părinților

Pavel Bician. Foto - Adam Takáč

Pavel Bician este șeful oncologiei pediatrice din Banská Bystrica și președintele asociației civice Svetielko nádeje, care oferă asistență copiilor bolnavi în terminal și familiilor acestora. În interviu, el spune cum a crescut rata de succes a vindecării pacienților cu oncologie pediatrică, de ce a decis să înceapă un hospice mobil pentru copii, modul în care copiii și cei dragi suportă moartea și ceea ce apreciază cel mai mult în momentele dificile.

Interviul a fost publicat inițial în noiembrie 2019.

De ce ai decis să devii oncolog pediatru?

La început a fost parcă împotriva voinței mele, această direcție medicală nu m-a atras niciodată. După școală, am început să lucrez mai întâi la pediatrie aici, în Banská Bystrica. Ulterior, șeful de oncologie pediatrică de atunci mi-a cerut să îi ajut temporar în secția lor. Treptat, mi-am dat seama că aceasta era călătoria mea și am fost aici de mai bine de douăzeci de ani.

Cum s-a schimbat oncologia pediatrică în Slovacia în comparație cu vremurile când ați început?

Se poate spune că, comparativ cu perioada de acum douăzeci de ani, rata de succes a tratamentului a crescut cu aproximativ zece la sută. Diagnosticul pacienților pediatrici este același, dar statistic putem vindeca acum opt din zece copii. De asemenea, procedurile nu s-au schimbat fundamental, tratamentul cheie este chimioterapia, radioterapia în combinație cu tratamentul chirurgical, care au fost aici acum douăzeci de ani.

Cea mai mare schimbare pozitivă este o mai bună diagnosticare și cooperare cu țările străine, ceea ce ne duce mai departe. Succesul tratamentului cancerului la copii în Slovacia este în prezent comparabil cu țările occidentale. Aproximativ optzeci la sută din cazuri pot fi deja tratate indiferent de stadiul clinic.

Câte boli oncologice ale copiilor sunt în țara noastră în fiecare an?

În Slovacia, există aproximativ două sute de cazuri noi de copii de la naștere până la vârsta de nouăsprezece ani. Avem în jur de patruzeci până la cincizeci de cazuri pe an în spitalul nostru. În plus, există centre în Slovacia în Bratislava și Košice.

Ce fel de cancer au copiii cel mai des?

Acestea sunt leucemii, limfoame și diverse tumori cerebrale. Copiii au aproximativ două ori mai multe șanse de a fi vindecați de cancer decât adulții.

Ce este?

Copiii au un alt tip de tumoare, răspund mai bine la tratament. În comparație cu adulții, copiii sunt sănătoși, persoanele în vârstă au diverse boli asociate, cum ar fi hipertensiunea arterială, supraponderalitatea, diabetul sau bolile de inimă, care limitează tratamentul.

La începutul mileniului, ați cofondat hospiciul mobil pentru copii Svetielko nádeje. Care a fost principalul motiv?

În calitate de oncolog pediatric, am întâlnit cazuri de copii pe care nu i-am putut vindeca și nu am putut petrece ultimele săptămâni sau luni de viață acasă, dar a trebuit să rămână în spital. Dacă i-am putea lăsa să plece acasă în ultimele momente din viața noastră, nu li s-a oferit nicio îngrijire sistematică.

Când întrebi un copil pe moarte care este cea mai mare dorință a lui, el vrea mai ales să plece acasă. Ei au, desigur, un contact mult mai bun cu cei dragi, în spital este limitat. Acesta este unul dintre lucrurile pe care le poate oferi ospiciul mobil Svetielko nadade.

Îți pasă doar de copiii cu cancer?

Nu, printre ei se numără copiii cu diferite boli incurabile și fatale. Acestea includ defecte cardiace congenitale, boli neurodegenerative, boli metabolice, distrofii musculare, leziuni ale creierului și diferite defecte de dezvoltare. Există o minoritate de copii cu cancer de care ne pasă.

