Andrea Madunová 26 februarie 2019 Comunicat de presă

musculare

Viața nu se termină după diagnostic. Știu acest lucru și persoanele cu diverse boli musculare care au fondat o asociație civică Organizarea distrofiilor musculare în Slovacia.

Activitatea organizației este extinsă. Asociații ei își desfășoară profesia la loc de muncă protejat.

În prezent, în 2019 au angajat până la 8 persoanele cu dizabilități severe. Ei lucrează ca consilieri sociali, graficieni și personal administrativ. Aceștia sunt ajutați de doi asistenți de muncă.

Boala atrage scaune cu rotile, dar nu trebuie să te oprească

Consecințele sunt mai mult sau mai puțin aceleași pentru toate tipurile de diagnostice neuromusculare. Agravarea bolii și slăbirea mușchilor îi vor provoca pe mulți deja intrați copilărie trebuie să folosească căruțe.

Cu toate acestea, dacă cineva este restricționat în mișcare, nu înseamnă că nu poate studia sau lucra. De asemenea, consilierii sociali din Organizarea distrofiilor musculare în Slovacia au fost educați și, prin urmare, pot oferi acum servicii profesionale altora. Asociația este situată în zone fără bariere.

Personalul oferă consiliere socială gratuită zilnic

Persoanele care trăiesc cu boli musculare au cel mai adesea nevoie de sfaturi despre echipamente contribuții în numerar pentru a compensa o dizabilitate severă. De asemenea, ei întreabă despre selecția celor potrivite ajutoare compensatorii, precum camioane mecanice și electrice, cricuri, modificări de mașini. Datorită propriei experiențe, angajații pot informa, de asemenea, oamenii despre amenajarea fără bariere a gospodăriei.

Sursa foto: OMD în Slovacia

Taxele pentru scaunul cu rotile sunt adesea prea mari

Ajutoarele de care depind persoanele care suferă de distrofie musculară nu sunt finanțate integral de stat. De aceea Organizarea distrofiilor musculare în Slovacia organizează o campanie de 19 ani Fluture alb, care este asociat cu colecție publică.

Din veniturile campaniei Fluturului Alb, ei își ajută membrii să plătească suplimentar pentru căruțe mecanice și electrice, mufe, extractoare de mucus și alte ajutoare, astfel încât să poată trăi o viață de calitate și demnă. Toate informațiile despre campanie și asistența oferită pot fi găsite la www.belasymotyl.sk.

Cel mai faimos eveniment de însoțire este în mod tradițional Concert fluture alb. Poți întâlni oameni cu distrofie musculară, vorbi și distra-te. În 2019 ne vom întâlni la Bratislava pe Piața principală, 12 iunie. Vă așteptăm cu nerăbdare.

Citește și:

Sunt căutați și asistenți personali

Slăbirea musculară determină persoanele cu boli musculare să se bazeze pe ajutorul altora pentru diverse activități - în special igienă, pansament, transport, escorta, în gospodării. Asistenții personali sunt, ca să spunem așa, „mâini și picioare” pentru ei.

Organizarea distrofiilor musculare în Slovacia opereaza Agenții de asistență personală la Bratislava și Žilina. Ambele oferă asistenți personali și oferă consiliere specializată axată pe asistență personală.

Aceștia furnizează clienților lor informații despre gestionarea administrației, îi ajută să-și apere nevoile în timpul procedurii de evaluare și îi informează despre diverse obligații economice și fiscale. Mai multe informații pot fi găsite la www.osobnaasistencia.sk.

Sursa foto: OMD în Slovacia

Organizarea distrofiilor musculare în Slovacia este foarte activ nu numai în ceea ce privește asistența practică a membrilor săi, ci acordă atenție și asigurării faptului că nu numai membrii, ci și rudele acestora și publicul larg pot învăța cât mai multe despre bolile musculare. El încearcă să creeze un grup - o comunitate în care fiecare își poate găsi locul. Nici ei nu au uitat copii A tineret.

Revista OZVENA diseminează informații specifice

OZVENA aduce trimestrial rapoarte actualizate despre activitățile și evenimentele organizației. Puteți citi poveștile oamenilor cu distrofie musculara, interviuri cu familii care au un membru cu o boală musculară, rapoarte din tabere, rapoarte de călătorie de la membri, informații din sport etc. Link către revista OZVENA: http://www.omdvsr.sk/index.php/casopis-ozvena/rocnik-2018.html.

Sursa foto: OMD în Slovacia

Tabere de vis ale copiilor

Îți plăcea să mergi în tabere când erai mic? Dacă da, nu uitați să vă amintiți jocuri, ai jucat mai departe prieteni, pe care le-ai obținut. Experiențele plăcute vă vor face în continuare să zâmbiți pe buze.

Este important ca copiii să se întâlnească cu ai lor colegi și a făcut prieteni. Copiii cu boli musculare nu pot participa la tabere obișnuite. Motivul este nevoia îngrijire individuală, dar și faptul că acestea pot fi limitate de mișcare.

Copiilor cu distrofie musculară le place să participe la tabere Organizarea distrofiilor musculare în Slovacia organiza. Părinții lor sunt convinși că copiii sunt pe mâini bune cu asistenți personali - voluntari. În timpul programului copiilor, părinții au spațiu pentru a se relaxa și a vorbi între ei.

Știi bocce?

Asociația organizează și sejururi tematice pentru adulți. Atelierele creative, diverse sejururi de vindecare sau tabere sportive sunt foarte populare. Da, ai citit bine, chiar și oamenii cu scaune cu rotile sunt jucători pasionați boccie (un joc cu bile de piele care seamănă cu un petanque) a floorball pe scaune cu rotile electrice.

Sursa foto: AdobeStock.com

Membrii pot fi activați și în cluburi

Organizarea distrofiilor musculare în Slovacia susține, de asemenea, activitățile comunitare ale membrilor care au înființat cluburi regionale, de exemplu în Ondave în estul Slovaciei și în Žilina. Părinții copiilor cu SMA (atrofie musculară spinală). Boccia deja menționată, floorball pe scaune cu rotile electrice, șah se joacă în cluburile sportive.

Există încă puține informații despre boală

Organizarea distrofiilor musculare în Slovacia publică diverse profesional A publicații educaționale (de ex. Duchenne Muscular Dystrophy: A Handbook for Families), a publicat o broșură informativă „Asistență personală - teorie și practică” și pliante informative pe care le poate trimite la cerere sau disponibile pentru descărcare pe site-ul nostru.

Citește și:

Deveniți voluntar

Asociația este autosuficientă și poate oferi diverse activități. Desigur, asistență voluntară se va întâlni întotdeauna. Vei întâlni oameni noi și vei face ceva bun nu numai pentru ei, ci și pentru tine.

  • Vorbești o limbă străină?
  • Ai un talent pentru traducere?
  • Te concentrezi pe psihologie?
  • Faci fizioterapie?
  • Îți place să petreci timp cu copiii?
  • Îți place să joci sau să faci sport?

Vă puteți bucura de voluntariat la Organizarea distrofiilor musculare în Slovacia. Mai multe informații despre OMD în Slovacia pot fi găsite la www.omdvsr.sk, care se actualizează periodic. Aceștia informează despre activitățile zilnice pe un profil Facebook sub numele OMD în Republica Slovacă.

Lasă un răspuns Anulează răspunsul

Ne pare rău, trebuie să fiți conectat pentru a lăsa un comentariu.