Când mi-au spus că am scleroză multiplă, am plâns vreo 15 secunde când am sunat-o pe mama și i-am spus că este bolnavă. Dar de atunci nu s-a întâmplat nimic, spune Margita Stančíková într-un interviu.

scleroză

În 2013, Margite Stančíková (1984) a fost diagnosticată cu scleroză multiplă. „A face din scleroza multiplă singurul sentiment al existenței în jurul căruia se învârte totul nu este pentru mine. Presupun că există oameni în lume care au contractat o astfel de boală și eu sunt unul dintre ei. Mi s-ar fi putut întâmpla lucruri mai rele ”, spune pacientul într-un interviu. Ea a fost de acord să-și publice numele real, dar a dorit ca interviul să iasă fără fotografia ei.

Când ai aflat?, pământulești scleracest multiplex?

Oficial în 2013, dar am fost în spital pentru prima dată din cauza unei boli suspectate în 2012. Este nevoie de ceva timp să așteptăm diagnosticul pentru a găsi mai multe depozite inflamatorii în creier. Deja în 2012, am bănuit că o am, deși medicii nu mi-au spus sută la sută.

Kocati ani ai avut?

Acest lucru este obișnuitvârsta când destui oameniávajú sclerose multiplex sau it in vašom prCazul a fost închistimp?

Din câte am citit, știu că tinerii de 20 de ani, chiar și cei mai tineri, au boala. Femeile au boala mai des, dar nu știu de ce este așa. Nu a fost clar din simptomele mele dacă am avut scleroză multiplă. Unii oameni au simptome foarte clare. Apoi, când am fost diagnosticată cu boala și au apărut alte probleme, toate acele complicații au început să se potrivească. La început nu am vrut să cred că am această boală, mi-a trecut prin minte că era o prostie și nu putea fi.

Pacientul spune că simt că aș purta o pungă de o sută de kilograme despre simptomele sclerozei multiple

dacăé ste mali prsemne?

Am fost foarte obosit. Obosit, obosit și obosit. Mă dor picioarele. Dar acestea nu au fost semnele clasice ale bolii pe care o persoană o paralizează pe un picior sau braț sau nu poate vedea. Eram doar obosit și la început am crezut că doar exagerez. Am lucrat în domeniul sănătății ca babysitter. Într-o zi, asistenta șefă mi-a spus că nu merg normal și „amestec” pe un picior. Am urmărit mult timp problemele care m-au deranjat, dar nu am putut defini ce boală ar trebui să am. Oboseala și amețeala au venit, dar nu au durat mult, doar câteva zile. Treptat a devenit mai lung și mai rău. Când am scăpat de oboseală în robot, mi-au spus să fac ceva cu mine. Am lucrat într-un spital pentru bolnavi de lungă durată, unde am fost internat imediat.

Ce sa întâmplat mai departe?

După zece zile, primarul a aranjat să fiu internat în neurologie la spitalul din Ružinov. M-au lăsat acolo încă două săptămâni și mi-au făcut teste complete. Când au apărut rezultatele rezonanței magnetice, mi-au spus că am mai multe depozite inflamatorii în creier, pe care le-au confirmat luând lichid cefalorahidian. Asta a fost în 2012, când diagnosticul era aproape sigur, dar nu sută la sută. Prin urmare, era de așteptat un alt atac, care a venit în 2013 și mi-a confirmat definitiv boala.

Ce înseamnăla atac?

Atacul trebuie să dureze mai mult de 24 de ore. Am crezut că atunci când va veni, nu aș ști că este un atac și nu aș observa asta. Dar da, o veți observa foarte repede. Am avut primul atac în 2013, când am încetat să văd bine cu un singur ochi. Când m-am uitat, a fost ca o pată. La început am crezut că am ochelari murdari. Când problemele au persistat timp de două zile, mi-am dat seama că va avea o origine neurologică. Între timp, am fost la o petrecere cu bunica mea, care avea 75 de ani. Am jucat biliard și a fost amuzant să-l jucăm cu un singur ochi (râde). A doua zi am mers la neurologie și primarul m-a ținut direct la secție. Corticoizii mei au durat aproximativ cinci zile. Apoi a sunat și s-a ajustat. Recent am avut un examen oftalmologic și am spus că am sută la sută acel ochi. Port dioptrii, dar doar foarte slab. Spitalizările ulterioare din cauza atacurilor au avut loc la intervale aproximativ anuale la un an și la jumătate de an.

