimbării uriașe, mai au încă un drum lung de parcurs.

„Pe lângă transferul lin al Riška către asistența medicală a specialiștilor, ne ocupăm și de alte terapii, tratament și reabilitare în diferite centre din Europa și SUA. Prioritatea noastră în acest moment este să lucrăm la Rišek ținând antetul - până când a reușit să-l țină acum câteva luni, astăzi îl poate păstra singur 30 de secunde.

De asemenea, lucrăm la înghițire. Credem că Riško va putea să iasă fără o sondă în picior. Potrivit medicilor din Budapesta, există șanse mari să o poată face. Este o perioadă provocatoare, plină de exerciții fizice, „alergare”, telefonie și scriere, dar vedem că are sens, iar răsplata pentru noi este zâmbetul lui Rišek. ”

În plus față de aceste progrese, respirația lui Rišek s-a îmbunătățit după ce a luat medicamentul și are mâini mult mai active, pe măsură ce ridică și ține jucăria în ele. Unul dintre cele mai frumoase progrese este că devine din ce în ce mai tare, mai viu și poate, în cele din urmă, să-și ia mâinile în poziție verticală și să-i arate lumea din jur.

Minunatul cadou de ziua lui Alex

În timp ce Rišek a fost primul care a administrat medicamentul copilului nostru cu SMA, Alexko Brdársky a început o altă serie frumoasă.

În cazul său, compania de asigurări de sănătate a confirmat rambursarea parțială a Zolgensma pentru prima dată și imediat după aceea, ceilalți copii au aflat această veste frumoasă. Alexko face progrese mari încă din prima săptămână, când a reușit să stea mult timp cu sprijin. În momentul de față, a primit și un corset, care îi va permite mai multe activități.

„Alexko este bine. A fost supus mai multor examene astăzi. Deci, el este încă în curs de tratament la Budapesta și acest tratament va continua cel puțin încă o lună. În general, corpul său a fost întărit și va putea să rămână mai bine sprijinit. A primit și astăzi un corset. Încă râde și încă bâlbâie ”. Ne-au spus părinții lui Alex.

Micul războinic și-a sărbătorit a doua aniversare la Budapesta. El a primit un cadou foarte special pentru ei, pentru că după două luni a reușit în sfârșit să-și cunoască sora Diana, ceea ce l-a bucurat foarte mult.

Alexei se află în carantină internă

Singurul copil care a fost tratat în Slovacia a fost Alexejko Fabian. Institutul Național pentru Boli Pediatrice a aplicat Zolgensm pentru prima dată și totul a ieșit foarte bine așa cum era de așteptat.

„Alexejko se descurcă bine până acum, după administrarea medicamentului a prezentat efecte secundare ușoare - febră și apetit ușor. În prezent, este fără febră și este deja tată. El doar are teste hepatice crescute și scăderea trombocitelor, dar asta era de așteptat.

El va fi monitorizat pentru următoarele săptămâni și va face un test de sânge în fiecare săptămână. De astăzi suntem în carantină acasă, dar dacă există dificultăți, va fi internat imediat ", ne-a spus Fabianovci. După ce a luat medicamentul, Alexejko arată din ce în ce mai puternic pentru părinții săi și este, de asemenea, mai activ și începe să gândească mai mult.

Monika se simte bine, rămâne la Budapesta

Până în prezent, ultimul al cincilea luptător slovac cu SMA este Monika Malatincová. S-a născut abia anul acesta în februarie, așa că tratamentul ei a fost cel mai rapid dintre toți copiii.

„Monika se simte bine. După ce a primit Zogensma, a suferit de temperaturi ridicate și anorexie, care sunt, de asemenea, efecte secundare așteptate. În prezent, el este în carantină strictă cu părinții săi și este supus unor vizite de urmărire și examene în spital, după cum au stabilit medicii. " Cei dragi ai lui Monika ne-au scris. Și-a primit medicamentele ca și alți copii la Budapesta, unde rămâne până când starea ei se ameliorează și poate pleca acasă.

Amelia a avut complicații, starea ei s-a îmbunătățit

Amélia Bartakovics și părinții ei se află în prezent în capitala Ungariei. După ce a primit medicamentul, a avut complicații care i-au impus spitalizarea, dar starea ei s-a îmbunătățit deja.

„După ce a primit medicamentul, Aminka a obținut o temperatură pe care o putea gestiona jucăuș în trei zile. Apoi, însă, au existat complicații puțin mai grave cu dieta. Am petrecut o săptămână la ARE, dar datorită abordării profesionale a medicilor, Aminka a reușit să se stabilizeze și să își adapteze dieta specială. I-au găsit intoleranța la lactoză. Am auzit vești minunate la ultimul examen medical. Aminka are rezultate bune și putem lucra pentru a avansa încet ", au scris părinții ei pe Facebook.

Primul ei progres este deja studiat, deoarece Amélia devine treptat mai puternică, lucrează cu picioarele, întoarce capul și încep încet să o deconecteze, cel puțin pentru o vreme, de ventilație pulmonară neinvazivă.

Ne ținem degetele încrucișate pentru ca toți micii luptători să câștige lupta lor.