Cine formează echipa Svetielka?

Pe lângă medicii și asistentele medicale care servesc în Svetielek, pe lângă faptul că lucrează în spitale, avem un asistent social, un pedagog medical, un psiholog și un duhovnic care ajută nu numai copiii înșiși, ci și rudele lor.

Serviciul lor necesită nu numai cunoștințe de medicină, ci și o mare responsabilitate. Suntem disponibili 24 de ore pe zi pentru pacienți și familiile acestora, medicii și asistentele schimbă regulat serviciile.

Se duc acasă la ei. Cum merg aceste vizite?

Este în funcție de nevoile individuale ale copilului și ale rudelor sale. Cu toate acestea, mergem întotdeauna cel puțin în perechi, un medic cu o asistentă. Pe lângă furnizarea de îngrijiri medicale, misiunea noastră de bază este aceea de a ne dedica timpul pacientului și celor dragi. În spitale, medicii și asistentele nu au de obicei spațiu, deoarece sistemul îi obligă să efectueze cât mai multe proceduri.

Vizitele familiei noastre durează câteva ore. Nu trebuie să ne grăbim nicăieri. Comunicăm cu copilul și rudele, ne jucăm, le explicăm și răspundem la ceea ce au nevoie. Mai simplu spus, petrecem timp cu ei și încercăm să le facilităm experiența acestor momente dificile din viața lor.

Ce este oferit de ospiciul mobil pentru copii Svetielko nadje


Medicul (dreapta) și asistenta care servesc într-un hospice mobil Svetielko nádeje (Foto: Facebook/Svetielko nádeje)


Țineți legătura cu rudele chiar și după moartea copilului?

Da, una dintre activitățile pe care le facem este reuniunile de familie care au pierdut un copil. Moartea sa nu pune capăt momentelor dificile pentru ei. Se spune că părinții ai căror copii au murit au dificultăți în a intra în viața normală timp de cel puțin trei luni. Acestea sunt situații foarte dificile pentru ei mental, care îi împiedică să se concentreze asupra muncii și a tuturor celorlalți. Pierderea unei persoane dragi le ia cea mai mare parte din energie și gânduri.

Cum îi puteți ajuta în aceste situații?

Publicitate

Practic nu este nimic complicat - vorbim cu ei. La o întâlnire recentă a acestor familii, unii mi-au spus că este dificil să găsesc pe cineva pe care să-l vizitați în momentul morții copilului. Este rar să li se ofere timpul lor. Nu spun că nu au în jurul lor oameni care sunt dispuși să-i ajute, dar mulți păstrează o mică distanță pentru că, evident, nu este o situație plăcută.

Ei știu că vizitele noastre nu-i vor vindeca pe copii, dar simpla știință că suntem întotdeauna disponibili pentru ei este de un ajutor imens pentru ei.

Îți place să citești Atitudini?

Fără tine, nu am putea forma o Atitudine.

Alăturați-vă susținătorilor noștri la podpora.postoj.sk


Ce suportă cel mai greu?

Ei ridică întrebări cu privire la motivele pentru care acest lucru se întâmplă copilului lor. Este dificil să ne împăcăm cu pierderea lui și după mult timp. Știu din experiența personală că unii sunt capabili să vorbească despre aceste momente doar după ani. De multe ori își imaginează cum ar arăta copilul lor acum, ce ar face el și așa mai departe.

Întâlnirile cu alte familii care au trecut prin aceeași suferință îi ajută foarte mult. A vorbi cu ei despre ei este încă diferit de cineva care nu a experimentat-o. Văd că este important pentru ei. Nici noi, care lucrăm cu ei, nu îi putem înțelege pe deplin la fel de mult ca oamenii care au trecut ei înșiși.

La urma urmei, dacă cunoaștem oameni din cartierul nostru, cum ar trebui să comunicăm cu ei?