Ce se întâmplă între atacuri?

Cel mai mult mă limitează oboseala care îmi este în continuare. Mă doare mușchii și sunt ca și cum aș fi într-o crampă. Simt că aș purta niște pungi cu sute de saci. Cineva se simte rău în corpul său. Probabil că toată lumea cu scleroză multiplă știe acest lucru, dar unii mai mulți, alții mai puțin. În principal mă limitează la locul de muncă. Am învățat să flutur mâna peste crampe, durere și oboseală. Voi supraviețui. Dar apoi vine ceea ce spun că îmi stinge genunchiul. Se simte de parcă ai să-ți rupi piciorul. Pe măsură ce escaladează, după două zile veți descoperi că este un alt atac. Mi s-a întâmplat acest lucru în 2016. La început m-am prefăcut că nu sunt afectat, dar în cele din urmă a trebuit să merg la spital pentru spitalizare ulterioară. În timpul atacului, parcă mi-a oprit toată partea dreaptă a corpului. A început în cap, a continuat în mână și a mers până la picior. A fost cel mai neplăcut atac pe care l-am avut vreodată. Mi-a luat mult timp să mă recuperez de la el.

Cât a durat atacul?

Până când mi s-au administrat doze mari de corticosteroizi prin perfuzie, care este singura soluție acută. Atacul în sine a durat aproximativ trei săptămâni.

Foto - Fotolia

Nu estece, ce ai înși spatac de gură, de ex.exemplu pe termen lungý stres?

Nu pot spune. Cred că în cazul meu poate fi legat de schimbarea anotimpurilor. De obicei este mai rău primăvara și toamna.

Au spus înăuntruám lekan, ce boala in vašom prípade spa acționat?

Există mai multe teorii, de la infecții virale la deficiența de vitamina D. De asemenea, predispozițiile genetice joacă un rol. Vărul mamei mele are și scleroză multiplă. Dar nu știam cum este în cazul meu. Există mai multe tipuri de scleroză multiplă și am cea mai frecventă numită recidivă-remitere. Înseamnă că va veni un atac, să zicem pentru câteva zile sau o lună, dar corpul este predispus la auto-vindecare, astfel încât simptomele vor dispărea în timp.

dacăIa acest medicament?

Este o poveste lungă și aș spune că fiecare tratament pe care l-am eșuat până acum. Dacă suspectați scleroza multiplă, dar nu ați fost încă diagnosticată, se numește sindrom izolat clinic. Medicii așteaptă un alt atac pentru confirmarea bolii. Tratamentul cu scleroză multiplă nu este dat în acel moment, deoarece nu sunteți încă diagnosticat și compania de asigurări nu vă va rambursa. Așa că luam medicamente pentru a-mi împiedica capul să tremure sau mâna să tremure mai puțin. După atacul din 2013, ziarele au fost scrise companiei de asigurări și au folosit interferoni ca prim tratament pentru mine. Am avut nevrită optică și inflamația a fost în nervul optic. Interferonii sunt injecții și se administrează în fiecare zi, în fiecare zi sau o dată pe săptămână. Depinde de tipul de preparat.

De cât timp te amesteciau înjunghiat?

Doi ani în fiecare zi. Apoi am primit un atac pe partea dreaptă a corpului meu. Spun că tratamentul cu interferon a eșuat, deși medicii spun că, dacă nu aveți mai mult de două atacuri pe an, tratamentul are succes. Dar am avut efecte secundare mari pe care mi le-au spus că vor dispărea, dar au durat doi ani. După ce am luat interferon, am simțit că am gripă, am avut dureri articulare și am simțit că am reumatism. A trebuit să fac analgezice și asta m-a supărat.

Interferăte-ai înjunghiat?

Da. Este o astfel de mașină cu umplutură, o atașați la abdomen, braț sau picior și vă înțepați sub piele.

dacătu mintiai luat čbu atunci?

