Astăzi Ivanka are treizeci de ani, dar luptă în fiecare zi cu mai multe boli grave. Așa-numitul sindrom Goldenhar, de care suferă, combină defectele de dezvoltare ale mai multor organe și are o serie de subdiagnosticuri diferite - în cazul lui Ivanka o malformație a părții drepte a feței cu oase craniene subdezvoltate - sanie, temporal și pomeți. El suferă chiar de o aritmie cardiacă rară și a suferit 4 operații cardiace cu cateter. În plus, a depășit leucemia.
Ai oftat și tu? Într-adevăr, nu toată lumea ar putea să poarte acest rucsac Ivanka, mulți dintre noi ar putea să-l pună jos, dar Ivanka Danišová merge cu hotărâre, credință, militanță și o mare dorință de a câștiga. Această femeie blândă nu renunță și luptă pentru părinții ei, care din păcate nu mai sunt alături de noi.
Ivanka mi-a răspuns la întrebări chiar când stătea în avion. Se îndrepta spre Chicago, să fie primul pacient european care suferă câteva ore de intervenție chirurgicală reconstructivă malformații congenitale ale feței și craniului.
„În aceste zile, aștept cu nerăbdare faptul că în momentul în care scriu aceste rânduri, stau într-un avion și Mă duc pentru visul meu - un vis de a câștiga definitiv lupta mea craniofacială provocatoare. Cea mai bună echipă sub conducerea chirurgului Prof. va avea grijă de mine. Russella Reida. Pentru mine este ceva de nedescris, ceva care s-a transformat în realitate. SEN să fie sănătos craniofacial. "
Dimpotrivă, această călătorie prin viață mi-a arătat multe, nu numai aspectele spinoase ale vieții unui copil curcubeu, ci mi-a adus și ceva - ceea ce este foarte rar de obținut în zilele noastre. Am învățat să lupt pentru speranța mea, să nu renunț în ciuda numeroaselor obstacole pe care soarta mi le-a pus în cale. Pentru că noi, copiii curcubeului, vom vedea un curcubeu odată la sfârșitul călătoriei noastre:).
Aștept cu nerăbdare să te văd ca pe o persoană pozitivă. Poate pentru că am o cu totul altă viziune asupra vieții și sincer Sunt fericit că, în calitate de copil curcubeu, am avut șansa să percep lumea în mod diferit în viață precum oamenii sănătoși care se ocupă adesea de lucruri care nu sunt deloc importante în viață.
Da inteleg. Ei bine, fiecare avem o misiune în această lume.
După moartea iubiților mei părinți, am încercat mult timp să găsesc un răspuns la asta, dacă mai am un motiv să fiu în lumea asta, de ce am rămas aici și au plecat. Pentru mine, părinții mei erau totul și pentru fiecare copil - așa că pentru mine, părinții mei erau cei mai buni din lume. Mi-au dat multe, dar de-a lungul timpului, mi-am dat seama că probabil am avut și o misiune și în această lume, ca oricare dintre noi și am găsit o modalitate de a percepe în fiecare zi într-un mod frumos, de a mă bucura de soare sau ploaie, dar în primul rând să realizez că să fim recunoscători pentru ceea ce avem.
Ați întâlnit ceva negativ pe care ați dori să ni-l împărtășiți, poate și pentru ca oamenii să poată intra în conștiință?
Sunt multe lucruri pe care le-am întâlnit în timpul luptei mele dificile și de multe ori nu a fost o situație ușoară. Mai degrabă, au fost experiențe negative care, într-un fel, au rănit o persoană, ridicând o serie de întrebări în ea - dacă lumea asta chiar este atât de rea sau pentru că există un timp atât de corupt.
Am dat peste cuvinte pe rețelele de socializare care mă răneau. Nu voi înțelege niciodată cum pot unii oameni să rănească tot timpul și să gândească - sunt un „erou”, am făcut-o - am jignit, am rănit oameni care se luptă la răscrucea dificilă a destinului lor. Chiar nu sunt în cea mai mică dispoziție să citesc astfel de comentarii, rapoarte.
Cu toate acestea, fiecare dintre noi este liber să decidă și chiar dacă nu este ușor în viața mea, fericirea mea este să mut bucuria, un zâmbet, către alți copii curcubeu din întreaga lume .