Cu siguranță nu este nevoie să folosiți formulări nefericite precum „ai mai mulți copii” sau „viața merge mai departe”. Vă rog să nu le spuneți asta, pentru că le poate răni și mai mult. La urma urmei, ei își dau seama ei înșiși, dar în acel moment dificil nu o pot accepta atât de repede.

Cel mai mare ajutor pentru ei este atunci când nu încercăm să-l schimbăm, ci doar încercăm să-i înțelegem. Mai degrabă ne putem întreba dacă au nevoie de ajutor cu ceva sau ce am putea face pentru ei. Acest lucru este adesea suficient.

Simt copiii pe moarte că sfârșitul lor este aproape?

Am auzit despre un copil care a avut o tumoare pe creier și a pierdut treptat capacitatea de a comunica. Într-o zi i-a arătat mamei sale cinci degete, a doua zi una mai puțin și tot așa. Mama nu a înțeles ce înseamnă asta. Abia în ziua în care a murit, și-a dat seama că i-a arătat câte zile mai avea.

Sunt credincios și îl văd ca pe un anumit dar pe care acești copii, dar și adulții, îl vor primi în ultimele momente ale vieții.

Despre ce vorbești cu copiii înainte de a muri?

Nu este atât de important despre ce vorbim, ci despre ce vor ei să spună. Încercăm să vorbim mai puțin, le oferim spațiu în special. Dacă vor să se distreze liber, de exemplu, vorbim cu băieții despre fotbal. Dacă trec la subiecte serioase, vorbim și despre ele. Întreb și despre moarte. Le oferim un răspuns direct dacă îl știm.

Dacă nu putem răspunde la ceva, le vom spune. Onestitatea este cheia pentru ei. Cu aceste întrebări dificile, ei testează dacă pot avea încredere în noi și observă reacțiile noastre. Ei pot simți dacă nu le spui adevărul. Dacă am încerca să ameliorăm situația exprimând-o ca „în fiecare zi când el moare”, am distruge podul încrederii. Dacă vor doar să fie liniștiți, atunci suntem liniștiți cu ei. Dar suntem acolo și le lăsăm în seama lor cum vor să petreacă acest timp.

Copiii se descurcă adesea cu acele momente mai bine decât părinții lor. Se uită la copilul lor pe moarte, ceea ce este o situație incredibil de dificilă.

Îmi amintesc un caz în care mi-am dat seama cât de dificil este pentru bunicii care, pe lângă faptul că își văd nepoții murind, urmăresc și durerea copiilor lor care o experimentează cu el. Nu-mi pot imagina cum aș rezolva problema.

Ce te-a învățat lucrul cu copiii pe moarte?

Trebuie să puteți evalua dacă puteți face această lucrare. Este provocator, necesită sprijin în propria familie și trebuie să poți spune când e dincolo de mine și să te relaxezi. Personal însă, se poate mișca și percepe ceea ce este cu adevărat important în viață.

Când m-am uitat la familiile aflate în suferință, mi-am dat seama deseori cu ce prostii mă ocup uneori. Când văd cât de rar este ca ei să se ocupe de ei în acele momente dificile, este de neuitat.

Personal, nu-mi pot imagina să o trăiesc fără credință în Dumnezeu. Nimic din ce văd și nu fac în această lucrare nu ar avea sens pentru mine. Observ că până și părinții care mor într-un copil sunt ajutați de credință.

Ești medic de mai bine de douăzeci de ani. Care considerați că este cea mai mare problemă din sistemul nostru de sănătate?

În special, greutatea sistemului și incapacitatea de adaptare. De exemplu, știm despre un anumit medicament nou sau un tip de tratament care este deja standard în țările occidentale, dar dacă vrem să îl implementăm în țara noastră, ne costă un efort uriaș să îl putem asigura.

Suntem împiedicați de o administrație nebună și de o finanțare insuficientă. Adesea este o mare luptă dacă încercăm să oferim cel mai bun tratament posibil copiilor care au nevoie de el.