Medicii fetei au diagnosticat-o pe fată cu o boală fatală, în timpul căreia mușchii lui nu reușesc. Se numește atrofie musculară și copiii nu trăiesc cu ea mai mult de doi ani. Părinții disperați speră să apeleze la medicii ucraineni. Soții Peter (26) și Miriam (29) Paučulovci din Stará Ľubovňa s-au căsătorit acum patru ani. Au născut un băiat sănătos, Tobiasko (4). Nu l-au dorit singur, așa că s-au hotărât asupra unui al doilea copil. Acum un an, Miriamka s-a născut cu ochi frumoși. Viața lor era ca cel mai frumos vis. Aveau doi copii și un acoperiș deasupra capului. Totul s-a schimbat în două luni și jumătate. Părinții au observat că Miriamka nu se mișca așa cum ar trebui.

vrem

După suspiciuni și diverse examinări, medicii ei au pus un diagnostic - o atrofie musculară în cel mai sever grad! „În acel moment, întreaga noastră lume s-a prăbușit, dar nu am vrut să renunțăm doar. Vrem să ne ocupăm de destin ", a spus mama. Speranța pentru o fetiță răsare la Kiev, unde se spune că medicii tratează boala cu celule stem. Deși această teorie nu este aprobată de experții din Europa, este ultima speranță pentru Paučul. „Nu avem nimic de pierdut. Mulți medici ne scot din asta. Am primit și scrisori de la oameni, dar nimeni nu trebuie să mă convingă. Sacrifiez totul pentru fiica mea. Dacă acesta este singurul tratament care o poate ajuta pe Miriamka noastră, sunt dispus să merg până la capăt ", a argumentat tatăl îngrijitor Peter.

Cu toate acestea, o călătorie la medicii ucraineni costă 13.300 EUR. Pentru a fi eficient, Mirka trebuie să completeze cinci. Mirka este în prezent la spital. A avut pneumonie. Nu poate respira singură. Are nevoie de un aparat de respirație. Părinții vor să călătorească la Kiev cât mai curând posibil, așa că sunt în căutarea unui ventilator, a unui aspirator și a altor dispozitive pentru a gestiona lungul drum cu Mirka fără a face rău. Ei speră să viziteze medicii ucraineni pentru prima dată în primăvară.

Atrofia musculară a coloanei vertebrale

Boala se caracterizează prin degenerarea substanței cenușii a măduvei spinării din interiorul coloanei vertebrale, ceea ce duce la paralizia mușchilor împreună cu atrofia musculară. Este una dintre bolile genetice mortale ale copiilor și copiilor mici. Pacienții fie nu dobândesc deloc, fie își pierd treptat capacitatea de a merge, de a sta, de a sta în picioare și de a se mișca. Boala nu afectează capacitatea de a recunoaște, intelectul, dezvoltarea emoțională și nervii senzoriali. Există patru specii, Miriamka are cel mai sever tip I-SMA infantil (boala Werding-Hoffman). Peste 50% dintre copiii cu SMA tip I mor înainte de vârsta de doi ani.

Tratamentul cu celule stem

Tratamentul cu celule stem nu este posibil peste tot. Motivul este în principal aspectul etic. Nu este permis în Slovacia, astfel încât pacienții merg în Ucraina sau în Rusia, China sau Filipine. Nu este interzis în aceste țări. Potrivit experților, există și un risc ridicat de eșec. Aceste tratamente nu au fost testate suficient experimental. Deoarece acesta este un tratament experimental, acesta nu este rambursat de către companiile de asigurări de sănătate. „VšZP plătește pentru tratamentul planificat în străinătate în cazul în care boala nu poate fi diagnosticată și tratată în Slovacia. Propunerea de tratament în străinătate este depusă de un medic specialist. Dacă propunerea de tratament în străinătate îndeplinește condițiile, VšZP o va aproba ", a declarat Petra Balážová, purtător de cuvânt al Companiei Generale de Asigurări de Sănătate. "Dacă este o metodă de tratament aprobată corespunzător și sunt îndeplinite criteriile pentru aprobarea rambursării asistenței medicale în UE, compania de asigurări o va rambursa", a declarat purtătorul de cuvânt al Uniunii, Judita Smatanová.