Vara, boala lui Tomáš îl dezvăluie în special
Sursa: Miro Miklas
Galerie
Vara, boala lui Tomáš îl dezvăluie în special
Sursa: Miro Miklas
Tomáško Feranec (3) este un copil sănătos și neliniștit din exterior. Rara sa tulburare genetică este dezvăluită doar de albii de ochi galbeni și de pielea gălbuie.
Tomáško este un pic ca un prinț blestemat dintr-un basm. În timpul zilei merge la grădiniță, se joacă cu prietenii și poate supraviețui ca toți băieții de vârsta lui. Noaptea este un blestem. Tomáš nu doarme în pijamale cu o lampă mică lângă pat. Mama lui Zuzana îl dezbracă gol și îl așează sub panouri cu șaisprezece becuri cu lumină albastră pătrunzătoare. Ea îi pune o mască pe ochi și Tomáško adoarme.
Becuri scumpe
Șoc uriaș
Tomáš s-a născut în octombrie 2006 în Kramáry din Bratislava. Nivelurile crescute de bilirubină la copil au fost evaluate de medici ca icter neonatal obișnuit. I-au ordonat să iradieze pe un covor nou-născut bilibed și au așteptat să se îmbunătățească starea lui. „Cu toate acestea, nivelul de bilirubină al lui Tomáš era încă în creștere. La final, nici măcar nu l-au lăsat să alăpteze. A trebuit să se întindă pe un pat special cu ochii acoperiți și a „prăjit” acolo ”, își amintește Zuzka. Ea însăși a bănuit imediat că fiul ei ar putea avea un al doilea tip - mai ușor și mai frecvent - de sindrom Crigler-Najjar, care de obicei nu necesită iradiere pe tot parcursul vieții. Această tulburare a apărut în familia tatălui lui Tomáš Daniel. „Mi-au spus că ancheta este dificilă și durează jumătate de an. Când bilirubina lui Tomáš a scăzut ușor, ne-au dat un tampon și ne-au trimis acasă. A doua zi a trebuit să mergem la un control. Ne-au chemat să ne întoarcem imediat la spital. Tomas avea un nivel de bilirubină care pune viața în pericol. "
A început un carusel de examene și de spitalizări. Mama lui Zuzka a găsit contactul cu un profesor de genetică la școala medicală. „Ne-a spus că avem noroc pentru că unul dintre studenții săi lucra la sindrom. Cu toate acestea, nu aveau un agent de contrast, pe care trebuiau să-l găsească greu în America ”, spune Zuzana. Daniel, Tomášek și ea au fost sângerați pentru teste genetice. Tomáško a mâncat bine și, în afară de culoarea galbenă, nu era bolnav. Rezultatele au venit la vârsta de șase luni. „A fost un șoc imens”, spune mama lui astăzi.
Căutare familială
Speranță din Australia
Daniel a început să caute pe Internet persoanele cu același sindrom. Nu a găsit pe nimeni cu „unitatea”. Cu toate acestea, a reușit să contacteze familia Carmichael din Australia. Nepoata lor adultă a avut „doi”, dar din cauza complicațiilor a avut nevoie de iradiere pe tot parcursul vieții. Carmichaels erau pe punctul de a călători în Europa. S-au întâlnit cu Zuzana și Daniel în Austria. „Ne-au explicat cum să„ strălucim ”Tomášek, ne-au arătat fotografii cu lămpile lor de acasă. În acel moment, am crezut că Tomáš va funcționa normal. Ne-a bucurat foarte mult. Trebuia doar să găsim un producător de becuri în Europa ", își amintește Zuzana. Au aflat că becurile au fost făcute de olandezii Phillips și le-au comandat imediat. Ei au aflat prin încercări și erori cum să stabilizeze bilirubina lui Tomáš prin iradiere. „I-am spus medicului ce am învățat. Am decis că nu va exista transplant de ficat. Doctorul ne-a sprijinit și, de atunci, îl verifică regulat pe Tomášek. ”Părinții lui Tomáš spun că au avut noroc. Doctorul și experții din districtul băiatului au o abordare foarte umană față de ei și îi întâlnesc.
Zuzana și Daniel știu că vor veni vremuri mai dificile. Tomas este acum interesat în principal de jucării. Încă nu a protestat prea mult împotriva lămpilor care îi strălucesc puternic noaptea. Chiar și în viitor, însă, nu trebuie să se îndepărteze de lumina sa pentru o lungă perioadă de timp. Se pare că nu așteaptă campingul cu prietenii sau excursii școlare în străinătate. „Acum suntem în Croația pentru prima dată. Am împachetat lămpile și am plecat. Nici măcar nu le-am scos șase zile. Tomáško era aproape întotdeauna la soare. În cele din urmă a dormit în întuneric noaptea ", zâmbește Zuzana. În cele din urmă, însă, fiul lor a început să se îngălbenească repede. Avea deja nevoie de lumina lui. Mama îl cheamă pe Tomáš cu dragoste Svetluško sau Floarea-soarelui. „Copiii râd uneori de mine pentru că sunt o lămâie. Dar ea mi-a spus că atunci sunt brânză de vaci ", Tomáš se alătură dezbaterii de la mașinile sale de jucărie.
Zuzana și Daniel știu că au un fiu excepțional. Este excepțional pentru ei, chiar dacă lămpile albastre nu sunt aprinse pe el. Tomasko îi amintește cu adevărat prințului de basm. El a fost tăiat de părinții săi, cărora nu le era frică de soarta rea.