Organizația non-profit Plamienok încearcă să facă viața copiilor pe moarte și a familiilor lor îndurerate cel puțin puțin mai frumoasă și mai suportabilă. Cu toate acestea, potrivit fondatorului său, aceasta nu este o modalitate durabilă pe termen lung de îngrijire la domiciliu pentru copiii bolnavi în fază terminală.

încercăm

„Îngrijirea paliativă internă este acoperită doar de al treilea sector din întreaga Slovacia”, spune directorul Plamienka, Mária Jasenková. „Toate ospiciile pentru copii acasă funcționează în afara sistemului de sănătate de stat și ajută familiile numai datorită donațiilor. Ne-ar ajuta dacă am face parte din sistemul de sănătate de stat. În acest fel, am avea standardul nostru profesional aprobat și am fi cel puțin parțial finanțat de stat. "

În interviu ați citit:

  • de ce publicului îi este mai puțin frică de eutanasie decât de îngrijirea paliativă,
  • care este diferența dintre șederea în spital și îngrijirea la domiciliu,
  • de ce luptă părinții îngrijirilor paliative domestice,
  • dacă au șansa de a o gestiona financiar,
  • ce schimbări ar trebui să facă statul în acest domeniu,
  • faptul că lucrul cu copii bolnavi în terminal aduce momente mai plăcute decât suferință.

CUși directorul Plamienka. De asemenea, întâlnești și familiile copiilor bolnavi în fază terminală?

Desigur, sunt și doctor Plamienka. De obicei lucrez cu copiii și familiile lor. Acum nu o fac toată săptămâna pentru că nu pot, dar ca medic lucrez aproximativ o jumătate de săptămână.

Oamenii care nu au avut experiență personală știu ce înseamnă îngrijirea paliativă?

Eu nu cred acest lucru. Recent am scris un articol pe blogul Diary N care nu cred că oamenii știu ce este îngrijirea paliativă. Definiția Organizației Mondiale a Sănătății include o serie de concepte abstracte, astfel încât marea majoritate a oamenilor - aș spune aproape toată lumea - nu își fac o idee concretă despre ce este vorba. Fiecare dintre noi trebuie să caute și să creeze în cele din urmă o definiție a îngrijirilor paliative. Trebuie să răspundem la întrebarea cum am vrea să trăim etapa finală a vieții noastre sau cum am vrea să o trăim împreună cu cei dragi.

Este o căutare dificilă și probabil că nu o veți putea găsi peste noapte. Oamenii o evită de obicei până când viața îi obligă să o facă. Dar nu cred că ar trebui să o evităm. Pentru mine, îngrijirea paliativă înseamnă să trăiesc pe deplin cu ajutorul altor persoane sau organizații, pe cât posibil, când știu că viața mea, fie pe termen scurt, fie pe termen lung, se apropie de sfârșit. Părinții și familiile pe care le întâlnim aici în Plamienka ne ajută în acest sens, ne arată cum să o facem.

Potrivit dumneavoastră, în societate se vorbește suficient despre îngrijirea paliativă?

Se vorbește puțin despre asta. De exemplu, dacă introduceți „îngrijiri paliative în Slovacia” în Google și apoi introduceți „eutanasie”, veți obține de o mie de ori mai multe linkuri despre eutanasie. Și vorbim doar despre spațiul online. Dar același lucru este valabil și în lume, este un fenomen general despre care se vorbește despre îngrijirea paliativă incomparabil mai puțin decât eutanasierea.

De ce este așa?

Cred că pentru că atunci când se spune eutanasierea, oamenii își pot imagina. Pentru ei este clar că acest lucru înseamnă că le vor plasa în instituția unde se efectuează, le vor introduce o canulă în venă, le vor injecta substanța și vor muri. Desigur, nu își pot imagina detaliile procesului, dar le este mai mult sau mai puțin clar. Și cred că, pe lângă moarte, există alinare la suferință în cele din urmă.

Ce sentimente evocă în ele combinația de „îngrijire paliativă”?

Conceptul de îngrijire paliativă le amintește de stadiul final al vieții, multă incertitudine, dar și vulnerabilitate. Ei nu știu cum va avea loc, dacă vor suferi sau nu, cine va fi cu ei, dacă vor primi ajutor și cât va dura, dacă vor depinde de alte persoane. Conceptul de îngrijire paliativă trezește adesea emoții dureroase, în timp ce eutanasierea este o soluție practică.

Oamenii se tem pur și simplu de moarte, iar unii preferă să pună capăt acestei vieți pentru a se asigura că nu suferă și o au sub control. Nu sunt în favoarea interzicerii eutanasiei, dar, pe de altă parte, nici măcar nu cred că ar trebui să fie principalul răspuns la întrebarea cum vreau să trăiesc ultima etapă a vieții. cred ca