În timp ce m-am plâns la medic despre efectele secundare care m-au înrăutățit, am decis noi medicamente, acestea erau capsule.

Au preluat?

Stomacul meu i-a urât. Dar a avut un avantaj, am pierdut de la 78 de lire sterline la 56 (râde). Încă aveam probleme de stomac și dureri de stomac pe care le plângeam. Am luat aceste medicamente timp de aproximativ un an. Când doctorul a văzut cât de sărac eram, a decis să încerce a treia opțiune și mi-a pus un tratament biologic. Este cel mai eficient în prezent de pe piață. Cred că este al meu că compania de asigurări o va rambursa numai după ce încercările anterioare de alte tratamente au eșuat. De parcă te-ar stabili ceea ce este cu adevărat eficient numai atunci când ești invalid și chiar mai bolnav.

CU nouă minciunăești mulțumit de astaA?

Sunt doar după prima doză pe care am luat-o acum o lună. Îl injectează în venă, o dată pe lună. Mă duc la spital, voi fi acolo o oră, două și mă duc acasă. Arată foarte confortabil. Este un tratament imunomodulator, nu prea îl înțeleg, dar constă în modulare, adică o modificare a imunității.

Minciunăchil vuneori și semneneurol meuóg ĽubomLis irlandezý, careý este înainteý odborníkom na liečbu sklerose multiplex în Slovacia?

Ne-am întâlnit o dată în viață când am fost la el pentru o consultație după un eșec al interferonului. A fost foarte drăguț, bun și mi-a explicat lucrurile clar. El a spus că tratamentul biologic este în prezent cel mai bun disponibil. Și că, dacă pastilele mele nu funcționează, trebuie să mă concentrez asupra ei.

Pentrucetu ești paličku?

L-am avut din 2016 din atacul cu mâna dreaptă, când am avut - așa cum îl numesc - brațul și piciorul oprite. De atunci, am ambele membre mai slabe. Poate reveni la o formă utilizabilă, dar daunele generale rămân. Am un ciocan pentru că merg ca beat și nu vreau ca oamenii să creadă că sunt beat. Ma suge. Când partea mea dreaptă este mai slabă, mă ia, așa că este mai bine să am sprijin. Uneori mi se rup picioarele, așa că prefer să merg cu un baston.

Nu ar ajutadacă ar fi să te întăreștiși astfel au căpătat putere?

Nu stiu. Unii medici spun că, dacă vă simțiți obosit, nu trebuie să schimbați oboseala, deoarece este o parte naturală a sclerozei și veți declanșa un atac doar dacă tensiunea nu gestionează corpul. Alții spun că este nevoie să exersezi. Problema mea este că sunt încă obosit, așa că nu știu când aș face mișcare. Deși, de fapt, nu am fost niciodată un sportiv. Pe de altă parte, anul trecut am fost într-o astfel de cabană „singură în pădure” în Strážovské vrchy. Într-o zi mi-am spus că voi urca pe cel mai înalt deal Strážov (1213 metri deasupra nivelului mării, nota editorului). M-am dus cu bățul, dar m-am scuturat și am făcut-o. Când am coborât, o făceam timp de două zile, deoarece mușchii mi-au fost complet zguduiți.

Pacientul suferă de o durere cumplită: suntem într-un lagăr de concentrare pentru a interzice canabisul

Când mă voi simțitumai mare oboseala si rigiditateť?

Dimineața este cea mai rea până când cineva se mișcă. Sunt activ mai ales seara, dar am fost și fără scleroză.

De asemenea, afectează boala din dumneavoastrăa cunoașteabilități active, de ex.exemplu pamť?

Eu nu cred acest lucru. Când sunt foarte obosit, nu mă pot concentra și gândi bine, dar așa este normal și așa îl are toată lumea. Deși uneori obosesc atât de mult încât nu fac nimic în ziua aceea. Spun că îmi oprește creierul. Așa că stau sau merg, nu contează. Sau stau culcat. Pur și simplu nu mă gândesc la muncă, atunci nu este posibil.

Poloai trăit vreodată otázku "pentruce prda da"?

