- Piele uscată care cade
- Pielea nu respira sau transpira
- Posibilitatea supraîncălzirii
- Formarea rănilor deschise
- Boala de pește
- Diagnostic: ihtioză
Tânăra fată Nikola Kozmová din Bušiniec este ca orice altă femeie de douăzeci de ani. Îi place moda, cumpărăturile, muzica, călătoriile și petrecerea timpului cu prietenii. Într-una, însă, diferă de ele. Nu trebuie să uite să picteze tot corpul cu creme grase de cel puțin două ori pe zi și părți vizibile ale corpului de cinci sau șase ori. Cheltuiește 1,5 kilograme de cremă de acid lactic pe lună, pe care le-a amestecat special într-o farmacie. O face automat, trebuie să-și păstreze pielea încă grasă, astfel încât să nu se crape. Nikola, alături de alți 25 de slovaci, suferă de o boală genetică rară a pielii, ihtioza.
Ca un pește
Denumirea de ihtioză este derivată din cuvântul grecesc „ichthys”, care se referă la solzi de pești. Corpurile pacienților care suferă de această boală sunt acoperite de o serie de solzi care cad în mod regulat. Ihtioza este o boală determinată genetic, o tulburare a keratinizării pielii, în care pielea este excesiv de uscată. Această boală poate fi dobândită, de exemplu, în cazul bolilor oncologice sau infecțioase sau al deficitului de vitamine. Cu toate acestea, genetica este în mare parte de vină pentru aceasta. Nikola a fost găsită imediat după naștere, când pielea ei a început să se înroșească, să se strângă și să se crape. „Părinții mei s-au dus mai întâi la tot felul de medici cu mine, dar apoi au aflat că va trebui doar să se împace cu boala mea. Medicii nu au cunoscut-o și au decis în cele din urmă că nu există nici un remediu, ci doar o atenuare a simptomelor ", spune Nikola. O mare „ocupație” pentru portofelul unei fete este cumpărarea frecventă de haine. Din cauza cremării excesive, trebuie să-și arunce hainele după câteva spălări, cremele grase lasă o urmă de neșters.
Nikola Kozmová, sursă: arhiva N.K.
Opriți soarele și praful
Ictioza nu este contagioasă, nu poate fi obținută de la nimeni prin atingere sau strănut. Toată lumea din satul ei îl cunoaște deja pe Nikola, nu a avut probleme cu adaptarea la împrejurimi, nici măcar în copilărie. Este obișnuită cu aspectul străinilor, îi ia. Pielea termică se descurcă foarte bine pe pielea ei, merge și ea la centrul spa Smrdáky. În plus față de pictura obișnuită, Nikola trebuie să fie atent la frig și praf extrem. Din moment ce pielea ei nu respiră și nici nu transpiră, s-a întâmplat de câteva ori să se supraîncălzească și să cadă. Nu poate folosi săpunuri obișnuite sau spume de baie, boala necesită emulsii și uleiuri speciale. De exemplu, unguentele care conțin uree sau acid lactic sunt de asemenea potrivite. Din fericire, Nikola este cel mai mult ajutat de o cremă mixtă de la farmacie, care este rambursată de compania de asigurări de sănătate de stat. „Nu mă pot spăla nici măcar cu apă prea caldă, cea ideală este una care are temperatura corpului”, explică fata. Dacă nu și-a lubrifiat pielea în mod regulat, s-ar putea usca crăpând-o și creând răni deschise dureroase.
Cele mai dificile cazuri
În Slovacia, tânărul Nikola are cea mai severă formă de ictioză de până acum. O tânără femeie, mama Maruška Žampachová, are, de asemenea, o formă rară a acestei boli în Republica Cehă. În timp ce Nikola are și o față, nimeni la Maruška nu ar spune la prima vedere că ceva nu este în regulă cu ea. Deși suferă de până la 80% din piele, fața ei este fără solzi. Așa cum a spus ea pentru cotidianul ceh Blesk, întreaga procedură de „lubrifiere” o va lua mult timp, cel mai mult timp îi ia dimineața și seara, când se scaldă cu adaos de ulei, vopsele cu diferite tipuri de creme, fiecare o parte a corpului are o cremă diferită. Noaptea, chiar trebuie să pună tifon steril între degetele de la picioare, astfel încât acestea să nu se lipească între ele în timpul somnului. În caz contrar, durerea intensă o poate trezi. Curajul ceh, care este și ambasadorul Asociației Ichtyóza, a decis să ajute copiii afectați în mod similar. Prin urmare, a realizat un videoclip în care invită oamenii să doneze creme și încă se bucură de un răspuns excelent.
Maruška Žampachová, sursă: blesk.cz
Societate pentru fiu
Asociația Ichthyosis menționată din Boemia a fost fondată de cuplul Hana și Marian Kadlecov. Călătoria lor cu boala a început în momentul în care au decis să adopte un Martinek de doi ani, care suferă de această boală. Băiatul a încercat de mai multe ori să adopte diferite familii, dar din cauza bolii s-a trezit întotdeauna înapoi într-un orfelinat. Cu toate acestea, Kadlecci au decis să lupte și să nu renunțe. Au studiat boala și și-au pictat Martinek-ul sincer, au grijă de el și asociația lor prosperă. Aceștia informează părinții copiilor cu handicap similar, au și propria lor pagină de Facebook, unde informează în mod regulat fanii despre noile proiecte și mai ales cu cine și unde au predat creme, cadouri și ajutor. În fiecare an, peste 16.000 de copii se nasc cu o formă de ihtioză în lume, dintre care aproximativ 300 de copii suferă de forme moderate până la severe ale bolii în fiecare an. Prețul unei doze lunare de creme pentru un pacient mic poate urca până la 600 de euro.
Dacă doriți să o ajutați pe Nikola, faceți clic pe subpagina noastră și îi puteți dona. Introduceți „NIKOLA” în nota destinatarului.
Kadlecovci cu fiul, sursa: ichtyoza.cz