Părinții copiilor grav bolnavi nu își pierd speranța. Cu toate acestea, statul nu a dat o mână de ajutor și a reușit doar să strângă bani pentru unul

Slovacii au ajutat prima familie fericită să strângă suma necesară pentru a-i oferi lui Rišek a doua șansă de viață. În prezent se fac toate demersurile necesare pentru a-l duce la spitalul din Budapesta, unde li se va da medicamentul necesar. "În principal din cauza transportului. Transportul către Boston ar fi foarte riscant în cazul lui Rišek", A explicat mama lui Rišek.

copiilor

Părinții disperați continuă să strângă bani pentru copiii lor grav bolnavi. Loteria îi poate salva

Ei comunică deja intens cu farmaciștii americani. Ei pot livra medicamentul în Ungaria în decurs de o săptămână. Mai au doar o lună pentru a organiza întreaga procedură. "Sperăm că cât mai curând posibil. Depinde în principal de starea de sănătate a lui Rišek", a adăugat tatăl lui Rišek. Deși oamenii buni au contribuit cu peste 2,5 milioane de euro la tratamentul lui Rišek, colecția nu se termină.

În ciuda eforturilor persistente ale altor părinți, copiii lor nu au fost încă atât de norocoși cu colecțiile. Sumele lor colectate nu ating de departe obiectivul cerut. Le lipsesc milioane de euro pentru a-i trata. "Există încă foarte puțini bani și avem nevoie de peste două milioane împreună cu medicamente și tratament", A recunoscut mama lui Alexa.

Micul Alex este foarte bolnav în aceste zile, dar părinții lui nu renunță. Timpul până când i se poate administra medicamentul la Budapesta expiră vara. „Mulți oameni, diferite organizații, companii ne ajută” a spus mama lui Alex. Oricine vă poate ajuta să găsiți banii de care aveți nevoie. Știm și stelele. "Dacă îi putem ajuta, de ce să plătim o taxă. Așa o putem restitui lumii". a spus cântărețul Lukáš Adamec. "Alex este un băiețel special. L-am ținut în brațe și m-am îndrăgostit total de el. Nu-mi pot imagina să stau nicăieri în apropiere și să nu fac nimic pentru a-i ajuta pe acești copii." a spus cântăreața Liliie Nicole McCloud.

Alexei are cinci luni. De asemenea, are nevoie de un tratament special. „Cu siguranță ne dorim să urmăm această terapie genetică, deoarece obținem din ce în ce mai multe dovezi că aceasta are efecte pozitive”. a spus mama lui Alexei. Banii sunt, de asemenea, o problemă în cazul său. "Practic avem aproximativ 280.000" a adăugat mama Alexeja.

Chiar și după trezire, Amika este complet veselă și învață lucruri noi în fiecare zi. Părinții frumosului Blue Eye de la Upper Salib tocmai au primit un raport oficial de la Budapesta cu privire la cuantificarea costurilor de preparare a medicamentelor, tratament și ședere în spital - în funcție de cursul de schimb, suma variază de la 2 milioane 300 mii la două și jumătate milioane de euro. "Suntem încă motivați de faptul că există o mulțime de oameni buni, primim știri uimitoare, e-mailuri frumoase și sperăm că vom ajunge la această sumă și vom putea aplica acest tratament", a spus mama Marcelei.

Părinții micuței Riška vor să-i ajute și pe acești părinți. „Banii care vor crește vor fi transferați altor copii după tratament”, a confirmat mama lui Rišek.

Părinții trebuie să plătească medicamentul cu propriul buzunar, deoarece nu a fost încă aprobat în Europa. Prin urmare, compania americană a decis să dea medicamentul 100 de copii în afara SUA gratuit, folosind o loterie. Cu toate acestea, experții critică această procedură, întrucât compania nu ar fi consultat medicii sau părinții cu privire la schema pe baza căreia vor fi selectați copiii. "AveXis a conceput un program bazat pe principiile corectitudinii, nevoilor clinice și disponibilității globale pentru a determina cel mai bine distribuția corectă a unui medicament. Și nu pentru a favoriza un copil sau țară în locul altuia." se afirmă în avizul Novartis.