Nu. Știam că mă vei întreba și am spus că nu. Este ciudat: în toate antrenamentele am fost învățați că există etape de supraviețuire a bolii, dar sunt cam ciudat pentru că am sărit peste etapa de doliu. Când mi-au spus că am scleroză multiplă, am plâns vreo 15 secunde când am sunat-o pe mama și i-am spus că este bolnavă. Dar nimic de atunci. Nu am depresie, anxietate și întrebarea „de ce eu” nu a apărut încă. Îmi amintesc o poveste despre care colegii mei au diagnosticat boala cu aproximativ doi ani înainte de mine. Când nu se știa încă ce este, am șoptit că are fie o tumoare pe creier, fie scleroză multiplă. Cu toții am regretat-o ​​teribil. Îmi amintesc exact momentul în care m-am gândit la ce aș alege dintre cele două boli dacă ar trebui. Am crezut că probabil nu mă descurc cu o tumoare pe creier, așa că am ales scleroza. Și am obținut-o peste doi ani. Un astfel de cadou. Dar nu plâng în pernă acasă. Cel mai important, nu este necesar să fii luat prea în serios.

Foto - Fotolia

Minciunăčba u înca zaberatunciľko, că boala docáže oprește-te completsau doar încetinitť?

Există o mare variabilitate între pacienți și fiecare boală are un curs diferit. În ceea ce mă privește, cred că tratamentul încetinește simptomele bolii mele. Nu sunt o persoană care ar spune că trebuie să fie sănătos cu forța. Nu disprețuiesc sănătatea, nu, dar nu sunt genul de persoană care ar căuta cu orice preț toate soluțiile posibile. După părerea mea, astfel de oameni sunt prea preocupați de boală, așa că îi vor consuma complet. A face din scleroza multiplă singurul sentiment al existenței în jurul căruia se învârte totul nu este pentru mine. Presupun că există oameni în lume care au contractat o astfel de boală și eu sunt unul dintre ei. Mi s-ar fi putut întâmpla lucruri mai rele și poate că se vor întâmpla, nu se știe niciodată. Încerc doar să trăiesc. Boala nu mă limitează în plus în viața mea personală, da la locul de muncă, dar am un angajator care ține cont de starea mea.

Dacă docácete skĺbiboala s relatii cu publiculácou?

Ceea ce mă limitează cel mai mult este că nu aș putea continua să lucrez ca asistentă medicală pentru morții și bolnavii de lungă durată. Slujba m-a umplut, dar este foarte solicitant din punct de vedere fizic. Se crede, de asemenea, că are putere, dar după cinci minute află că nu o are. Când am fost diagnosticată cu boala, asistenta șefă a spus că nu este potrivit pentru mine să depun atât de mult efort, așa că mi-am schimbat poziția și am lucrat ca recepționer și mai târziu ca manager de operații când eram responsabil cu provizii și altele servicii medicale. Am lucrat cu normă întreagă, dar anul trecut l-am tăiat la jumătate. Cel mai rău lucru pentru mine este că am renunțat la procesul de muncă și la locul de muncă în unitatea medicală din Petržalka, unde sunt responsabil de administrație, sunt doar trei zile pe săptămână.

Stretiesi cu cineva comunitate populareeste atât de sclerose să vă multiplicați reciprocs-au încurajat reciproc?

Nu, nu trebuie să mă ocup de boala mea cu nimeni. Am un mediu de înțelegere, lucrez în domeniul sănătății, colegii înțeleg ce este în joc și când vreau să vorbesc, am oportunități. Sunt în contact cu un prieten - despre care am spus că a avut scleroză multiplă cu doi ani înainte - uneori îl regretăm o vreme și mergem mai departe.

În ceSunt jefuitîn v trăiește fericitť?

Pisicile și cântatul. Obișnuiam să cânt mai profesionist și mergeam și la festivaluri cu corul. Când am început să lucrez în spital, m-am oprit pentru că aveam servicii și nu puteam să le combin. Când o persoană nu mergea la biserică în mod regulat, nu era în formă și era în detrimentul calității. Mă întorc încet la cânt ca amator din nou, în parohia din Vrakun. Cântăm cântări gregoriene, suntem aproximativ șase până acum, dar mai multe vor fi adăugate treptat.