Ai o relație cu adevărat frumoasă cu surorile tale, ei sunt bodyguarzi, îngeri păzitori ... dar uneori nu te simți trist de motivul pentru care nu te-ai născut la fel de sănătoși ca ei.?
De aceea, eu și surorile mele ne-am instalat Campania Curcubeu pentru Ivanka, ceea ce este o chestiune de inimă pentru mine. Vreau să ajut alți copii și să extind campania în toată Europa, astfel încât acest diagnostic să nu fie tabu.
Mulți oameni văd doar problema dvs. estetică, dar aveți probleme mult mai grave, de exemplu, până de curând nu ați auzit.
da, Îmi pare foarte rău când oamenii îmi confundă diagnosticul cu o problemă estetică. Nu își dau seama cât de dureroase le pot răni cuvintele. Uneori mă simt la propriu Trebuie să lupt pentru ca oamenii să înțeleagă, că diagnosticul meu este extrem de grav, ceea ce implică multe sub-diagnostice și de multe ori suntem copiii craniofaciali luptăm pentru viață. Da, despre viață, în sala de operație, unde suferim câteva ore de operație, astfel încât să primim și cel mai frumos cadou - darul de a trăi o viață plină.
Deoarece unul dintre subdiagnosticele mele a fost, de asemenea, o afectare a sistemului auditiv cu microtia urechii drepte, așa în 28 de ani după o intervenție chirurgicală craniofacială foarte severă în Cleveland și un tratament postoperator dificil, Am experimentat pentru prima dată în viața mea, cum e să auzi la ambele urechi. Îți spun asta este un sentiment de nedescris și nu îl voi uita niciodată în viața mea.
La ce visezi, la ce ai vrea să vezi în viață, să experimentezi?
Poate că cel mai mare vis al meu este a experimenta cel puțin o dată în viață cum este să fii sănătos, complet sub toate aspectele - craniofacial, oncologic, cardiologic. Experimentați cum este să aveți o zi fără durere, fără o aritmie implacabilă, cum e să urci un deal pentru prima dată, așa cum se vede cu ambii ochi.
Visul meu este să experimentez concertul grupului Elán, să vizitez Canada, India și Thailanda. Gandurile mele cu toate acestea, acestea sunt deja înființate pentru a întemeia o familie, pentru a găsi un partener iubitor. Și măcar pentru o clipă să-mi îmbrățișez din nou părinții iubitori, spune-le că nu am renunțat.
În urmă cu o săptămână, ați avut ultima dvs. operație craniofacială în Chicago, cum vă simțiți, ce vă așteaptă?
Cursul a fost un pic mai complicat, deoarece au decis o metodă chirurgicală mai solicitantă, cu necesitatea unei scări mai mari în zona craniană, la care este adaptat tratamentul postoperator mai solicitant. În prezent mă aștept o convalescență dureroasă exigentă de 6 luni, sub supravegherea strictă a tuturor profesorilor din SUA și a uimitoarelor mele asistente medicale Monika. Abia după această etapă provocatoare putem spune că am câștigat cu siguranță.
Si amintesteti, acest drept TU poți fi speranța, ajutorul și inspirația pentru cineva.
Articole similare
Peta (28 de ani) s-a luptat de mult cu supraponderalitatea. Nimeni nu a mai văzut-o în costum de baie de câțiva ani!
În urmă cu doi ani, medicul a eliberat-o din spital cu cuvintele: „Nu mai avem cum să te ajutăm”.
Barbora (36 de ani): După moartea soțului ei, a rămas singură cu patru copii. După înmormântare, ea încă mai credea că se va întoarce
Obțineți un e-mail cu o prezentare generală a știrilor fierbinți, a noilor tendințe și a rețetelor gustoase.
Vă rugăm să citiți politica de confidențialitate și utilizarea cookie-urilor înainte de a vă introduce adresa de e-mail. Vă puteți revoca oricând abonamentul.
- Jackie Chan luptă pentru o lume mai bună
- Jackie Kennedy Onassis († 64) a reușit să înnebunească întreaga lume
- Sarcina ei FOTOGRAFII a șocat lumea Nu vei crede de ce sunt capabile unele femei!
- Când lumea s-a schimbat II
- Niciun tată al anului, fiica lui Steve Jobs nu șochează lumea cu detalii despre natura oribilă a tatălui său