Majoritatea dintre noi considerăm birocrația ca un rău necesar, o minoritate este angajată în ea. Birocrația și statismul rampant ne fură de timp, de nervi și, uneori, chiar și de dorința de a face afaceri, de exemplu. Cu toate acestea, există un exemplu care spune că birocrația poate pune viața în pericol. De exemplu, sindromul lui Marfan lipsește din tabelele oficiale.

pacienților

Sindromul Marfan este o boală genetică gravă moștenită a țesuturilor conjunctive care determină slăbirea tuturor organelor importante, se agravează treptat și duce adesea la moarte la o vârstă fragedă. În populație, conform statisticilor, un copil afectat de acest sindrom este de 3-10 mii. Dacă boala apare în geneza familiei, probabilitatea acesteia este aproape de 50%, dacă boala nu se găsește în familie, afectează aproximativ 1 copil din 20.000. Potrivit istoricilor, este posibil ca sindromul lui Marfan să fi avut, de exemplu, faraonul Akhenaton (Amenhotep IV), care a fost primul care a introdus o religie monoteistă sau compozitorul Paganini. Simptomele tipice sunt pieptul deformat, oboseala cronică și degetele păianjen.

În ciuda gravității acestei boli și a clasificării corespunzătoare a acesteia (Q87.4), sindromul lui Marfan nu se regăsește în mod neînțeles în tabelele legilor noastre sociale și nici nu există nicio mențiune a acesteia în legea privind contribuțiile bănești la compensarea dizabilităților severe. Pe baza deciziei stupide a birocraților și a legislatorilor, nu este posibil să se solicite despăgubiri pentru achiziționarea de dispozitive medicale, o indemnizație de asistență etc.

Ignoranță absurdă și șocantă a funcționarilor și a legislatorilor (sindromul Marfan este doar un exemplu, de exemplu, conform informațiilor mele nu este inclus sau alcaptonurie, care este o boală genetică, cea mai mare incidență din lume a fost găsită în Slovacia și Republica Dominicană) pune în pericol viața persoanelor cu sindrom Marfan (o cauză comună de deces este ruptura aortică atunci când inima este supraîncărcată).

Oficialii ministerului ar trebui să fie conștienți de faptul că, dacă o boală nu este la fel de răspândită ca diabetul, aceasta nu înseamnă că nu există. Și legiuitorii ar trebui să citească pentru ce lege votează și dacă lipsește ceva în anexe (câți dintre ei citesc deloc anexele?). Nu e posibil, astfel încât persoanele cu dizabilități severe să primească un răspuns de la autorități că boala lor nu este pe mese, astfel încât să poată merge la magazinul de lămpi pentru a se plânge!